Spina-Bifida

Bonjour... je suis heureuse de partager la présente avec vous... suivez-moi jusqu'au bout!!!! Le 17 octobre dernier, j'ai appris que j'étais enceinte... Quelle joie que cette nouvelle pour notre couple!!! Tout au long de cette grossesse, nous apprenions à vivre avec ce changement et à apprécier de plus en plus ce petit être qui devait transformer notre vie... Notre joie était intense et nous attendions avec impatience l'échographie qui allait sûrement nous révéler le sexe de ce petit bébé qui bougeait en moi... Le 18 février, alors que j'étais à ma 21e semaine de grossesse, je me suis rendue à l'hôpital Ste-Justine de Montréal pour cette fameuse échographie... Nous allions apprendre la pire nouvelle de notre vie... Notre fille était atteinte d'un méningocèle et d'un hydrocéphalie, malformation du tube neural... À partir de cet instant, pour nous, il n'y avait qu'un seul choix : l'arrêt de grossesse... nous ne pouvions mettre au monde un enfant qui souffrirait toute sa vie d'un handicap grave!!! Les jours suivants furent sûrement les pires de nos vies... J'ai dû accoucher par voie naturelle d'un bébé qui devait mourir... Je ne souhaite à personne de vivre cette expérience et c'est pour cette raison que nous avons décidé de mettre sur pied cette page afin de vous informer... Le SPINA-BIFIDA est la malformation la plus commune au Canada, à raison de 1 cas sur 750!!! C'est énorme!!! Mais rassurez-vous... il y a de l'espoir puisque certaines études nous ont appris qu'il y avait un traitement qui pouvait réduire considérablement le risque d'avoir un enfant souffrant de cette malformation... D'abord voyons ce qu'est en fait le spina-bifida :
QU'EST-CE QUE LE SPINA-BIFIDA ?
Le spina-bifida est une malformation de la colonne vertébrale qui affecte le fœtus dans les quatre premières semaines de la grossesse. La malformation se produit lorsque les vertèbres et la moelle épinière du fœtus se développent de façon anormale, ce qui endommage à divers degrés la moelle épinière et le système nerveux. Les dommages sont permanents. Le spina-bifida est généralement accompagné de l'hydrocéphalie. Il faut traiter de toute urgence les bébés ayant le spina-bifida afin de réduire les problèmes neurologiques et l'infection de la colonne vertébrale.
TYPES DE SPINA-BIFIDA
Les types de spina-bifida les plus communs sont les trois suivants : 1) Le myéloméningocèle - la forme la plus grave du spina-bifida. La moelle épinière et son enveloppe protectrice, les méninges, sortent du canal rachidien par l'ouverture à la colonne. 2) Le méningocèle - la moelle épinière se développe normalement mais les méninges sortent du canal rachidien par l'ouverture créée par les vertèbres manquantes ou endommagées. Les méninges peuvent alors être découverts. 3) Le spina-bifida occulta - qui veut dire <<caché>>, est une malformation qui, résultant d'une ou de plusieurs vertèbres difformes. C'est la forme la moins grave de spina-bifida.
QU'EST-CE QUI CAUSE LE SPINA-BIFIDA ?
On ne connaît pas de cause unique au spina-bifida. Les recherches se poursuivent sur les effets et les facteurs tels que l'hérédité, l'alimentation, l'environnement et la pollution ainsi que le dommage physique à l'embryon.
QU'EST-CE QUE L'HYDROCÉPHALIE ?
L'hydrocéphalie est une accumulation excessive de liquide céphalo-rachidien (LCR) à l'intérieur des cavités du cerveau dû à une mauvaise circulation ou une absorption déficiente du LCR. L'hydrocéphalie est habituellement contrôlée par l'implantation chirurgicale au cours de laquelle on implante un tube flexible appelé <<cathéter>> dans les cavités du cerveau. Le cathéter contrôle l'écoulement du liquide céphalo-rachidien et l'évacue vers d'autres parties du corps où il y sera absorbé. Cette procédure réduit ainsi la pression sur le cerveau. Sans intervention, l'hydrocéphalie peut engendrer des dommages permanents au cerveau ou même la mort de la personne. Grâce aux traitements, les fonctions intellectuelles et l'espérance de vie d'une personne peuvent être semblables à celles des autres membres de sa famille.
QU'EST-CE QUI CAUSE L'HYDROCÉPHALIE ?
L'hydrocéphalie peut résulter de plusieurs problèmes médicaux. Elle peut être présente à la naissance, à cause d'une malformation congénitale. Par exemple, l'hydrocéphalie peut s'ajouter au spina-bifida, à l'obstruction de conduits, à des kystes arachnoïdiens ou au syndrome Dandy-Walker. L'hydrocéphalie acquise peut survenir à n'importe quelle période dans la vie d'une personne et être causée par une hémorragie intra-ventriculaire, une méningite, une blessure à la tête ou des tumeurs au cerveau ou encore avoir une cause inconnue.
COMBIEN DE CANADIENS ONT-ILS LE SPINA-BIFIDA OU L'HYDROCÉPHALIE ?
Des Milliers. Environ un nouveau-né sur 750 au Canada a le spina-bifida. Parmi eux, on peut estimer que 80% auront aussi l'hydrocéphalie acquise.
QUELS SONT LES EFFETS DU SPINA-BIFIDA ET DE L'HYDROCÉPHALIE ?
Les bébés ayant le spina-bifida ont quelquefois une lésion ouverte à la colonne vertébrale là où le dommage aux nerfs et à la moelle épinière est le plus important. Bien que l'ouverture à la colonne soit corrigée par une intervention chirurgicale tôt après la naissance, les dommages aux nerfs sont permanents. Ainsi, les membres inférieurs peuvent être paralysés à divers degrés, selon l'endroit et la gravité de la lésion. Même sans lésion, il peut y avoir malformation des vertèbres ou des vertèbres manquantes qui causent des dommages aux nerfs. Pour les personnes ayant l'hydrocéphalie, la pression excessive au cerveau peut avoir des conséquences sérieuses à court et à long terme. Parmi celle-ci, on note des troubles visuels, des maux de tête, une sensibilité aux changements de pression extérieure, une diminution de l'acuité auditive, un déséquilibre hormonal ou des douleurs cérébrales. En plus, des difficultés physiques et de locomotion, la majorité des personnes ayant le spina-bifida ou l'hydrocéphalie éprouvent des difficultés d'apprentissage. Cela signifie, dans plusieurs cas, des problèmes d'apprentissage à l'école et ce, en dépit de capacités intellectuelles moyennes ou supérieures à la moyenne.
Y-A-T-IL UN REMÈDE AU SPINA-BIFIDA OU À L'HYDROCÉPHALIE ?
Non. Il n'y a aucun remède puisque les tissus nerveux des personnes ayant le spina-bifida ou l'hydrocéphalie ne peuvent pas être remplacés ni réparés.
Y-A-T-IL UN TRAITEMENT ? !
Oui. Le traitement de nombreux types de spina-bifida et d'hydrocéphalie comprend l'intervention chirurgicale, la prescription de médicaments, la physiothérapie et l'utilisation d'aides de locomotion. Plusieurs personnes ayant le spina-bifida ont besoin d'une aide pour marcher telle que les béquilles, d'autres ont besoin d'une chaise roulante, et presque tous ont des problèmes d'incontinence urinaire et fécale. Ces problèmes sont permanents ; les personnes apprennent donc à les contrôler et à s'y adapter. Une thérapie continue, des soins médicaux ou des interventions chirurgicales sont nécessaires afin de prévenir ou de contrôler les complications possibles au cours de la vie de la personne. La recherche est essentielle si nous voulons développer de meilleures méthodes pour affronter les défis et les complications du spina-bifida et de l'hydrocéphalie. Mais regardons maintenant s'il y a un espoir pour ceux et celles qui craignent cette malformation pour leur enfant à venir :
COMMENT PRÉVENIR LE SPINA-BIFIDA ?
De récentes recherches ont révélé que l'ajout de la vitamine B9, l'acide folique, au régime alimentaire des femmes en âge de procréer peut réduire considérablement les risques de malformations congénitales appelées malformation du tube neural comme le spina-bifida (un défaut de fermeture de la colonne vertébrale) et l'anencéphalie (un défaut de développement de la boîte crânienne). Au Canada le spina-bifida est la première cause de malformation congénitale entraînant des limitations fonctionnelles (un enfant sur 750 naît avec le spina-bifida).
QUAND DEVRAIS-JE PRENDRE DE L'ACIDE FOLIQUE ?
Le spina-bifida et les autres malformations du tube neural surviennent entre la 3e et la 4e semaine du développement du fœtus avant même que la plupart des femmes sachent qu'elles sont enceintes. Les statistiques révèlent que 50% des grossesses ne sont pas planifiées. Donc, que vous planifiez d'être enceinte ou non, Santé Canada recommande que TOUTES les femmes en âge de procréer prennent quotidiennement de l'acide folique pour réduire le risque de malformation du tube neural et ce, dès AUJOURD'HUI. Les femmes doivent prendre quotidiennement un supplément de 0.4mg d'acide folique dès qu'une grossesse est planifiée (ou la contraception est abandonnée) et pendant les 10 premières semaines de grossesse.
POURQUOI DEVRAIS-JE PRENDRE DE L'ACIDE FOLIQUE ?
De récentes études confirment que la prise d'acide folique AVANT d'être enceinte réduit le risque de spina-bifida d'environ 70%. Prendre de l'acide folique est un des nombreux moyens qui vous aident à avoir un bébé en santé. Great Britain, Medical Research Council, 1991.
COMBIEN D'ACIDE FOLIQUE DOIS-JE PRENDRE ?
TOUTE femme qui planifie une grossesse (ou qui cesse toute contraception) doit... AJOUTER quotidiennement au moins 0.4mg d'acide folique à son régime. TOUTE femme appartenant à un groupe à risque (porteuse d'un spina-bifida ou ayant donné naissance à un enfant atteint d'anencéphalie ou tout défaut du tube neural ou ayant un membre atteint dans la famille) PRENDRE QUOTIDIENNEMENT UN MINIMUM DE 1 À 5 MG D'ACIDE FOLIQUE.
OÙ PUIS-JE TROUVER DE L'ACIDE FOLIQUE ?
L'acide folique est une vitamine naturelle (B9) qui se retrouve dans plusieurs aliments tels le pain de blé entier, les légumes verts, les noix et les légumineuses... Seulement, quand vous planifiez une grossesse, vous vous devez de prendre des suppléments d'acide folique... Ces suppléments sont disponibles en vente libre dans la plupart des pharmacies ou encore dans les magasins d'aliments naturels... Vous pouvez vous procurer l'acide folique en comprimés de 1 mg... et vous devez en prendre entre 1 et 5 mg par jour!!! Ces vitamines sont disponibles à un prix tout à fait modique et rien ne devraient vous empêcher d'en prendre à titre préventif!!! Les causes précises de malformation de la colonne vertébrale demeurent cependant toujours inconnues. Les recherches portent à croire qu'elles peuvent être reliées à des facteurs génétiques ou environnementaux. Il reste beaucoup de travail à accomplir si l'on veut trouver la réponse à ces questions. Malgré tout, ce que l'on sait c'est que l'acide folique aide à réduire considérablement ce risque et nous nous devons en tant que femme de pallier au manque d'information de notre société... J'ignorais avant de devenir enceinte que la prise de cette vitamine tout à fait naturelle pouvais réduire le risque que j'aie un enfant atteint d'une malformation... Maintenant je le sais... JE ME DOIS DE LE DIRE AUX AUTRES FEMMES AFIN QU'ELLES PUISSENT PRENDRE LES MESURES NÉCESSAIRES POUR S'ASSURER UN BÉBÉ EN SANTÉ!!! JE NE SOUHAITE À PERSONNE LE DRAME QUE J'AI VÉCU... JE PRENDS DEPUIS LE 22 FÉVRIER 5 MG D'ACIDE FOLIQUE PAR JOUR ET J'ATTENDS LE MOMENT PRÉCIEUX D'UNE SECONDE GROSSESSE QUI M'AMÈNERA, JE L'ESPÈRE UN BÉBÉ EN SANTÉ!!! Anne-Renée Guillet arguillet@videotron.ca

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