Association pour les personnes atteintes de Blépharospasme

Cette association a été mise sur pied dans un but bien précis : venir en aide aux personnes atteintes de cette maladie. Ayant moi-même le blépharospasme depuis 10 ans, je peux vous avouer qu'au tout début j'étais très désemparées comme tout un chacun. J'ai consulté à plusieurs reprises pour me faire dire que je n'avais rien aux yeux, que tout était normal ou peut-être que ce n'était que de la nervosité etc Néanmoins le problème persistait, sans amélioration. Je n'avais aucun point de repère et je cherchais à savoir.

Après deux ans de recherches intensives, j'ai eu le privilège de consulter une des personnes les plus compétentes dans ce domaine: le Dr Dan R. Boghen, neurologue, neuro-ophtalmologue au CHUM de l'Hôtel-Dieu de Montréal. Ce spécialiste est un des premiers a s'être impliqué dans le traitement des personnes atteintes de blépharospasme. Il a par le fait même développé une grande expertise. Il est au courant des plus récentes évolutions de sa spécialité, faisant de lui une personne en mesure d'apporter soulagement et réconfort à ses patients.

 

Au fil des ans j'ai eu l'occasion d'acquérir une expérience du milieu hospitalier en occupant entre autre le poste d'ombudsman (protecteur du malade). En ayant le blépharospasme j'ai senti le besoin de m'impliquer, j'avais besoin de savoir, de connaître afin de me comprendre et d'avancer.

Grâce à la collaboration du Dr Boghen, j'ai pu me documenter et établir des contacts au Canada, aux Etats-Unis, en Europe et en Amérique du Sud.

Suite aux échanges, aux nombreuses lectures, j'ai fini par acquérir quelques connaissances, c'est alors que j'ai senti le besoin de les partager avec d'autres.

La première fois que nous consultons pour cette maladie, nous sommes inquiets, tendu et pas toujours apte à capter toutes les informations que le spécialiste nous donne. Nous en oublions une grande partie, le nom même de la maladie est difficile à retenir.

Rendu à la maison, nous aimerions en parler plus longuement, en discuter. Rare sont les personnes de notre entourage qui peuvent nous aider, c'est encore une maladie peu connue.

Suite à ces constatations, j'ai pensé offrir mes services bénévolement. Je ne discute aucunement du point de vue médical, seul le médecin en a la compétence. J'essaie tout simplement de répondre à vos questions concernant vos craintes, vos inquiétudes, vous faire partager des petits trucs qui peuvent améliorer notre qualité de vie.

Le fait d'en parler simplement, peut désamorcer certaines tensions et nous rendre plus réceptif au traitement.

Alors, si vous ressentez le besoin d'en parler et désirez me rejoindre, vous serez assuré d'une réponse.

Cordialement,

Pierrette Dubuc-Leclerc

Courriel: relec@videotron.ca

 

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