Courrier des lecteurs

Voici un recueil de courrier électronique reçu au cours des dernières années. Si vous désirez nous écrire, vous pouvez le faire en appuyant Nous conserverons votre anonymat à moins que vous exprimiez le souhait contraire.

Notez que nous ne disposons d'aucun personnel médical et que nous ne pouvons donc pas répondre aux questions de cet ordre.

Il est inutile de faire des demandes de documentation autre que celle qui se trouve déjà sur notre site via courriel. Les seuls services offerts via notre site web sont la publication du courrier et l'inscription sur la liste des correspondants (vous devez pour cela utiliser la page des correspondants).

Pour toute demande officielle à l'Association, veuillez écrire par courrier conventionnel à l'adresse postale que vous trouverez sur notre site.

Étudiante infirmière en France, je fais mon mémoire de fin d'études sur la prise en charge psychologique des personnes colostomisées.

Dans notre pays, les soins sont surtout physiques mais la personne en elle-même, son ressenti, ne sont que rarement pris en compte.
Je désire savoir, comment au Canada les patients sont pris en charge, car sans vouloir vous flatter, le modèle de soins canadien est non seulement
précurseur mais également suivi chez nous. Merci Virginia Anderson.
Si vous pouviez me dire si les infirmières pendant l'hospitalisation vous ont aidé, et la manière dont elle l'ont fait, cela me serait bien utile. Car, à mon sens, le patient est avant tout une personne et pas uniquement une pathologie ou un numéro de chambre (ce qui hélas est trop peu perçu dans nos hôpitaux).

Je vous en remercie par avance.

Bonjour, je m'appelle Christelle et je suis actuellement élève inf 2 ème année. Je pense faire mon travail de fin d'études sur l'importance de la prise en charge des personnes porteuses de stomie, sur l'éducation qui leur est proposée et le suivi. J'ai une autre idée qui concerne les patients dialysés, leur vécu de la maladie, la prise en charge qui leur est proposée. Merci d'avance pour les personnes qui voudront bien apporter leur concours à la préparation de mon travail de fin d'études.

Christelle

Madame, Monsieur, je m'appelle Philippe et je suis actuellement étudiant infirmier en 3ème année. Le sujet de mon travail de fin d'études concerne la prise en charge de patients récemment stomisés en milieu hospitalier.
Je cherche avoir recevoir le témoignage de quelques une des personnes porteuses de stomie, leur vécu des premiers jours avec la stomie jusqu'à leur retour à domicile. Je cherche à avoir le resenti, leur vision de la prise en charge infirmière et médicale, leur déception, enfin tout se qui les a aidés ou au contraire freinés dans l'apprentissage de "vivre au quotidien avec une stomie".
En espérant que mon mail aura retenu votre attention, merci d'avance pour toutes vos réponses.

reskyeur@yahoo.fr

Bonjour je suis étudiante de 3eme année infirmière et je fais mon mémoire sur la maladie de Crohn
J'aimerai beaucoup être en contact avec des personnes atteintes de cette maladie!
Voici mon adresse lou.lou@hotmail.fr
1000 merci

Bs c'est Isabelle.
Voilà que depuis quelques années j'ai subit différentes interventions pour une endométriose sévère qui a été mal soignée au départ et qui joue du terrain pour ce propager dans tout l'abdomen ainsi qu'aux intestins et je ne suis toujours pas sortie d'affaire aujourd'hui en 2006 alors que ça date de 1991. Ensuite, j'ai subit par deux fois une intervention pour une décompression du nerf pudendale qui est le nerf principal des organes génitaux et digestifs .
Par la suite, comme il n'y a aucune amélioration, les chirurgiens de me faire entente qu'une colostomie était obligatoire aujourd'hui et je souhaiterais avoir des témoignage avec des personnes dans le même cas que moi et savoir comment peut-on mener sa vie en général ? Merci de votre réponse à Isabelle .
e-mail : patrice.labarbe@wanadoo.fr

Bonjour
je vous remercie des bons conseils que je viens de lire. Ça ma rassuré beaucoup à cause de la baignade je ne me suis pas baigné depuis 10 ans: j'avais peur que ça décolle alors je vais aller me baigner sûrement. Merci encore.

Je suis colostomisée depuis 6 ans à la suite d'un cancer du rectum. Après une radiothérapie très intense, une partie de mes organes internes ont été brûlés ce qui fait que j'ai une malabsorption intestinale. Je suis aussi nourrie par sonde (gastrostomie) la nuit 5 x par semaine, ce qui ne m'empêche pas de goûter à tout en petites quantités. Il y a une association de stomisés en Suisse mais malheureusement pas de site d'échanges. Si vous avez quelques trucs et astuces pour mieux vivre cette stomie, je serais heureuse de vous lire. Pour ma part je n'ai jamais accepté ( ce sac ) sur la peau, mais je ne suis certainement pas la seule !
Bien des choses et le bonjour du pays helvétique.

Bonjour,

Objet site modifié

Je suis de Granby je suis stomisé depuis 5 ans. J'ai présentement un
site Internet qui peut aider les personne stomisées.
J'ai fait une ceinture avec poche et je vous invite à voir mon site Web
qui n'est pas terminé mais ça s'en vient. Il y a beaucoup d'info la
dessus. Le site n'est pas crée dans le but de faire de l'argent ni pour
montrer au aux personne déjà stomisées de nouveaux trucs. Ils en savent
sûrement encore plus que moi ...

Je veux juste que le nouveau qui sort de hôpital sache qu'il y a des
options ouvertes à lui...

Bonne fin de journée
Florian Levesque Granby
www.ostomybelt.com

Bonjour,

Je m’appelle Guylain Mercier et j’ai reçu le diagnostic de la maladie de Crohn en 1996. J’ai subis en 2002 une première intervention chirurgicale qui m’a amené à apprendre à vivre avec une stomie. J’ai également été réopéré pour une rechute en 2004. Afin de retrouver mon équilibre et mon autonomie j’ai suite à l’intervention subie en 2004 entreprise une démarche de croissance personnelle.

Il m’est difficile de vous fournir tout les détails mais je peux vous dire que m’a vie à changer. Le calme est de retour dans ma vie et ma santé est à son mieux depuis plus d’un an.

Afin d’aider les gens atteints de la même maladie que moi, les gens atteints de MII, les gens ayant une stomie ou encore les gens atteints de quelques maladie que ce soi j’ai entrepris l’écriture d’un livre et mis sur pied comme prolongement au livre une conférence.

Le but de mon courriel est de vous annoncer le lancement de mon livre vendredi le 11 novembre 2005 à 16h00 à place Bonaventure dans la cadre du salon de la musique de Montréal. Pourquoi le salon de la musique, car ma passion c’est la musique et cultiver ses passions est l’un des moyens de reprendre contact avec soi.

Voici les informations concernant mon livre :

Titre : La maladie m’a guéri
Sous-titre : Vivre avec la maladie de Crohn
Editions : Éditions Berger

En ce qui concerne les conférences vous trouverez tous les détails sur mon site web. Je pourrai également vous faire parvenir un dépliant sur cette dite conférence.

Merci de votre intérêt et au plaisir de collaborer avec vous pour offrir de l’aide au gens ayant une stomie.

Guylain Mercier
Auteur/Conférencier
255, Des Violettes
St-Nicolas QC G7A 3M9
Tél.:(418) 580-0266
info@guylainmercier.com
www.guylainmercier.com

Bonjour,

Je suis de Granby je suis stomisé depuis 5 ans. J'ai présentement un site Internet qui peut aider les personne stomisées.
J'ai fait une ceinture avec poche et je vous invite à voir mon site Web qui n'est pas terminé mais ça s'en vient. Il y a beaucoup d'info la dessus. Le site n'est pas crée dans le but de faire de l'argent ni pour montrer au aux personne déjà stomisées de nouveaux trucs. Ils en savent sûrement encore plus que moi ...

Je veux juste que le nouveau qui sort de hôpital sache qu'il y a des options ouvertes à lui...

Bonne fin de journée
Florian Levesque Granby
www.ostomybelt.com

Je m’appelle Sophie et je suis étudiante infirmière de 3ème année. Je prépare mon mémoire de fin d’études sur l’acceptation du nouveau schéma corporel chez le jeune adulte stomisé atteint de la maladie inflammatoire de l’intestin. Je réalise un questionnaire. Je voudrais bien avoir votre réponse que vous soyez stomisé ou non !

- Êtes vous stomisé? Si oui :
- Depuis quand ?
- Avez-vous accepté votre nouvelle image ? (depuis quand)
- Vos relations intimes et même entre amis sont elles perturbées à cause de la stomie ?
- La stomie vous gêne t-elle dans la vie de tous les jours ?
- Faites vous du sport ? (si oui, la stomie vous dérange t-elle ?)
- Votre régime alimentaire est-il différent ? si oui est-ce difficile à vivre ?
- Avez-vous mal ?
- Quelle a été votre première impression après l’opération ?
- L’infirmière vous a-t-elle bien éduquer aux soins ? Etes vous autonome aujourd’hui par rapport à vos soins ?
- Quelles sont ou quelles étaient vos attentes vis-à-vis de l’infirmière dans ces moments difficiles ?
- Aujourd’hui, comment qualifiez vous l’infirmière idéale par rapport à vos demandes et besoins actuels ?
- Quel est votre traitement actuel et comment ça va ?

Si vous n’êtes pas stomisé :
- Comment réagiriez vous à cette opération ?
- Pour vous votre schéma corporel serait-il modifié ?
- Auriez vous du mal à en parler à vos proches ?
- Qu’est ce que vous attendriez de la part de l’infirmière ?
- Aujourd’hui, comment qualifiez vous l’infirmière idéale par rapport à vos demandes et besoins actuels ?
- Quel est votre traitement actuel et comment ça va ?

Vous n’êtes bien attendu pas obligé de répondre à ces questions même si cela m’aiderait beaucoup ! Je pourrais ainsi et surtout sensibiliser les soignants afin d’avoir une meilleure prise en charge de votre maladie.

Je vous rappelle que je suis tenue au secret professionnel et qu’en aucun cas je mentionnerais votre nom.

Je vous remercie d’avance. Bon courage !

Sophie.

Bonjour à tous, je m'appelle Cindy.
Je suis actuellement en 3m année d'école d'infirmière et j'ai choisi comme travail de fin d'étude "l'éducation et la prise en charge post opératoire du patient colostomisé".
La raison de ma démarche est liée au fait que de plus en plus de personnes ont recours à cette méthode thérapeutique.

Or, suivant les structures hospitalière, la prise en charge est quasi inexistante ; c'est pour cela que j'aimerais faire avancer les choses.
Par conséquent, j'aimerais si cela est possible, avoir des renseignements sur l'éducation dont dispose un patient colostomisé (régime particulier, vidange de poche, avancé et nouvauté des poches...) mais aussi s'il y a eu une prise en charge psychologique, financière, sociale...

Il y a quelque temps j'ai essayé de vous contacter mais ayant eu un petit souci d'ordinateur, j'ai perdu tout mes mails.

Merci d'avance

mon mail : gwenndolyne@aol.com

Bonjour à toutes et à tous,

Je m'appelle Amélie, j'ai 23 ans et je suis étudiante infirmière en 3ème année.
Je vais réaliser mon Travail de Fin d'Études sur la prise en charge des personnes porteuses d'une stomie.

Pour cela, je fais appel à ceux qui souhaiteraient me faire part de leurs ressentis, de leurs émotions suite au changement de l'image corporelle.
Comment s'est déroulée l'acceptation de votre stomie afin d'améliorer votre qualité de vie au quotidien ?
Avez-vous pu en parler facilement autour de vous? Comment s'est passée votre prise en charge durant votre hospitalisation?

Je suis très intéressée de construire mon mémoire sur ce sujet et j'apprécierais avec grand plaisir de communiquer et de partager conseils, informations et soutiens ensemble.

Merci d'avance de votre aide. Et à bientôt par e-mail j'espère
Mon adresse e-mail: titamelie@free.fr

Étudiante 3ème année infirmière, j'effectue mon travail de fin d'année sur la perturbation de l'image corporelle des personnes ayant subie une stomie.
Je suis à la recherche de documents, de sites où de témoignages sur le sujet . Merci de toute l'aide que vous pourrez m'apporter.

Véronique

Bonjour, je m'appelle Cindy et je suis actuellement en dernière année d'école d'infirmière. Après avoir observer le nombre important de patients porteurs d'une poche de colostomie, j'aimerai orienter mon travail de fin d'étude sur l'éducation de ces patients afin de d'assurer et pourquoi pas améliorer la vie du patient et le rendre autonome le plus rapidement possible tout en acceptant le traitement.
Pour ce faire, j'aimerai savoir si vous auriez de la documentation et j'invite toute personne qui le souhaite à partager ce qu'il a vécu (prise en charge lors de l'hospitalisation, conseils diététiques, sportifs, en rapport avec le soins de changement de poche...)

Merci d'avance.

mon mail : gwenndolyne@aol.fr

Bonjour, je m'appelle Sonia RIBAUDO. Je me permets de prendre contact avec vous car je suis actuellement étudiante en soins infirmiers et je souhaiterai me documenter sur tout ce qui concerne la stomie et les personnes "stomisées" . je fais des recherches car j ai décidé d'effectuer mon travail de fin d'étude sur le rôle infirmier ( éducation du patient ) auprès des "stomisés" dans les unités de soins .(de plus, un membre de ma famille a malheureusement subit une illéostomie).

Bonjour à tous,

Je tiens à remercier toutes les personnes qui m'ont apporté leurs témoignages ainsi que leurs ressentis par rapport à leur stomie afin de pouvoir illustrer mon travail de fin d'étude.

Je vous souhaite à tous une bonne continuation.

Cordialement
Teddy

PS: Tout c'est bien passé pour la soutenance

Bonjour à toutes et à tous.

Je m'appelle Amélie, je suis étudiante infirmière de 2 ème année, et je suis à la recherche de témoignages de personnes ayant subit une stomie pour mon Travail de Fin d'Étude (TFE).

Comment avez-vous ressenti votre intervention ?
Quelles difficultés avez vous rencontré face à cette opération ?
Acceptez vous votre colostomie? si oui depuis toujours ?
Est-ce que durant votre hospitalisation, une personne vous a prise en charge afin de vous montrer les divers soins à pratiquer pour votre stomie ?
Cette intervention a-t-elle influencé sur l'image que vous aviez de vous-même?

D'avance merci à vous.
Vos témoignages me seront d'une grande utilité.

Bonjour,
Je suis urostomisé depuis 2003 suite à un cancer de la vessie T4 N1 M0.
j'ai créé un site pour répondre à beaucoup de questions sur le cancer digestif et urinaire
Je peux répondre à quelques interrogations à travers ce site :
http://aime.la.vie.free.fr/stomies.htm ou aiguiller vers d'autres sites.
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et de vivre la vie.

HIGOUNE DJAMEL
/-) association des stomisés
2 RUE MANGIN
KOUBA / ALGER
ALGERIE

/)/)onsieur,
        Permettez moi de venir, par la présente, solliciter votre haute bienveillance et vos compétences, afin de m'assister dans ma démarche pour soulager ma mère stomisée, du problème de santé auquel elle est confrontée.
        Je vous informe très sommairement, que ma mère utilisait jusqu'a récemment des poches de colostomie et des supports de poche colostomie 80 mm (bien 80 mm), de marque ALMARYS TWIN (B.BRAUN).
        Cependant, à notre grande surprise, ces références ne sont plus disponibles en Algérie. Actuellement le marché algérien ne réceptionne que les poches et supports 60 mm, qui ne s'adaptent pas pour ma mère, en raison de son hernie et elle ne peut pas se faire opérer à cause de son diabète.
    Je vous sollicite, /)/)onsieur, afin que vous puissiez, dans la mesure du possible, aider ma mère en
lui procurant les poches et supports 80 mm (bien 80 mm).

Comptant sur votre concours et compréhension, j'ose espérer que mon appel trouvera un écho favorable.

Salutations respectives

Bonjour,

Comme je suis un stomisé qui a eu beaucoup de difficultés dans le passé, beaucoup de dégâts, peur que le sac lâche, ce qui est arrivé ailleurs, toujours coucher avec des boxers... J'ai donc cherché un moyen de contrer cette peur et avoir une meilleure qualité de vie. Après avoir essayé toutes sortes de choses, il y a 3 ans j'ai fabriqué une ceinture que je porte depuis.

J'ai nullement besoin d'argent mais je crois que tous les stomisé devraient en avoir une, que se soit pour dormir, une relation sexuelle, un sport... J'ai donc mis cette ceinture sur le marché. Elle est disponible soit par me contacter commander direct du distributeur ci-dessous. Aussi vous pouvez voir la photo et plus de détail sur acam.ca dans divers, vêtement, ceinture de stomie, et avec un bon matériel et une couturière qui s'y connaît vous pouvez aussi vous la faire faire. Une ou deux remarques: ne pas utiliser n'importe quel tissu: ça prend vraiment le bon tissu et la bonne grandeur.

Florian L. Granby
CENTRE STOMO-PHLEBO DE MONTREAL

Email : 3545, BERRI, MONTREAL QC H2L4G3

TEL: 514-849-7573 sans frais 1-800-823-7573

Je suis stomisé depuis octobre 2004. Savez-vous s'il existe une association des stomisés à Laval ou autour de Laval. Je trouve que votre association est bien organisée.
Je trouve difficile le port des pantalons ( ma stomie est un peu haute) difficile, connaissez-vous un endroit où je pourrais aller?
Je vous remercie

J'avais une colostomie, je me l'ai fait enlever et ça ne marchait pas alors il m'ont fait une illéostomie mais je ne l'accepte pas. Je ne peux pas vivre avec ça .Puis je avoir un peu d'encouragement svp. merci écrivez moi à lou253@hotmail.com

Bonjour,

Je vous écris pour encourager ceux qui sont ou vont devenir stomisé qui n'ont pas de moral. Je suis de Vaudreuil-Dorion et mon hôpital est Sacré-Coeur.J'ai 34 ans et je suis atteinte de la maladie de Crohn depuis l'âge de 19 ans... J'ai passé plusieurs hospitalisations et opérations. Jusqu'au jour ou mon mari m'a fait réaliser que d'avoir une stomie pourrait m'aider. Mon chirurgien au tout début n'était pas d'accord car le crohn ne se guérit pas et il y avait 50% des chances que ça me fasse aucun bien. J'étais prête à prendre la chance. Heureusement, ça fait maintenant 10 ans que je suis stomisée et très heureuse de l'être. Mon crohn est stable depuis. Pour ce qui est des relations sexuelles, au début c'est gênant mais maintenant, on ne voit plus le sac... On le tasse c'est tout ! Je vis très bien avec ma stomie et mon mari aussi ! Si Dr. Farkouh voit ce message, merci beaucoup pour tout ! Alors courage à tout ceux qui en ont de besoin !

Sonia

Bonjour, je m'appelle Natacha et je suis urostomisée depuis 33 ans.
J'ai créé un espace de dialogue sur internet pour les stomisés comme moi. ( sur msn)
Vous êtes tous les bienvenus;
groups.msn.com/stomie.

Mon mari a eu une stomie urinaire depuis le 9/10/2004, nous avons un problème pour l'habillement. La stomie se trouve au dessus de la ceinture des pantalons, comment faire pour que la poche ne soit pas visible et non comprimé par le pantalon. Mon mari ne veut pas mettre de jambière. Nous allons avoir un autre problème pour la plage cet été les maillots de bain sont vraiment trop petit en hauteur, existe t-il des maillots adaptés à la stomie?

Bonjours, je suis maman de deux jumeaux fille et garçon nés à 32 semaines. Ils ont 5 ans aujourd'hui. Pour Valentin, tout va bien mais pour Perrine, elle a eu une entérocolite à la naissance, pose d'une stomie puis d'une colostomie dans sa première année. Aujourd'hui, Perrine n'a plus rien sauf une gastrotomie car elle a un gros problème d'alimentation, très gros problème de croissance. Recherche si possible à dialoguer avec des parents.

Bonjour !

J'aimerais savoir si parmi les lecteurs, certains ont recontré des problèmes d'allergie aux collerettes ? J'ai subi une iléostomie il y a 5 mois et j'ai essayé les collerettes de marque Convatec et Hollister; je suis allergique aux deux marques.
On me dit que ce collerettes contiennent du Latex et moi je suis allergique au latex.
Quelqu'un peut-il me dire s'il existe des marques de collerettes qui ne contiennent pas de latex ?

Merci de m'aider,

Laurier Marois
Granby Québec
Tél : 1-450-378-6048

Bonjour;

Je suis une personne iléostomisée depuis 1987. Dès ce moment, j’aurais tant voulu échanger avec d’autres afin d’avoir le plus d’information possible sur ce grand changement dans une vie. Un jour j’ai découvert le site de l’Association des Stomisés du Richelieu Yamaska et j’ai eu la chance de correspondre avec des gens fort sympathiques. Avec le temps et les courriels échangés, j’ai fait la connaissance d’un autre site qui s’intéresse au gens stomisés. Je me permets de vous transmettre les coordonnées du site en question, qui origine de la France. http://groups.msn.com/stomie

Nous sommes en début d’année, aussi je vous la souhaite des plus enrichissante.

bonjour

je me présente, je m'appelle Laurent, je suis étudiant en soins infirmiers 3e année.
je désire faire mon travail de fin d'étude sur la prise en charge des patients porteurs d'une stomie et plus particulièrement sur l'atteinte de l'image corporelle et le rôle infirmier dans cette période. Si toute fois vous seriez intéressé voici mon mail afin que nous puissions communiquer..

merci

l.audiot@wanadoo.fr

bonjour je m'appelle Christine, je suis en 3eme année d'études d'infirmière et je fais mon mémoire sur l'éducation infirmière pour un patient porteur d'une colo temporaire, Je parcours de nombreux sites afin d'avoir plus d'informations. Je suis également à la recherche de renseignements pour faire l'épidémiologie sur la colo définitive et temporaire. Merci de votre soutien.

gallay.nicolas@wanadoo.fr

J'aimerais savoir si une personne du sexe féminin est déjà partie en voyage avec un sac. Quelle sorte de sacs et quoi faire avec notre costume de bain. merci!

bonjour je suis maman d'un petit Hugo 4 ans qui va devoir subir une stomie de la vessie , les sondages répétés étant trop compliqués vu son âge ,je demande de l'aide pour pourvoir "accepter" cette nouvelle . il est paraplégique spatique dû a une lésion médullaire si toute fois vous avez entendu parler d'un cas similaire , merci de me répondre, j'ai besoin de savoir s'il n'existe pas un "remède miracle" pour mon enfant qui subit tellement de soins sans mots dire à chaque fois!!
dans l'attente , je vous remercie de votre écoute.

bonjour,

je me présente je m'appelle Gaëlle et je suis étudiante infirmière 3eme
année

mon sujet de travail de fin d'étude porte sur la colostomie

ainsi je souhaiterais avoir de votre part des témoignages, comment avez vous
ressenti votre intervention

acceptez vous ou nous aujourd'hui votre colostomie

cela a t-il perturbé votre image corporelle

qu'est ce qui pourrait être amélioré dans la prise en charge

pour me répondre je vous laisse mon adresse e-mail freddy.domare@free.fr

merci à tous de votre aide

Bonjours,
je m'appelle leila et je suis étudiante infirmière en 3ème année, j'oriente mon mémoire sur les stomies. je recherche des témoignages par rapport à une question que je me pose: qu'est ce qui vous a aidés à surmonter votre stomie et à vous reconstruire? Comment avez vous réussi à vivre au quotidien?

je vous remercie par avance.

Bonjour, je m'appelle Ludivine et je suis étudiante infirmière en 3ème année. Dans le cadre de mon travail de fin d'étude, je recherche des témoignages ou des idées sur Les protocoles de pose de cathéters veineux périphériques, les différentes méthodes, les conséquences etc...

Bonjour, je m'appel Synthia et j'ai 21ans. On m'a diagnostiquer la maladie de Crohn le 10 Mai2000. J'étais alors en 5eme secondaire (vous comprendrai que je vien du Québec.)

Ça faisait très longtemps que des maux de ventres m'accablaient, vois quelques années. Après plusieurs essais médicamenteux infructueux, ils ont décidé de me faire une stomie. Il en tenait de ma vie selon eux... Après une première opération (2 ans jour pour jour avec le diagnostique) le 10 Mai 2002, les choses se sont améliorées pour un temps. Mon chirurgien (du moment) avait laissé un bout d'intestin malade prétextant que le mal se résorberait de lui même car il voulait me laisser peut-être la chance d'avoir une re-connexion dans quelques années. Malheureusement le mal n'est pas parti au contraire avec le stress de la vie, la maladie s'est propagée sur le petit intestin... Près de deux ans plus tard soit le 30 décembre 2003 j'ai dû subir une autre intervention...

Aujourd'hui, encore, j'ai de la difficulté à vivre avec mon sac. Je déteste devoir changer de collerettes et je déteste encore plus les petits accidents... Ils ne sont plus très courent maintenant mais la peur y est toujours. Souvent je me dis que mon conjoint accepte beaucoup plus ma situation que moi. Je sais pas si c'est parce qu'il ne m'a pas connue autrement. Je pense toujours à avant. Avant j'étais normale, j'étais belle et mince (je n'avais pas pris de cortisone) . Maintenant je dois traîner ce boulet constamment.

Bon je ne suis pas aussi défaitiste tout les jours ya des moment ou je le prend mieux que d'autre. Des sortes de hop and down. Je dois dire que depuis que j'ai découvert ce site, je me sens beaucoup moins seule dans ma situation et ça me fait beaucoup de bien.

Bonjour je m'appelle Christian, j'ai 60 ans je suis stomisé depuis 3 ans ( uro ).
Au début j'ai très mal pris la chose. J'aurai préféré que l'on me coupe un bras plutôt que de mutiler comme ça (étant très porté sur la chose). Mais avec les années, on se fait à beaucoup de choses et le petit pois l'à haut y pense toujours .
Mais maintenant, je m'occupe de mon confort, j'invente, je modifie plein de trucs pour améliorer le confort.

je suis à votre disposition si cela vous intéresse

voici mon Email brunier44@aol.com

Bonjour à tous,

Je m'appelle Eve, je suis bientôt infirmière mais pour le moment je travaille sur un sujet de mémoire et j'aimerai beaucoup avoir quelques témoignages. Voilà de quoi il s'agit: je cherche des personnes ayant eu de séances de musicothérapie pendant une hospitalisation pour un cancer.
Merci d'avance
Eve.
voici mon e-mail: eve_blanchard@yahoo.fr

Bonjour tout le monde,

Je m'appelle Paméla et je suis étudiante infirmière en troisième année.
J'ai décidé à la suite de mon stage en chirurgie digestive de faire mon travail de fin d'étude sur les patients ayants des colostomie.
Je vais vous donner la questions exacte de ma question de départ car il faut poser une question et faire le bilan pour dire en quoi il faut changer les choses.
Ma question est grosso modo la suivante : " En quoi l'implication dans les autos soins des patients stomisés améliorent leur futur qualité de vie ?"

Je voudrais savoir si il serait possible d'avoir des témoignages des personne sur comment cela s'est passer pour vous les premières fois qu'il a fallu faire les soins, votre ressentiments, vos attentes, comment vous avez fais pour aller de l'avant......

Je vous donne mon adresse pour m'écrire : Doniambo@aol.com

Je vous remercie par avance pour votre aide.
Merci.
Et peut être à bientôt par e-mail.

Paméla.

p.s : n'oubliiez de mettre une entête à votre e mail pour ne pas que je le prenne pour un parasite.

bonsoir,

je vous écris car je suis désespérée et peut-être que quelqu'un a vécu la même chose que moi ou à peu près et pourra me remonter le moral.

voilà, en Mai 2001 on me découvre un cancer de la marge anal traité par radiothérapie (maximum de séances) et chimiothérapie légère. Puis s'enchaînent les écho endoscopies de routine. au tout début, tout allait bien puis formation d'un ulcère dû probablement aux rayons (verdict des médecins) puis l'ulcère s'est mis à grossir et à durcir. les examens de sang ainsi que le marqueur était normal. Malgré tout les spécialistes avaient un doute. donc en mai 2003 je rentre en clinique 3 jours pour me faire pratiquer des biopsies plus approfondies. Et là l'inéluctable verdit arrive : récidive et intervention chirurgicale qui s'est passée le 4 juin dernier avec des séquelles post opératoires (3 abcès abdominaux puis 4 jours plus tard fistule). J'ai été hospitalisée 45 jours au terme desquels j' ai été prise en charge par l'HAD et j'y suis toujours. les 3 abcès ont cicatrisés en me laissant des trous effrayants sur le ventre + la poche à côté puisque bien sûr je suis stomisée. mais la fistule mettait beaucoup de temps à cicatriser.
et en décembre dernier, découverte de deux bourgeons cancéreux donc à nouveau le 17 décembre opération avec un champ très large (le chirurgien annonce le pronostic quelques cellules cancéreuses superficielles tout s'est bien passé d'après lui). depuis 2 mois j'étais un peu plus tranquille et je commençais à retrouver une certaine confiance lorsqu'il y a 2 semaines l'infirmière me découvre à nouveau 2 bourgeons qui sont bien sûr cancéreux. donc le chirurgien se débarrasse de moi et redonne le feu vert au cancérologue qui m'attend jeudi pour entreprendre une chimiothérapie associée d'une curiethérapie. J'aimerais savoir si quelqu'un lira ce message sur ce site s'il a vécu (e) ou elle, la même chose à peu près que moi peut il me répondre ?
J'attends avec impatience de vous lire.
Je suis complètement désespérée.
Françoise
mon e mail francoisewanadoo@wanadoo.fr

Bonjour,
je souhaiterai avoir un enfant mais je ne connais aucune femme dans ma situation fauteuil (spina-bifida) + urostomie. Je recherche des expériences de femmes dans la même situation qui ont eu des enfants. Comment peut-on garder une autonomie, par exemple : changer sa poche lorsqu'on est enceinte de 6 mois, etc... Merci de me répondre et de me rassurer enfin ! ...
Dominique.

Je fais mon travail de fin d’étude sur la prise en charge des stomisés (stomie définitive) à long terme après l’intervention chirurgicale.

- J’aurai aimé savoir, quelles sont les attentes d’un stomisé par rapport à l’infirmier ?

- Quelles ont été les difficultés rencontrées après l’intervention (dans le service et chez soi) ?

- Combien de temps avez-vous pris pour accepter votre nouvelle image corporelle ou ne l’avez-vous toujours pas acceptée ?

Meilleurs voeux de bonne et heureuse année à
tous.
Que l'An Nouveau vous apporte joies et santé.
Si vous souhaitez correspondre voici mon mail:
chantal.alice@skynet.be

Bien amicalement. Chantal.

Etudiante de 3ème année en soins infirmiers, je souhaite recevoir des témoignages de femmes ayant entre 25 et 45 ans stomisées. J'oriente mon travail de fin d'études sur l'aspect psychologique et l'image corporelle.
Qu'est ce qui vous a aidé à surmonter la stomie et à vous reconstruire ?
Je vous remercie de votre aide et garanti votre anonymat.

Merci de me répondre à l'adresse suivante : odilemeunier@free.fr

Dans le cadre de mon mémoire de fin d'étude, je recherche des témoignages de vécu de personnes stomisées sur leur éducation aux soins de stomie en post opératoire réalisée pas les infirmières.

Ceci est un message urgent pour Gérard !
Je viens de recevoir votre courrier mais ne peux y répondre faute d'adresse.
Je serais heureuse d'entrer en contact avec vous, d'ores et déjà je peux vous dire que grâce à quelques petits trucs qui permettent de mieux vivre avec une " urostomie " , j'ai recommencé à faire du jardinage, ménage, vélo, natation, etc ...
Je penserai à vous le 23, demandez à votre femme de me donner de vos nouvelles en attendant que vous le fassiez vous même.
notez s'il vous plait ma nouvelle adresse e-mail :
MC.bertel@difalux.BE
de tout coeur avec vous.
marie-claire.

Bonjour , Sophie 29 ans, je tiens à témoigner car la stomie concerne également les femmes atteintes d'endométriose recto vaginales comme moi. Le port du sac peut durer 2 mois voir plus pour les plus atteintes. Notre gros problème c'est que cette maladie n'est pas connue de tous les gynécologues et que beaucoup voir toutes ne sommes soulagées de nos douleurs qu'après de nombreuses années de souffrances pendant les règles.
Pour ceux qui souhaitent en savoir plus sur cette maladie, je vous invite à vous rendre sur le forum de discussion et sur le site endofrance et également de lire le livre de Marie Laure.

http://www.publibook.com/librairies/publibook/ouvrages.php?id=1121

Vous pouvez me contacter sur stephane.delbary@wanadoo.fr

Merci et bon courage à tous

La maladie nous fait comprendre une chose, il est bon de vivre et de profiter de tous les bonheurs mêmes les plus petits.

Bonjour
Je me prénomme Françoise, j'ai 53 ans, et suite à une récidive d'un cancer anal traité par radiothérapie et chimio, je me retrouve stomisée depuis à peine 3 mois.

La poche n'est pas ma première préoccupation, ce qui me panique soit disant dû à la radiothérapie j'ai des épisodes constants
de diarrhées que les généralistes essaient d'enrayer tans bien que mal (plus mal que bien) et j'ai peur. Alors avant de sortir je prends de l'immodium pour tout bloquer.

Je compte sur votre aide et surtout comme vous le proposez rajouter à mon site web un groupe de stomisés qui peut être connaissent le même problème que moi.

avec mes remerciements

salutations distinguées.

Votre site est super bien fait et très complet, un très bon outil de référence, utile pour des étudiantes en soins infirmiers, comme nous, qui auront à côtoyer des gens qui vivent ces difficultés

Je me présente:,je suis élève infirmière en 3ème année dans une école de Bretagne et je réalise mon mémoire de fin d'études sur le vécu des patients stomisés et sur les répercussions que peut avoir leur stomie sur leur vie familiale et sociale. Malheureusement, il n'existe pas énormément de sujets sur la question! Mais votre site à répondu à beaucoup de mes attentes! Alors, MERCI!

Je prends quelques minutes pour vous féliciter pour votre site web; il est très bien construit. j'en ai construit un (sur l'astronomie) il y a quelques années, je sais un peu tout le travail que cela suppose. Je suis impressionné. Bravo!

Francoisß

je corresponds avec un ami qui vit au Maroc, il est iléostomisé et rencontre beaucoup de difficultés pour s'appareiller. Je suis colostomisée et je voudrais l'aider mais mes poches ne lui conviennent pas alors, je me tourne vers l' association rubrique courrier des lecteurs, dans l' espoir qu'en me lisant, quelqu'un puisse lui rendre la vie un peu plus facile, ( tout matériel d' iléo de diamètre 45 ou 50 est le bien venu ).

Je m'appelle Francine Le Clair. J'ai appris l'année passée que j'avais le cancer et j'ai subi une colostomie. J'habite la Belgique. J'ai été opérée le 23 avril à Courtrai ( Belgique).Je pratique l'irrigation et m'en sors bien. J'avais terminé les séances de chimio en décembre 2002, et malheureusement le 3 janvier de cette année, j'ai été opérée du genou (prothèse).
J'ai profité de cette immobilisation pour écrire un livre sur les stomies.
Je suis âgée de 65 ans et j'étais journaliste. J'ai écrit quelques livres.
Un grand problème se pose en Belgique : les stomisés se retrouvent dans «la nature ». Peu d'infirmières, peu de médecins sont au courant. Il n'existe aucun livre à ce sujet.
Aussi, j'ai besoin de témoignages. C'est une véritable nécessité, ce livre répondra à un manque.
J'aimerais surtout connaître les conditions de remboursement de soins et remboursement matériel dans votre pays? - Des informations de ceux et celles qui pratiquent l'irrigation, et des témoignages sur votre vie sentimentale et sexuelle ( bien entendu, tout reste anonyme) depuis que
vous avez une stomie. Surtout intéressée par les stomies définitives.

Merci à tous
Mon adresse : artemis.lc@infonie.be

Je consulterai régulièrement le site pour le courrier des lecteurs

Francine Le Clair

Je suis actuellement en 3° année d'école d'infirmière et je fais mon mémoire sur la stomathérapie, plus précisément sur ce que peut être la vie lorsque l'on est stomisé. Je recherche des témoignages de nouveaux et d'anciens stomisé sur leur qualité de vie.

Si vous êtes intéressés à offrir votre témoignage à Mlle Mazet, vous pouvez lui écrire à l'adresse suivante:

J'ai découvert votre site peu de temps avant mon opération et j'y ai trouvé plein d'informations pertinentes. De plus, lire les commentaires des membres stomisés m'a beaucoup aidé. Merci pour l'appui que j'y ai trouvé.

Lors de mon hospitalisation, une infirmière m'a parlé qu'il y a une de vos membre stomisée qui aurait récemment eu un bébé. J'aimerais lui laisser mes coordonnées et si elle désire me contacter j'aimerais bien parler avec elle car après ma convalescence, mon médecin m'a affirmé que je pourrai devenir enceinte même avec ma stomie. J'aimerais savoir comment s'est déroulé sa grossesse.