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Vous savez depuis quelques temps, que votre enfant ou quelqu'un de votre entourage, est
atteint de neuropathie sensitivo-motrice avec ou sans agénésie
du corps calleux (syndrome d'Andermann).
Qu`est-ce que cette maladie? Comment cette maladie se transmet-elle? Que sera l'avenir?
Il est fort probable que vous ayez aussi de nombreuses autres questions à poser sur le sujet.
Cesite
répondra sûrement à plusieures d`entres elles, mais pour toutes autres informations
veuillez
nous contacter. Ils nous fera plaisir de vous diriger vers les ressources
necéssaires.
Qu`est-ce
que la neuropathie sensitivito-motrice avec ou sans agénésie
du corps calleux?
C`est une maladie neuro-musculaire, à
caractère héréditaire, se traduisant par une atteinte dégénérative
des nerfs périphériques et souvent par une absence du corps calleux ou par d`autres
anomalies cérébrales.
Cela signifie qu`il y a une atteinte progressive des nerfs périphériques responsables de
la perception des sensations
et/ou responsables des mouvements des bras et des jambes.
Qu`est-ce que le corps calleux?
Le corps calleux est une structure
anatomique se retrouvant dans le cerveau et reliant entre eux les deux
hémisphères cérébraux. L'agénésie du corps calleux signifie que le corps calleux ne
s'est pas développé, q'il est absent.
Le corps calleux est absent dans 70% des personnes atteints de la maladie. D'autres
anomalies cérébrales sont également retrouvées dans la majorité des cas.
Comment se transmet la maladie?
La maladie est à caractère
héréditaire. Il faut que le père et la mère (les deux) soient porteurs du gène
pour qu`un enfant soit atteint.
Que sera l'avenir?
Faut pas se le cacher, pour l`instant il
n'existe aucun traitement connu pour guérir cette terrible maladie.
À la fondation nous souhaitons que tous les parents d'enfants atteints du syndrome
d'Andermann connaissent
concrètement le déroulement de l'évolution et des phases de la maladie.
Les obstacles sont moins dures à franchir une fois bien informés.
Les troubles moteurs?
Avec les années, la force musculaire
de votre enfant va diminuer progressivement. Cette faiblesse peut entrainer
des déformations au niveau des mains, des pieds ou de la colonne vertébrale.
L'orthopédiste évaluera régulièrement
ce processus; le port d'orthèses, d'un corset ou la chirurgie peuvent remédier à ces
problèmes dans plusieurs cas.
La diminution progressive de la force
musculaire chez votre enfant peut occasionner une difficulté croissante à la marche.
Qui une fois à l'adolescence ou au début de l'âge adulte, votre enfant ne sera sans
doute plus capable de marcher
et il lui faudra l'aide de fauteuil roulant pour se déplacer.
Les capacités intellectuelles?
Plusieurs enfants
atteints de la maladie souffrent d'un retard intellectuel de léger à modéré. Il est à
noter que dans
certains cas les enfants ont une intelligence normale. Votre enfant sera vu à
intervalles réguliers par l'ergothérapeute
qui visera à lui faire aquérir les apprentissages relatifs à son âge et à ses
capacités. Votre enfant aura donc besoin d`un environnement très stimulant et
d'activités familliale enrichissantes. Il fréquentera l'école, peut-être devrez-vous
avoir
recours à une école spécialisé. Peu importe, votre enfant y développera
l'apprentissage d'une vie sociale plus autonome.
L'espérance de vie?
La majorité des personnes atteintes de la
maladie sont encores jeunes. Nous savons toutefois que la survie des patients
atteints est moindres que celle de la population en général. Il y a actuellement
des patients atteints de la maladie
qui ont entre trente-cinq(35) et quarante (40) ans.
La vie doit continuer!
Dites-vous que vous n'êtes pas seuls et
que plusieurs intervenants mettront tout en oeuvre pour vous venir en aide.
N'hésitez surtout pas à avoir recours à de l'aide soit de vos amis ou soit de votre
famille, il n'attendent rien de moins
de vous. Il y a également la fondation Alek Caron qui sera toujours là pour vous
aider, écouter et vous diriger
vers les services et besoins nécessaires pour le bien être des enfants atteints du
syndrome d'Andermann.
( Toutes les informations sont tirées de la
brochures de la clinique des maladies neuro-musculaire.
Pour plus de renseignements sur la clinique ou autres, veuillez nous contacter....merci ).