Voici
un recueil de courrier électronique reçu au cours
des dernières années.
Notez
que nous n'acceptons plus de nouveau courrier faute de temps.
Votre
webmestre.
2007/05/20
Étudiante
infirmière en France, je fais mon mémoire de fin
d'études sur la prise en charge psychologique des personnes
colostomisées.
Dans
notre pays, les soins sont surtout physiques mais la personne en
elle-même, son ressenti, ne sont que rarement pris en
compte.
Je désire savoir, comment au Canada les patients
sont pris en charge, car sans vouloir vous flatter, le modèle
de soins canadien est non seulement
précurseur mais
également suivi chez nous. Merci Virginia Anderson.
Si
vous pouviez me dire si les infirmières pendant
l'hospitalisation vous ont aidé, et la manière dont
elle l'ont fait, cela me serait bien utile. Car, à mon
sens, le patient est avant tout une personne et pas uniquement une
pathologie ou un numéro de chambre (ce qui hélas est
trop peu perçu dans nos hôpitaux).
Je vous en
remercie par avance.
ingrid3107@hotmail.com
2007/03/18
Bonjour,
je m'appelle Christelle et je suis actuellement élève
inf 2 ème année. Je pense faire mon travail de fin
d'études sur l'importance de la prise en charge des
personnes porteuses de stomie, sur l'éducation qui leur est
proposée et le suivi. J'ai une autre idée qui
concerne les patients dialysés, leur vécu de la
maladie, la prise en charge qui leur est proposée. Merci
d'avance pour les personnes qui voudront bien apporter leur
concours à la préparation de mon travail de fin
d'études.
Christelle
clement.herve@neuf.fr
2006/01/15
Madame,
Monsieur, je m'appelle Philippe et je suis actuellement étudiant
infirmier en 3ème année. Le sujet de mon travail de
fin d'études concerne la prise en charge de patients
récemment stomisés en milieu hospitalier.
Je
cherche avoir recevoir le témoignage de quelques une des
personnes porteuses de stomie, leur vécu des premiers jours
avec la stomie jusqu'à leur retour à domicile. Je
cherche à avoir le ressenti, leur vision de la prise en
charge infirmière et médicale, leur déception,
enfin tout se qui les a aidés ou au contraire freinés
dans l'apprentissage de "vivre au quotidien avec une
stomie".
En espérant que mon mail aura retenu votre
attention, merci d'avance pour toutes vos
réponses.
reskyeur@yahoo.fr
2006/12/29
Bonjour
je suis étudiante de 3eme année infirmière et
je fais mon mémoire sur la maladie de Crohn
J'aimerai
beaucoup être en contact avec des personnes atteintes de
cette maladie!
Voici mon adresse lou.lou@hotmail.fr
1000
merci
2006/06/20
Bs
c'est Isabelle.
Voilà que depuis quelques années
j'ai subit différentes interventions pour une endométriose
sévère qui a été mal soignée au
départ et qui joue du terrain pour ce propager dans tout
l'abdomen ainsi qu'aux intestins et je ne suis toujours pas sortie
d'affaire aujourd'hui en 2006 alors que ça date de 1991.
Ensuite, j'ai subit par deux fois une intervention pour une
décompression du nerf pudendale qui est le nerf principal
des organes génitaux et digestifs .
Par la suite, comme
il n'y a aucune amélioration, les chirurgiens de me faire
entente qu'une colostomie était obligatoire aujourd'hui et
je souhaiterais avoir des témoignage avec des personnes
dans le même cas que moi et savoir comment peut-on mener sa
vie en général ? Merci de votre réponse à
Isabelle .
e-mail : patrice.labarbe@wanadoo.fr
2006/06/20
Bonjour
je
vous remercie des bons conseils que je viens de lire. Ça ma
rassuré beaucoup à cause de la baignade je ne me
suis pas baigné depuis 10 ans: j'avais peur que ça
décolle alors je vais aller me baigner sûrement.
Merci encore.
2006/03/24
Je
suis colostomisée depuis 6 ans à la suite d'un
cancer du rectum. Après une radiothérapie très
intense, une partie de mes organes internes ont été
brûlés ce qui fait que j'ai une malabsorption
intestinale. Je suis aussi nourrie par sonde (gastrostomie) la
nuit 5 x par semaine, ce qui ne m'empêche pas de goûter
à tout en petites quantités. Il y a une association
de stomisés en Suisse mais malheureusement pas de site
d'échanges. Si vous avez quelques trucs et astuces pour
mieux vivre cette stomie, je serais heureuse de vous lire. Pour ma
part je n'ai jamais accepté ( ce sac ) sur la peau, mais je
ne suis certainement pas la seule !
Bien des choses et le
bonjour du pays helvétique.
mo.solliard@bluewin.ch
Monique
2006/02/24
Bonjour,
Objet
site modifié
Je suis de Granby je suis stomisé
depuis 5 ans. J'ai présentement un
site Internet qui
peut aider les personne stomisées.
J'ai fait une
ceinture avec poche et je vous invite à voir mon site
Web
qui n'est pas terminé mais ça s'en vient. Il
y a beaucoup d'info la
dessus. Le site n'est pas crée
dans le but de faire de l'argent ni pour
montrer au aux
personne déjà stomisées de nouveaux trucs.
Ils en savent
sûrement encore plus que moi ...
Je
veux juste que le nouveau qui sort de hôpital sache qu'il y
a des
options ouvertes à lui...
Bonne fin de
journée
Florian Levesque Granby
www.ostomybelt.com
2005/11/10
Bonjour,
Je
m’appelle Guylain Mercier et j’ai reçu le
diagnostic de la maladie de Crohn en 1996. J’ai subis en
2002 une première intervention chirurgicale qui m’a
amené à apprendre à vivre avec une stomie.
J’ai également été réopéré
pour une rechute en 2004. Afin de retrouver mon équilibre
et mon autonomie j’ai suite à l’intervention
subie en 2004 entreprise une démarche de croissance
personnelle.
Il m’est difficile de vous fournir tout
les détails mais je peux vous dire que m’a vie à
changer. Le calme est de retour dans ma vie et ma santé est
à son mieux depuis plus d’un an.
Afin d’aider
les gens atteints de la même maladie que moi, les gens
atteints de MII, les gens ayant une stomie ou encore les gens
atteints de quelques maladie que ce soi j’ai entrepris
l’écriture d’un livre et mis sur pied comme
prolongement au livre une conférence.
Le but de mon
courriel est de vous annoncer le lancement de mon livre vendredi
le 11 novembre 2005 à 16h00 à place Bonaventure dans
la cadre du salon de la musique de Montréal. Pourquoi le
salon de la musique, car ma passion c’est la musique et
cultiver ses passions est l’un des moyens de reprendre
contact avec soi.
Voici les informations concernant mon
livre :
Titre : La maladie m’a guéri
Sous-titre
: Vivre avec la maladie de Crohn
Éditions : Éditions
Berger
En ce qui concerne les conférences vous
trouverez tous les détails sur mon site web. Je pourrai
également vous faire parvenir un dépliant sur cette
dite conférence.
Merci de votre intérêt
et au plaisir de collaborer avec vous pour offrir de l’aide
au gens ayant une stomie.
Guylain
Mercier
Auteur/Conférencier
255, Des
Violettes
St-Nicolas QC G7A 3M9
Tél.:(418)
580-0266
info@guylainmercier.com
www.guylainmercier.com
2005/11/09
Bonjour,
Je
suis de Granby je suis stomisé depuis 5 ans. J'ai
présentement un site Internet qui peut aider les personne
stomisées.
J'ai fait une ceinture avec poche et je vous
invite à voir mon site Web qui n'est pas terminé
mais ça s'en vient. Il y a beaucoup d'info la dessus. Le
site n'est pas crée dans le but de faire de l'argent ni
pour montrer au aux personne déjà stomisées
de nouveaux trucs. Ils en savent sûrement encore plus que
moi ...
Je veux juste que le nouveau qui sort de hôpital
sache qu'il y a des options ouvertes à lui...
Bonne
fin de journée
Florian Levesque
Granby
www.ostomybelt.com
2005/10/16
Bonjour
!
Mon adresse email est : sofi.delaporte@laposte.net
Je
m’appelle Sophie et je suis étudiante infirmière
de 3ème année. Je prépare mon mémoire
de fin d’études sur l’acceptation du nouveau
schéma corporel chez le jeune adulte stomisé atteint
de la maladie inflammatoire de l’intestin. Je réalise
un questionnaire. Je voudrais bien avoir votre réponse que
vous soyez stomisé ou non !
- Êtes vous
stomisé? Si oui :
- Depuis quand ?
- Avez-vous
accepté votre nouvelle image ? (depuis quand)
- Vos
relations intimes et même entre amis sont elles perturbées
à cause de la stomie ?
- La stomie vous gêne
t-elle dans la vie de tous les jours ?
- Faites vous du sport ?
(si oui, la stomie vous dérange t-elle ?)
- Votre régime
alimentaire est-il différent ? si oui est-ce difficile à
vivre ?
- Avez-vous mal ?
- Quelle a été votre
première impression après l’opération
?
- L’infirmière vous a-t-elle bien éduquer
aux soins ? Etes vous autonome aujourd’hui par rapport à
vos soins ?
- Quelles sont ou quelles étaient vos
attentes vis-à-vis de l’infirmière dans ces
moments difficiles ?
- Aujourd’hui, comment
qualifiez vous l’infirmière idéale par rapport
à vos demandes et besoins actuels ?
- Quel est votre
traitement actuel et comment ça va ?
Si vous n’êtes
pas stomisé :
- Comment réagiriez vous à
cette opération ?
- Pour vous votre schéma
corporel serait-il modifié ?
- Auriez vous du mal à
en parler à vos proches ?
- Qu’est ce que vous
attendriez de la part de l’infirmière ?
-
Aujourd’hui, comment qualifiez vous l’infirmière
idéale par rapport à vos demandes et besoins actuels
?
- Quel est votre traitement actuel et comment ça va
?
Vous n’êtes bien attendu pas obligé de
répondre à ces questions même si cela
m’aiderait beaucoup ! Je pourrais ainsi et surtout
sensibiliser les soignants afin d’avoir une meilleure prise
en charge de votre maladie.
Je vous rappelle que je suis
tenue au secret professionnel et qu’en aucun cas je
mentionnerais votre nom.
Je vous remercie d’avance.
Bon courage !
Sophie.
2005/10/13
Bonjour
à tous, je m'appelle Cindy.
Je suis actuellement en 3m
année d'école d'infirmière et j'ai choisi
comme travail de fin d'étude "l'éducation et la
prise en charge post-opératoire du patient colostomisé".
La
raison de ma démarche est liée au fait que de plus
en plus de personnes ont recours à cette méthode
thérapeutique.
Or, suivant les structures
hospitalière, la prise en charge est quasi inexistante ;
c'est pour cela que j'aimerais faire avancer les choses.
Par
conséquent, j'aimerais si cela est possible, avoir des
renseignements sur l'éducation dont dispose un patient
colostomisé (régime particulier, vidange de poche,
avancé et nouvauté des poches...) mais aussi s'il y
a eu une prise en charge psychologique, financière,
sociale...
Il y a quelque temps j'ai essayé de vous
contacter mais ayant eu un petit souci d'ordinateur, j'ai perdu
tout mes mails.
Merci d'avance
mon mail :
gwenndolyne@aol.com
2005/09/21
Bonjour
à toutes et à tous,
Je m'appelle Amélie,
j'ai 23 ans et je suis étudiante infirmière en 3ème
année.
Je vais réaliser mon travail de fin
d'études sur la prise en charge des personnes porteuses
d'une stomie.
Pour cela, je fais appel à ceux qui
souhaiteraient me faire part de leurs ressentis, de leurs émotions
suite au changement de l'image corporelle.
Comment s'est
déroulée l'acceptation de votre stomie afin
d'améliorer votre qualité de vie au quotidien
?
Avez-vous pu en parler facilement autour de vous? Comment
s'est passée votre prise en charge durant votre
hospitalisation?
Je suis très intéressée
de construire mon mémoire sur ce sujet et j'apprécierais
avec grand plaisir de communiquer et de partager conseils,
informations et soutiens ensemble.
Merci d'avance de votre
aide. Et à bientôt par e-mail j'espère.
Mon
adresse e-mail: titamelie@free.fr
2005/09/15
Étudiante
3ème année infirmière, j'effectue mon travail
de fin d'année sur la perturbation de l'image corporelle
des personnes ayant subie une stomie.
Je suis à la
recherche de documents, de sites où de témoignages
sur le sujet . Merci de toute l'aide que vous pourrez
m'apporter.
Véronique
2005/09/18
Bonjour,
je m'appelle Cindy et je suis actuellement en dernière
année d'école d'infirmière. Après
avoir observer le nombre important de patients porteurs d'une
poche de colostomie, j'aimerai orienter mon travail de fin d'étude
sur l'éducation de ces patients afin de d'assurer et
pourquoi pas améliorer la vie du patient et le rendre
autonome le plus rapidement possible tout en acceptant le
traitement.
Pour ce faire, j'aimerai savoir si vous auriez de
la documentation et j'invite toute personne qui le souhaite à
partager ce qu'il a vécu (prise en charge lors de
l'hospitalisation, conseils diététiques, sportifs,
en rapport avec le soins de changement de poche...)
Merci
d'avance.
mon mail : gwenndolyne@aol.fr
2005/09/05
Bonjour,
je m'appelle Sonia RIBAUDO. Je me permets de prendre contact avec
vous car je suis actuellement étudiante en soins infirmiers
et je souhaiterai me documenter sur tout ce qui concerne la stomie
et les personnes "stomisées" . je fais des
recherches car j ai décidé d'effectuer mon travail
de fin d'étude sur le rôle infirmier ( éducation
du patient ) auprès des "stomisés" dans
les unités de soins .(de plus, un membre de ma famille a
malheureusement subit une illéostomie).
Vous
en remerciant par avance.
Vous
pouvez me joindre a l'adresse soniaribaudo@free.fr
2005/09/01
Bonjour
à tous,
Je tiens à remercier toutes les
personnes qui m'ont apporté leurs témoignages ainsi
que leurs ressentis par rapport à leur stomie afin de
pouvoir illustrer mon travail de fin d'étude.
Je
vous souhaite à tous une bonne
continuation.
Cordialement
Teddy
PS: Tout c'est
bien passé pour la soutenance
2005/07/03
Bonjour
à toutes et à tous.
Je m'appelle Amélie,
je suis étudiante infirmière de 2 ème année,
et je suis à la recherche de témoignages de
personnes ayant subit une stomie pour mon travail de fin d'étude
(TFE).
Comment avez-vous ressenti votre intervention
?
Quelles difficultés avez vous rencontré face à
cette opération ?
Acceptez vous votre colostomie? si oui
depuis toujours ?
Est-ce que durant votre hospitalisation, une
personne vous a prise en charge afin de vous montrer les divers
soins à pratiquer pour votre stomie ?
Cette intervention
a-t-elle influencé sur l'image que vous aviez de
vous-même?
D'avance merci à vous.
Vos
témoignages me seront d'une grande utilité.
2005/06/26
Bonjour,
Je
suis urostomisé depuis 2003 suite à un cancer de la
vessie T4 N1 M0.
j'ai créé un site pour répondre
à beaucoup de questions sur le cancer digestif et
urinaire
Je peux répondre à quelques
interrogations à travers ce site
:
http://aime.la.vie.free.fr/stomies.htm
ou aiguiller vers d'autres sites.
Je vous souhaite à
tous beaucoup de courage et de vivre la vie.
2005/04/12
Bonjour,
J'aimerais
savoir si dans votre association il y a quelqu'un qui a été
sous traitement "REMICADE" ?
Une
réponse de votre part serait appréciée.
Merci.
Voici
mes coordonnées électroniques:
dcamden@valentine.qc.ca
2005/04/16
HIGOUNE
DJAMEL
association des stomisés
2 RUE MANGIN
KOUBA
/ ALGER
ALGERIE
Monsieur,
Permettez moi de venir, par
la présente, solliciter votre haute bienveillance et vos
compétences, afin de m'assister dans ma démarche
pour soulager ma mère stomisée, du problème
de santé auquel elle est confrontée.
Je vous
informe très sommairement, que ma mère utilisait
jusqu'a récemment des poches de colostomie et des supports
de poche colostomie 80 mm (bien 80 mm), de marque ALMARYS TWIN
(B.BRAUN).
Cependant, à notre grande surprise, ces
références ne sont plus disponibles en Algérie.
Actuellement le marché algérien ne réceptionne
que les poches et supports 60 mm, qui ne s'adaptent pas pour ma
mère, en raison de son hernie et elle ne peut pas se faire
opérer à cause de son diabète.
Je vous
sollicite, Monsieur, afin que vous puissiez, dans la mesure du
possible, aider ma mère en
lui procurant les poches et
supports 80 mm (bien 80 mm).
Comptant
sur votre concours et compréhension, j'ose espérer
que mon appel trouvera un écho favorable.
Salutations
respectives
2005/03/09
Bonjour,
Comme
je suis un stomisé qui a eu beaucoup de difficultés
dans le passé, beaucoup de dégâts, peur que le
sac lâche, ce qui est arrivé ailleurs, toujours
coucher avec des boxers... J'ai donc cherché un moyen de
contrer cette peur et avoir une meilleure qualité de vie.
Après avoir essayé toutes sortes de choses, il
y a 3 ans j'ai fabriqué une ceinture que je porte
depuis.
J'ai nullement besoin d'argent mais je crois que
tous les stomisé devraient en avoir une, que se soit pour
dormir, une relation sexuelle, un sport... J'ai donc mis cette
ceinture sur le marché. Elle est disponible soit par me
contacter commander direct du distributeur ci-dessous. Aussi vous
pouvez voir la photo et plus de détail sur acam.ca
dans divers, vêtement, ceinture de stomie, et avec un
bon matériel et une couturière qui s'y connaît
vous pouvez aussi vous la faire faire. Une ou deux remarques: ne
pas utiliser n'importe quel tissu: ça prend vraiment le bon
tissu et la bonne grandeur.
Florian L. Granby
CENTRE
STOMO-PHLEBO DE MONTREAL
Email : 3545, BERRI, MONTREAL QC
H2L4G3
TEL: 514-849-7573 sans frais 1-800-823-7573
2005/02/15
Bonjour,
Je
suis stomisé depuis octobre 2004. Savez-vous s'il existe
une association des stomisés à Laval ou autour de
Laval. Je trouve que votre association est bien organisée.
Je
trouve difficile le port des pantalons ( ma stomie est un peu
haute) difficile, connaissez-vous un endroit où je pourrais
aller?
Je vous remercie
Mario
Talbot
2005/02/11
J'avais
une colostomie, je me l'ai fait enlever et ça ne marchait
pas alors il m'ont fait une illéostomie mais je ne
l'accepte pas. Je ne peux pas vivre avec ça .Puis je avoir
un peu d'encouragement s.v.p. merci écrivez moi à
lou253@hotmail.com
2005/02/10
Bonjour,
Je
vous écris pour encourager ceux qui sont ou vont devenir
stomisé qui n'ont pas de moral. Je suis de Vaudreuil-Dorion
et mon hôpital est Sacré-Cœur. J'ai 34 ans et
je suis atteinte de la maladie de Crohn depuis l'âge de 19
ans... J'ai passé plusieurs hospitalisations et opérations.
Jusqu'au jour ou mon mari m'a fait réaliser que d'avoir une
stomie pourrait m'aider. Mon chirurgien au tout début
n'était pas d'accord car le crohn ne se guérit pas
et il y avait 50% des chances que ça me fasse aucun bien.
J'étais prête à prendre la chance.
Heureusement, ça fait maintenant 10 ans que je suis
stomisée et très heureuse de l'être. Mon crohn
est stable depuis. Pour ce qui est des relations sexuelles, au
début c'est gênant mais maintenant, on ne voit plus
le sac... On le tasse c'est tout ! Je vis très bien avec ma
stomie et mon mari aussi ! Si Dr. Farkouh voit ce message, merci
beaucoup pour tout ! Alors courage à tout ceux qui en ont
de besoin !
Sonia
2005/01/28
Bonjour,
je m'appelle Natacha et je suis urostomisée depuis 33
ans.
J'ai créé un espace de dialogue sur internet
pour les stomisés comme moi. ( sur msn)
Vous êtes
tous les bienvenus;
groups.msn.com/stomie.
Natacha
2005/01/27
Mon
mari a eu une stomie urinaire depuis le 9/10/2004, nous avons un
problème pour l'habillement. La stomie se trouve au dessus
de la ceinture des pantalons, comment faire pour que la poche ne
soit pas visible et non comprimé par le pantalon. Mon mari
ne veut pas mettre de jambière. Nous allons avoir un autre
problème pour la plage cet été les maillots
de bain sont vraiment trop petit en hauteur, existe t-il des
maillots adaptés à la stomie?
Merci
d'avance.
Mme Suzanne Ortega
DalianeP@aol.com
2005/01/24
Bonjours,
je suis maman de deux jumeaux fille et garçon nés à
32 semaines. Ils ont 5 ans aujourd'hui. Pour Valentin, tout va
bien mais pour Perrine, elle a eu une entérocolite à
la naissance, pose d'une stomie puis d'une colostomie dans sa
première année. Aujourd'hui, Perrine n'a plus rien
sauf une gastrotomie car elle a un gros problème
d'alimentation, très gros problème de croissance.
Recherche si possible à dialoguer avec des parents.
merci.
Delphine60690@aol.com
2005/01/19
Bonjour
!
J'aimerais savoir si parmi les lecteurs, certains ont
rencontré des problèmes d'allergie aux collerettes ?
J'ai subi une iléostomie il y a 5 mois et j'ai essayé
les collerettes de marque Convatec et Hollister; je suis
allergique aux deux marques.
On me dit que ce collerettes
contiennent du Latex et moi je suis allergique au latex.
Quelqu'un
peut-il me dire s'il existe des marques de collerettes qui ne
contiennent pas de latex ?
Merci de m'aider,
Laurier
Marois
Granby Québec
Tél : 1-450-378-6048
2005/01/16
Bonjour;
Je
suis une personne iléostomisée depuis 1987. Dès
ce moment, j’aurais tant voulu échanger avec d’autres
afin d’avoir le plus d’information possible sur ce
grand changement dans une vie. Un jour j’ai découvert
le site de l’Association des Stomisés du
Richelieu-Yamaska et j’ai eu la chance de correspondre avec
des gens fort sympathiques. Avec le temps et les courriels
échangés, j’ai fait la connaissance d’un
autre site qui s’intéresse au gens stomisés.
Je me permets de vous transmettre les coordonnées du site
en question, qui origine de la France.
http://groups.msn.com/stomie
Nous
sommes en début d’année, aussi je vous la
souhaite des plus enrichissante.
2004/12/28
bonjour
je
me présente, je m'appelle Laurent, je suis étudiant
en soins infirmiers 3e année.
je désire faire mon
travail de fin d'étude sur la prise en charge des patients
porteurs d'une stomie et plus particulièrement sur
l'atteinte de l'image corporelle et le rôle infirmier dans
cette période. Si toute fois vous seriez intéressé
voici mon mail afin que nous puissions
communiquer..
merci
l.audiot@wanadoo.fr
2004/12/10
bonjour
je m'appelle Christine, je suis en 3eme année d'études
d'infirmière et je fais mon mémoire sur l'éducation
infirmière pour un patient porteur d'une colo temporaire.
Je parcours de nombreux sites afin d'avoir plus
d'informations. Je suis également à la recherche de
renseignements pour faire l'épidémiologie sur la
colo définitive et temporaire. Merci de votre soutien.
gallay.nicolas@wanadoo.fr
2004/12/08
J'aimerais
savoir si une personne du sexe féminin est déjà
partie en voyage avec un sac. Quelle sorte de sacs et quoi faire
avec notre costume de bain. merci!
MANONfrgt@aol.com
2004/12/03
bonjour
je suis maman d'un petit Hugo 4 ans qui va devoir subir une stomie
de la vessie , les sondages répétés étant
trop compliqués vu son âge ,je demande de l'aide pour
pourvoir "accepter" cette nouvelle . il est paraplégique
spatique dû a une lésion médullaire si toute
fois vous avez entendu parler d'un cas similaire , merci de me
répondre, j'ai besoin de savoir s'il n'existe pas un
"remède miracle" pour mon enfant qui subit
tellement de soins sans mots dire à chaque fois!!
dans
l'attente , je vous remercie de votre écoute.
martine
et hugo.
ericbarbe@tiscali.fr
2004/12/02
bonjour,
je
me présente je m'appelle Gaëlle et je suis étudiante
infirmière 3eme
année
mon sujet de travail
de fin d'étude porte sur la colostomie
ainsi je
souhaiterais avoir de votre part des témoignages, comment
avez vous
ressenti votre intervention
acceptez vous ou
nous aujourd'hui votre colostomie
cela a t-il perturbé
votre image corporelle
qu'est ce qui pourrait être
amélioré dans la prise en charge
pour me
répondre je vous laisse mon adresse e-mail
freddy.domare@free.fr
merci
à tous de votre aide
2004/11/22
Bonjours,
je
m'appelle leila et je suis étudiante infirmière en
3ème année, j'oriente mon mémoire sur les
stomies. je recherche des témoignages par rapport à
une question que je me pose: qu'est ce qui vous a aidés à
surmonter votre stomie et à vous reconstruire? Comment avez
vous réussi à vivre au quotidien?
je vous
remercie par avance.
s.mimir@laposte.net
2004/11/10
Bonjour,
je m'appelle Ludivine et je suis étudiante infirmière
en 3ème année. Dans le cadre de mon travail de fin
d'étude, je recherche des témoignages ou des idées
sur Les
protocoles de pose de cathéters veineux périphériques,
les
différentes méthodes, les conséquences etc...
Je
vous remercie par avance. Confidentialité assurée.
Vous
pouvez me joindre à julien.fegeyrolles@wanadoo.fr
Merci
encore
2004/10/24
Bonjour,
je m'appelle Synthia et j'ai 21ans. On m'a diagnostiquer la
maladie de Crohn le 10 Mai2000. J'étais alors en 5eme
secondaire (vous comprendrai que je vien du Québec.)
Ça
faisait très longtemps que des maux de ventres
m'accablaient, vois quelques années. Après plusieurs
essais médicamenteux infructueux, ils ont décidé
de me faire une stomie. Il en tenait de ma vie selon eux... Après
une première opération (2 ans jour pour jour avec le
diagnostique) le 10 Mai 2002, les choses se sont améliorées
pour un temps. Mon chirurgien (du moment) avait laissé un
bout d'intestin malade prétextant que le mal se résorberait
de lui même car il voulait me laisser peut-être la
chance d'avoir une re-connexion dans quelques années.
Malheureusement le mal n'est pas parti au contraire avec le stress
de la vie, la maladie s'est propagée sur le petit
intestin... Près de deux ans plus tard soit le 30 décembre
2003 j'ai dû subir une autre intervention...
Aujourd'hui,
encore, j'ai de la difficulté à vivre avec mon sac.
Je déteste devoir changer de collerettes et je déteste
encore plus les petits accidents... Ils ne sont plus très
courent maintenant mais la peur y est toujours. Souvent je me dis
que mon conjoint accepte beaucoup plus ma situation que moi. Je
sais pas si c'est parce qu'il ne m'a pas connue autrement. Je
pense toujours à avant. Avant j'étais normale,
j'étais belle et mince (je n'avais pas pris de cortisone) .
Maintenant je dois traîner ce boulet constamment.
Bon
je ne suis pas aussi défaitiste tout les jours ya des
moment ou je le prend mieux que d'autre. Des sortes de hop and
down. Je dois dire que depuis que j'ai découvert ce site,
je me sens beaucoup moins seule dans ma situation et ça me
fait beaucoup de bien.
Merci
à vous tous
Synthia
2004/10/12
Bonjour
je m'appelle Christian, j'ai 60 ans je suis stomisé depuis
3 ans ( uro ).
Au début j'ai très mal pris la
chose. J'aurai préféré que l'on me coupe un
bras plutôt que de mutiler comme ça (étant
très porté sur la chose). Mais avec les années,
on se fait à beaucoup de choses et le petit pois l'à
haut y pense toujours .
Mais maintenant, je m'occupe de mon
confort, j'invente, je modifie plein de trucs pour améliorer
le confort.
je suis à votre disposition si cela vous
intéresse.
voici mon Email brunier44@aol.com
2004/06/04
Bonjour
à tous,
Je m'appelle Eve, je suis bientôt
infirmière mais pour le moment je travaille sur un sujet de
mémoire et j'aimerai beaucoup avoir quelques témoignages.
Voilà de quoi il s'agit: je cherche des personnes ayant eu
de séances de musicothérapie pendant une
hospitalisation pour un cancer.
Merci d'avance
Eve.
voici
mon e-mail: eve_blanchard@yahoo.fr
2004/03/12
Bonjour
tout le monde,
Je m'appelle Paméla et je suis
étudiante infirmière en troisième année.
J'ai
décidé à la suite de mon stage en chirurgie
digestive de faire mon travail de fin d'étude sur les
patients ayants des colostomie.
Je vais vous donner la
questions exacte de ma question de départ car il faut poser
une question et faire le bilan pour dire en quoi il faut changer
les choses.
Ma question est grosso modo la suivante : "
En quoi l'implication dans les autos soins des patients stomisés
améliorent leur futur qualité de vie ?"
Je
voudrais savoir si il serait possible d'avoir des témoignages
des personne sur comment cela s'est passer pour vous les premières
fois qu'il a fallu faire les soins, votre ressentiments, vos
attentes, comment vous avez fais pour aller de l'avant......
Je
vous donne mon adresse pour m'écrire : Doniambo@aol.com
Je
vous remercie par avance pour votre aide.
Merci.
Et peut
être à bientôt par e-mail.
Paméla.
p.s
: n'oubliiez de mettre une entête à votre e mail pour
ne pas que je le prenne pour un parasite.
2004/03/02
bonsoir,
je
vous écris car je suis désespérée et
peut-être que quelqu'un a vécu la même chose
que moi ou à peu près et pourra me remonter le
moral.
voilà, en Mai 2001 on me découvre un
cancer de la marge anal traité par radiothérapie
(maximum de séances) et chimiothérapie légère.
Puis s'enchaînent les écho endoscopies de routine. au
tout début, tout allait bien puis formation d'un ulcère
dû probablement aux rayons (verdict des médecins)
puis l'ulcère s'est mis à grossir et à
durcir. les examens de sang ainsi que le marqueur était
normal. Malgré tout les spécialistes avaient un
doute. donc en mai 2003 je rentre en clinique 3 jours pour me
faire pratiquer des biopsies plus approfondies. Et là
l'inéluctable verdit arrive : récidive et
intervention chirurgicale qui s'est passée le 4 juin
dernier avec des séquelles post opératoires (3 abcès
abdominaux puis 4 jours plus tard fistule). J'ai été
hospitalisée 45 jours au terme desquels j' ai été
prise en charge par l'HAD et j'y suis toujours. les 3 abcès
ont cicatrisés en me laissant des trous effrayants sur le
ventre + la poche à côté puisque bien sûr
je suis stomisée. mais la fistule mettait beaucoup de temps
à cicatriser.
et en décembre dernier, découverte
de deux bourgeons cancéreux donc à nouveau le 17
décembre opération avec un champ très large
(le chirurgien annonce le pronostic quelques cellules cancéreuses
superficielles tout s'est bien passé d'après lui).
depuis 2 mois j'étais un peu plus tranquille et je
commençais à retrouver une certaine confiance
lorsqu'il y a 2 semaines l'infirmière me découvre à
nouveau 2 bourgeons qui sont bien sûr cancéreux. donc
le chirurgien se débarrasse de moi et redonne le feu vert
au cancérologue qui m'attend jeudi pour entreprendre une
chimiothérapie associée d'une curiethérapie.
J'aimerais savoir si quelqu'un lira ce message sur ce site s'il a
vécu (e) ou elle, la même chose à peu près
que moi peut il me répondre ?
J'attends avec impatience
de vous lire.
Je suis complètement
désespérée.
Françoise
mon e mail
francoisewanadoo@wanadoo.fr
2004/02/06
Bonjour,
je
souhaiterai avoir un enfant mais je ne connais aucune femme dans
ma situation fauteuil (spina-bifida) + urostomie. Je recherche des
expériences de femmes dans la même situation qui ont
eu des enfants. Comment peut-on garder une autonomie, par
exemple : changer sa poche lorsqu'on est enceinte de 6 mois,
etc... Merci de me répondre et de me rassurer enfin !
...
Dominique.
dom_suarez@yahoo.fr
2004/01/27
Bonjour!
Je
suis étudiant infirmier de 3ème année.
Je
fais mon travail de fin d’étude sur la prise en
charge des stomisés (stomie définitive) à
long terme après l’intervention chirurgicale.
-
J’aurai aimé savoir, quelles sont les attentes d’un
stomisé par rapport à l’infirmier?
-
Quelles ont été les difficultés rencontrées
après l’intervention (dans le service et chez soi)?
-
Combien de temps avez-vous pris pour accepter votre nouvelle image
corporelle ou ne l’avez-vous toujours pas acceptée ?
J’aimerai
recevoir vos témoignages ou prendre contact avec vous.
Merci
d’avance.
teddybear1@wanadoo.fr
2004/01/05
Meilleurs
voeux de bonne et heureuse année à
tous.
Que
l'An Nouveau vous apporte joies et santé.
Si vous
souhaitez correspondre voici mon
mail:
chantal.alice@skynet.be
Bien
amicalement. Chantal.
2004/01/05
Etudiante
de 3ème année en soins infirmiers, je souhaite
recevoir des témoignages de femmes ayant entre 25 et 45 ans
stomisées. J'oriente mon travail de fin d'études sur
l'aspect psychologique et l'image corporelle.
Qu'est ce qui
vous a aidé à surmonter la stomie et à vous
reconstruire ?
Je vous remercie de votre aide et garanti votre
anonymat.
Merci de me répondre à l'adresse
suivante : odilemeunier@free.fr
2003/12/16
Bonjour,
je
suis élève infirmière en troisième
année.
Dans
le cadre de mon mémoire de fin d'étude, je
recherche des témoignages de vécu de personnes
stomisées sur leur éducation aux soins de
stomie en post opératoire réalisée pas les
infirmières.
Si
quelqu'un souhaite m'aider, afin d'améliorer la qualité
des soins apportés aux patients stomisés, voici
quelques questions:
Qu'est
ce qui vous a le plus gêné dans la réalisation
de vos soins de stomie?
L'éducation
au changement de poche a t il été trop rapide?
Si
oui, pourquoi?
Au
bout de combien avez vous été autonome ?
Quels
sont les gestes ou attentions que vous avez apprécié
de la part des infirmières ou au contraire qu'est ce qui
vous a déplu
merci
d'avance
melanie.mibord@.fr
2003/09/19
Ceci
est un message urgent pour Gérard !
Je viens de recevoir
votre courrier mais ne peux y répondre faute d'adresse.
Je
serais heureuse d'entrer en contact avec vous, d'ores et déjà
je peux vous dire que grâce à quelques petits trucs
qui permettent de mieux vivre avec une " urostomie " ,
j'ai recommencé à faire du jardinage, ménage,
vélo, natation, etc ...
Je penserai à vous le 23,
demandez à votre femme de me donner de vos nouvelles en
attendant que vous le fassiez vous même.
notez s'il vous
plait ma nouvelle adresse e-mail :
MC.bertel@difalux.BE
de
tout coeur avec vous.
marie-claire.
2003/09/19
Bonjour
, Sophie 29 ans, je tiens à témoigner car la stomie
concerne également les femmes atteintes d'endométriose
recto vaginales comme moi. Le port du sac peut durer 2 mois voir
plus pour les plus atteintes. Notre gros problème c'est que
cette maladie n'est pas connue de tous les gynécologues et
que beaucoup voir toutes ne sommes soulagées de nos
douleurs qu'après de nombreuses années de
souffrances pendant les règles.
Pour ceux qui souhaitent
en savoir plus sur cette maladie, je vous invite à vous
rendre sur le forum de discussion et sur le site endofrance et
également de lire le livre de Marie
Laure.
http://www.publibook.com/librairies/publibook/ouvrages.php?id=1121
Vous
pouvez me contacter sur stephane.delbary@wanadoo.fr
Merci
et bon courage à tous
La maladie nous fait
comprendre une chose, il est bon de vivre et de profiter de tous
les bonheurs mêmes les plus petits.
2003/08/29
Bonjour
Je
me prénomme Françoise, j'ai 53 ans, et suite à
une récidive d'un cancer anal traité par
radiothérapie et chimio, je me retrouve stomisée
depuis à peine 3 mois.
La poche n'est pas ma
première préoccupation, ce qui me panique soit
disant dû à la radiothérapie j'ai des épisodes
constants
de diarrhées que les généralistes
essaient d'enrayer tans bien que mal (plus mal que bien) et j'ai
peur. Alors avant de sortir je prends de l'immodium pour tout
bloquer.
Je compte sur votre aide et surtout comme vous le
proposez rajouter à mon site web un groupe de stomisés
qui peut être connaissent le même problème que
moi.
avec mes remerciements
salutations distinguées.
2003/05/29
Bonjour,
Je
m'appelle Mélanie. J'ai eu un sac pendant 2 ans et demi.
J'ai
eu beaucoup de problèmes de champignons et j'avais trouvé
la solution. Mais si vous voulez plus de renseignements, écrivez
moi. oiseaunuit@hotmail.com
Bonne
journée!
2003/04/28
Votre
site est super bien fait et très complet, un très
bon outil de référence, utile pour des étudiantes
en soins infirmiers, comme nous, qui auront à côtoyer
des gens qui vivent ces difficultés
Manon
et Isabelle
Alma
(Lac St-Jean)
2003/03/19
Oui
vraiment je vous dis bravo pour ce formidable site!
Je
me présente:,je suis élève infirmière
en 3ème année dans une école de Bretagne et
je réalise mon mémoire de fin d'études sur le
vécu des patients stomisés et sur les répercussions
que peut avoir leur stomie sur leur vie familiale et sociale.
Malheureusement, il n'existe pas énormément de
sujets sur la question! Mais votre site à répondu à
beaucoup de mes attentes! Alors, MERCI!
Clair
concis précis, voilà un site comme on en trouve peu!
2003/03/10
Bonjour,
Je
prends quelques minutes pour vous féliciter pour votre site
web; il est très bien construit. j'en ai construit un (sur
l'astronomie) il y a quelques années, je sais un peu tout
le travail que cela suppose. Je suis impressionné.
Bravo!
Francoisß
Grande
région de Québec
2003/03/03
Bonjour
à tous et à toutes,
je
corresponds avec un ami qui vit au Maroc, il est iléostomisé
et rencontre beaucoup de difficultés pour s'appareiller. Je
suis colostomisée et je voudrais l'aider mais mes
poches ne lui conviennent pas alors, je me tourne vers l'
association rubrique courrier des lecteurs, dans l' espoir qu'en
me lisant, quelqu'un puisse lui rendre la vie un peu plus facile,
( tout matériel d' iléo de diamètre 45 ou 50
est le bien venu ).
Vous
pouvez me contacter par e-mail : g-gomes@club-internet.fr
Je
remercie par avance l' association qui a déjà publié
plusieurs de mes courriers et qui font un travail formidable.
Amicalement,
Graciette
2003/02/16
Je
m'appelle Francine Le Clair. J'ai appris l'année passée
que j'avais le cancer et j'ai subi une colostomie. J'habite la
Belgique. J'ai été opérée le 23 avril
à Courtrai ( Belgique).Je pratique l'irrigation et m'en
sors bien. J'avais terminé les séances de chimio en
décembre 2002, et malheureusement le 3 janvier de cette
année, j'ai été opérée du genou
(prothèse).
J'ai profité de cette immobilisation
pour écrire un livre sur les stomies.
Je suis âgée
de 65 ans et j'étais journaliste. J'ai écrit
quelques livres.
Un grand problème se pose en Belgique :
les stomisés se retrouvent dans «la nature ».
Peu d'infirmières, peu de médecins sont au courant.
Il n'existe aucun livre à ce sujet.
Aussi, j'ai besoin
de témoignages. C'est une véritable nécessité,
ce livre répondra à un manque.
J'aimerais surtout
connaître les conditions de remboursement de soins et
remboursement matériel dans votre pays? - Des informations
de ceux et celles qui pratiquent l'irrigation, et des témoignages
sur votre vie sentimentale et sexuelle ( bien entendu, tout reste
anonyme) depuis que
vous avez une stomie. Surtout intéressée
par les stomies définitives.
Merci à tous
Mon
adresse : artemis.lc@infonie.be
Je
consulterai régulièrement le site pour le courrier
des lecteurs
Francine Le Clair
2003/02/02
Je
suis actuellement en 3° année d'école
d'infirmière et je fais mon mémoire sur la
stomathérapie, plus précisément sur ce que
peut être la vie lorsque l'on est stomisé. Je
recherche des témoignages de nouveaux et d'anciens stomisé
sur leur qualité de vie.
Mlle
Mazet
Si
vous êtes intéressés à offrir votre
témoignage à Mlle Mazet, vous pouvez lui écrire
à l'adresse suivante:
MAZET882@aol.com
2003/01/05
J'ai
découvert votre site peu de temps avant mon opération
et j'y ai trouvé plein d'informations pertinentes. De plus,
lire les commentaires des membres stomisés m'a beaucoup
aidé. Merci pour l'appui que j'y ai trouvé.
Lors
de mon hospitalisation, une infirmière m'a parlé
qu'il y a une de vos membre stomisée qui aurait récemment
eu un bébé. J'aimerais lui laisser mes coordonnées
et si elle désire me contacter j'aimerais bien parler avec
elle car après ma convalescence, mon médecin m'a
affirmé que je pourrai devenir enceinte même avec ma
stomie. J'aimerais savoir comment s'est déroulé
sa grossesse.
Je
vous envoie, par la poste, ma cotisation pour devenir membre de
l'Association. Merci et continuez votre bon travail!
Dernière
modification de cette page: 2008-11-16
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