GÉNÉTIQUE ET DISCRIMINATION

Lors d'un entretien rapporté dans Le Quotidien du 22 juin, le généticien Claude Laberge, présentement engagé dans l'élaboration d'une carte génétique du Québec, tenait des propos fort rassurants sur la discrimination génétique exercée par les compagnies d'assurance. Ainsi envisageait-il l'élimination de cette discrimination lorsque, grâce aux progrès des connaissances, tous les risques qu'a un individu de développer une maladie seront connus.

Mais cet optimisme débordant à l'égard d'un avenir lointain ne doit pas faire oublier la situation actuelle. Présentement, tout participant à une recherche en génétique doit rapporter ce fait à son assureur si celui-ci lui en fait la demande, et le simple fait d'avoir participé à une recherche peut entraîner un refus de l'assurance.

Contrairement à plusieurs états américains et à la communauté européenne, les lois du Canada et du Québec ne protègent pas leurs citoyens contre la discrimination génétique susceptible d'être pratiquée par les compagnies d'assurance, les employeurs, les institutions prêteuses et même les organisations scolaires.

Bien sûr, les citoyens de la région qui par altruisme donnent leur ADN pour l'avancement de la science sont maintenant prévenus de ce risque dans le formulaire de consentement qu'ils signent (ce n'était pas le cas il y a encore quelques années) : mais une fois le formulaire signé, la société, qui pourtant bénéficie de cette participation, n'assure en retour aucune protection à ces personnes et leur famille contre la privation de droits à laquelle leur générosité les expose.

On pourrait faire valoir que notre système d'assurance-santé universel nous protège mieux que nos voisins du Sud contre certains effets de la discrimination génétique : mais l'érosion constante des services publics, les tendances à la privatisation, et la remise en question de l'universalité des programmes de santé forcent de plus en plus de citoyens à recourir à des assurances privées complémentaires.

En conséquence, il ne faudrait pas que l'avenir radieux que nous promettent les entreprises biomédicales et les chercheurs - les premiers bénéficiaires immédiats de la révolution génétique - laisse dans l'ombre le sort des participants qui sont susceptibles entre-temps d'en faire les frais. Dans l'intérêt même de leurs propres recherches et pour maintenir leur crédibilité auprès des populations qu'ils sollicitent, les chercheurs en génétique comme le docteur Laberge, conscients de la vulnérabilité des participants à leurs projets, devraient réclamer haut et fort des mesures législatives spécifiques interdisant formellement la discrimination en vertu du patrimoine génétique.

Jean-Noël Ringuet,

Groupe d'éthique appliquée du Collège de Chicoutimi.                                                                 Retour à la page d'accueil