(Tiré de Ostomy Canada, printemps 2001)

Le point de vue de chirurgien...

Une stomie intestinale est la création chirurgicale d'une ouverture qui sert à l'expulsion liquide provenant du petit intestin ou du côlon vers une surface externe du corps, plus souvent la paroi abdominale. Chez les enfants, la grande majorité des stomies sont temporaires et éventuellement seront fermées avec le rétablissement de la continuité intestinale. À l'hôpital Sainte-Justine, 30 patients sont suivis par notre stomothérapeute et nous estimions que 10 à 15 nouvelles stomies sont faites annuellement.

Les causes...

Les causes principales des stomies chez les enfants sont: une anomalie congénitale (malformation présente à la naissance), un trauma, une infection ou une maladie inflammatoire chronique. Et comme nous le verrons maintenant, ces causes varient selon l'âge du patient.

PÉRIODE NÉONATALE (0 à 1 mois)

Anomalies congénitales

Malformation anorectale (tube digestif qui n'a pas d'orifice de sortie)

Cette malformation est découverte à la naissance lors de l'examen du nouveau-né. On constate, à l'évaluation du périnée, l'absence de l'anus; une colostomie est donc nécessaire pour permettre au nouveau-né d'évacuer ses selles. Vers l'âge de trois mois, on procédera à la formation d'un anus. La colostomie sera fermée lorsque le bébé aura atteint l'âge de six mois. En moyenne un enfant sur 5000 naît avec cette malformation.

Maladie de Hîrschsprung...

Encore une fois, il s'agit d'un cas sur 5000. Cette malformation est caractérisée par l'incapacité du nouveau-né à évacuer ses selles même si l'anus est normal. Le problème est dû à l'absence de contractions (péristaltisme) d'une partie du côlon et à l'incapacité de relaxation du sphincter interne de l'anus. Plus vieux, l'enfant peut devenir victime d'une constipation chronique et d'une dilatation importante du côlon. La colostomie est nécessaire et temporaire jusqu'à ce qu'on corrige définitivement la malformation en joignant la partie saine du côlon à l'anus. De nos jours, toutefois, dans la majorité des cas, cette malformation est corrigée en période néonatale, sans colostomie.

Infection

Entérocolite nécrosante

L'entérocolite nécrosante survient surtout chez les enfants prématurés (< 34 semaines de gestation) ou de petit poids (< 3 livres). Au moment où l'enfant commence à être alimenté par la bouche, il développe une nécrose et une perforation intestinale, ce qui provoque la présence de selles dans la cavité abdominale, Dans ce cas, la résection de l'intestin malade est nécessaire. Comme le rétablissement de la continuité intestinale s'avère alors trop dangereux, une colostomie ou une iléostomie est souvent nécessaire pour sauver la vie de l'enfant. La stomie, gardée en place pendant quatre à six mois, sera refermée une fois que l'enfant aura grandi.

L'ADOLESCENCE 

Maladie de Crohn

La maladie de Crohn est de plus en plus diagnostiquée chez les enfants et, dans 15% des nouveaux cas, les patients ont moins de 15 ans. La perte de poids, les douleurs abdominales, la diarrhée et la fièvre en sont les premiers symptômes. L'inflammation peut se manifester n'importe où entre l'estomac et l'anus. La malnutrition, la perforation intestinale. l'échec du traitement médical et l'arrêt du développement, surtout chez l'adolescent prépubère, sont autant d'indications qu'il faut opérer. Une stomie est nécessaire quand il y a une atteinte majeure au niveau du périnée ou du rectum. Ces stomies sont habituellement en place pour des périodes allant de un à deux ans et parfois deviennent permanentes s'il n'y a pas d'amélioration de la maladie anale.

Colite ulcéreuse

La colite ulcéreuse est limitée au côlon et, dans 4% des cas, le patient a moins de 10 ans. Les risques de développer un cancer du côlon à long terme étant très élevés, une iléostomie temporaire est nécessaire après la résection chirurgicale du côlon et du rectum. Un délai de un an est requis pour s'assurer que le patient n'est pas atteint d'une maladie de Crohn. Par la suite, ces enfants seront équipés d'un réservoir iléo-anal. L'iléostomie sera alors refermée et la continuité intestinale rétablie.

Traumatismes coliques

Une stomie de dérivation peut être nécessaire à la suite d'un traumatisme abdominal, avec perforations colique ou rectales. Cette stomie restera en place pour une période de trois à six mois et la continuité intestinale sera rétablie quand la blessure sera guérie.

CONCLUSION

Contrairement aux adultes, les stomies chez les enfants sont souvent temporaires et sont une étape dans le plan de traitement. Chez les plus jeunes, elles sont surtout le résultat de malformations congénitales (l'enfant naît avec la malformation) et les soins de la stomie sont surtout faits par les parents. Dans la plupart des cas, la continuité intestinale est rétablie avant l'âge de six mois.

Chez les adolescents, les stomies sont utilisées dans le traitement de maladies inflammatoires compliquées. Ces stomies sont requises pour des périodes allant de un à deux ans. Le moment de leur fermeture dépend de la réponse du patient au traitement. La plupart des complications retrouvées dans ce groupe d'âge sont dues à l'impact psychologique créé par la modification de l'apparence physique de l'adolescent.

Les patients et leurs familles ont donc besoin d'être informés et soutenus par un professionnel expérimenté (stomothérapeute) qui pourra répondre a leurs questions et à leurs besoins.

LE POINT DE VUE DE LA STOMOTHÉRAPEUTE...

Le soin des enfants stomisés requiert une approche adaptée à leur âge. Lorsqu'un enfant doit être stomisé à la naissance, c'est auprès des parents que notre intervention se fait. Ces derniers sont en état de choc lorsqu'ils apprennent que leur enfant doit subir ce type d'intervention chirurgicale. La naissance d'un enfant qui présente des problèmes de santé engendre de nombreuses angoisses et. parfois, des sentiments de culpabilité.

Il est important de s'assurer que les parents comprennent ce qui se passe, de répondre à leurs questions pour calmer leurs peurs, de les aider à exprimer leurs émotions et, finalement, de leur assurer notre soutien.

Avant même de s'occuper des soins de stomie, les parents sont encouragés à participer aux soins de routine du nouveau-né: le nourrir, lui donner son bain, etc. Plus tard, avant de ramener leur enfant à la maison, on leur montrera comment prendre soin de la stomie. Notons que les appareils ressemblent sensiblement aux appareils d'adultes, mais en plus petit.

Les parents d'un enfant stomisé avant l'âge de deux ans ont très peur que son développement n'en soit affecté mais, contrairement à l'adulte, l'enfant vit dans le moment présent. S'il se sent aimé, entouré et qu'il n'a pas de douleur, il est heureux. S'il voit ses parents malheureux, découragés, il peut se sentir plus craintif et insécure. Le message transmis par les parents et l'entourage est donc primordial. Ajoutons que les parents sont invités à rester auprès de leur enfant pendant son hospitalisation, car leur présence contribue grandement à réduire son anxiété.

L'enfant découvrira sa stomie comme n'importe quelle autre partie de son corps. L'appareil collecteur pourra lui sembler fort intéressant tant à cause de sa texture que des sons qu'il produit. On recommande donc aux parents d'habiller l'enfant avec des vêtements d'une pièce dans le but de réduire l'accès à la stomie.

L'AGE PRÉSCOLAIRE

L'âge préscolaire se caractérise par le besoin d'indépendance et d'autonomie de l'enfant. C'est la période de la découverte des organes génitaux et c'est aussi la période où l'enfant acquiert le contrôle de ses sphincters. L'enfant d'âge préscolaire examine son corps avec intérêt, commence à se masturber et est convaincu que la partie de son corps qui reçoit le plus d'attention est sûrement la plus importante. Certains enfants éprouvent des sentiments de honte et ont des fantasmes de castration reliés à la chirurgie qu'ils interprètent parfois comme une punition.

Il est donc important de leur expliquer dans des mots simples et à l'aide de dessins pourquoi ils ont une stomie et de les faire participer à leurs soins. L'utilisation de poupées et de marionnettes aide les petits à exprimer leurs émotions face à la stomie.

ÂGE SCOLAIRE

L'âge scolaire représente la période où l'enfant commence à acquérir des habiletés, des compétences. Son besoin d'intimité se manifeste de plus en plus. En notre qualité de professionnels de la santé, nous devons respecter ce besoin. Cette attitude nous permet de créer une relation basée sur la confiance et le respect mutuels.

A cet âge, un enfant stomisé peut douter de sa compétence et de son autonomie. Les parents vivent beaucoup d'anxiété quant au retour à l'école. Ils ont peur que l'appareil décolle pendant les classes, que l'enfant se fatigue, qu'il échoue. Notre rôle est de les sécuriser, de les conseiller concernant le retour à l'école et la reprise des activités de leur enfant et d'inciter ce dernier à participer à ses soins.

ADOLESCENCE

Avoir une stomie à l'adolescence peut donner le sentiment de partir perdant dans une société qui accorde une grande importance à la beauté du corps à la propreté et à la réussite sociale.

Quand la stomie est temporaire, l'adolescent semble s'adapter plus facilement, peut-être parce qu'il accepte de remettre à plus tard. Certaines activités (ce n'est évidemment pas aussi simple quand la stomie est permanente). On rencontre aussi parfois des adolescents dont la stomie temporaire reste en place pendant des mois, voire même des années, à cause de complications. Nous devons être attentifs à ces jeunes qui peuvent devenir déprimés à force d'être déçus dans leurs attentes.

L'adolescent se sent bien seul dans sa condition. C'est pourquoi il est important de lui faire rencontrer un autre jeune stomisé avec qui il pourra partager ses craintes et trouver du réconfort.

L'adolescent stomisé est inquiet de la réaction de ses amis. Il craint d'être rejeté. Confier sa situation est donc un point très délicat pour lui. Le discernement est de rigueur, mais il doit se rappeler que, l'imagination des jeunes étant ce qu'elle est, son silence peut être encore plus dommageable.

Nous lui conseillons de choisir ses confidents, de parler de sa condition simplement en évitant d'aller dans des détails inutiles.

L'école est une préoccupation importante pour l'adolescent qui parfois doit doubler des classes à cause de sa maladie. Il est primordial de l'encourager à poursuivre sa scolarité. Pendant l'hospitalisation, lorsque sa condition le permet, il peut continuer ses études.

L'adolescent stomisé. comme tout adolescent, met beaucoup d'emphase sur son corps. Il se demande comment quelqu'un d'autre pourra l'aimer s'il a lui-même de la difficulté à s'aimer. Il doute de sa compétence en matière de sexualité. Certains évitent le sujet, refusant de se voir comme des êtres sexués. Néanmoins, la fertilité, la puissance sexuelle., les menstruations, la grossesse ainsi que la possibilité de transmettre la maladie à leurs enfants sont pour eux des questions troublantes.

L'intervention auprès des jeunes stomisés requiert donc une approche adaptée à leur âge. Enfin, qu'il s'agisse des parents d'un bébé ou d'un jeune enfant, ou encore d'un adolescent, la visite de parents qui vivent la même situation ou celle d'un autre jeune stomisé, selon le cas. ne pourra qu'être bénéfique pour tous.

Nous remercions chaleureusement le Dr Dickens St-Vil. chirurgien, et Mme Louise Lalande, Infirmière stomothérapeute, tous les deux de l'hôpital Sainte-Justine de Montréal, d'avoir eu la générosité de collaborer à ce numéro. 

Dernière modification de cette page: 2008-11-16