Éthique: les risques d'une science sans conscience

 
Jean-Noël Ringuet
Professeur de philosophie
Collège de Chicoutimi

Le samedi 12 août 2000

 

«Science sans conscience n'est que ruine de l'âme.»
(Rabelais)

Les espoirs suscités par la révolution génétique ne doivent pas faire perdre de vue la logique économique qui en détermine les orientations. L'avancée implacable du processus de globalisation et de monopolisation, auquel souscrivent sans réserve les transnationales du médicament et des biotechnologies, a fait sauter les uns après les autres les instruments de régulation sociale mis en place à l'époque de l'État-providence: les inégalités sociales s'accroissent, l'individu-citoyen se voit cantonné au rôle de consommateur et l'espace public se rétrécit pour faire place au marché.

Le politique ne tenant plus les rênes de l'économique, des pans entiers du bien commun sont soumis à la loi du marché: ne voit-on pas des élus d'allégeance social-démocrate se rallier à la thèse néolibérale selon laquelle le bien public, même en santé, passe par le bien privé? Pensons à la stratégie industrielle de M. Landry, si avantageuse pour l'industrie pharmaceutique brevetée, mais si chère pour les citoyens du Québec qui doivent attendre cinq ans de plus qu'ailleurs au Canada pour profiter des médicaments génériques à meilleur marché.

Tout comme le politique, la science est asservie aux forces du marché. La recherche et le développement d'applications, particulièrement dans le domaine des biotechnologies, exigent une infrastructure et des investissements considérables. Or l'État, depuis plusieurs années, a grandement réduit sa contribution à la recherche. La définition des fins du développement scientifique appartient donc plus que jamais aux investisseurs privés.

Que reste-t-il comme contrepoids à l'impératif économique? L'éthique, diront certains. L'éthique est un concept à la mode, les comités et codes d'éthique se multiplient, il y a une demande pour ces professionnels d'un type nouveau, les «éthiciens». Effectivement. Mais à quelle éthique se réfèrent ces experts et leurs codes? Qui contrôle ces comités d'éthique? Enfin, l'éthique peut-elle, mieux que le politique et le scientifique, résister au raz-de-marée néolibéral?

Enjeux socio-éthiques

Le libéralisme a la faculté de convertir en marchandise tout ce qui peut l'être. Les biotechnologies ont fait du principe de la vie, l'ADN, une nouvelle matière première susceptible d'être brevetée, transformée et commercialisée sous diverses formes: la jonction entre les nouveaux savoirs et le marché donne lieu à la désacralisation de la vie en général, y compris de la vie humaine. Avec l'hégémonie du marché, tout ce qui est techniquement faisable et financièrement prometteur tend à se réaliser: la dissémination des organismes génétiquement modifiés (OGM) dans l'environnement et dans nos aliments, sous le regard impassible de Santé Canada, l'illustre bien.

Or, tout ce qui peut être réalisé doit-il l'être? L'éthique est une réflexion sur ce qui est acceptable ou non parmi les options possibles. Démarche lente et complexe par nature, elle s'amorce à peine sur une question que, souvent, une découverte rend caduque ou pis encore, met devant un fait accompli. Malgré tout, à moins de s'en remettre entièrement à la loi économique, l'éthique est l'unique solution. Or, des choix importants font présentement l'objet de débats dans les milieux spécialisés concernant plus particulièrement les droits des personnes et la légitimité de certaines formes d'eugénisme: il est urgent que l'opinion publique soit saisie de ces questions car elle seule peut faire contrepoids aux lobbies de l'industrie biotechnologique.

Les droits des personnes

La recherche en génétique (comme il s'en fait ici au Saguenay­Lac-Saint-Jean depuis des années) implique l'identification de lignées familiales, la collecte de données personnelles ainsi que des prélèvements d'ADN. Ces interventions posent de nombreux problèmes quant à la confidentialité, la qualité du consentement libre et éclairé des participants et l'impact chez ceux-ci de la connaissance de leur condition génétique. En outre, les conditions de conservation et d'utilisation des données personnelles et des échantillons biologiques recueillis pour ces recherches soulèvent des questions inédites. À ce propos, Le Monde diplomatique de mai dernier décrivait comment les banques d'information et de matériel génétiques sont au coeur d'enjeux économiques importants: selon le généticien Axel Kahn, «le gène est devenu une véritable matière première, comme le pétrole et l'uranium. Du coup, ces banques d'ADN sont bien souvent, à travers le monde, devenues des marchandises qui se négocient fort cher».

La connaissance du gène n'est pas une donnée médicale comme une autre: il s'agit d'une information de la plus haute intimité non seulement sur un individu, mais aussi sur sa parenté et sa descendance. Cette information, de type probabiliste, ne permet que rarement de prévoir le degré d'expression d'une anomalie génétique: elle rend possibles cependant de nouvelles formes de discrimination en vertu de la simple susceptibilité à développer une maladie. Il n'existe au Canada et au Québec (contrairement à plusieurs États américains et pays européens) aucune protection légale contre la discrimination génétique; rien n'interdit aux assureurs et aux employeurs de recourir aux tests génétiques à des fins de sélection. Des personnes en santé se sont même vu refuser l'accès à une assurance pour la seule raison qu'elles avaient participé au dépistage d'une maladie dans leur famille. L'État, tout en encourageant la participation à la recherche et en profitant des découvertes qui en résultent, n'assure en retour aux participants aucune protection légale quant à la discrimination dont ils peuvent être victimes.

Un eugénisme de plus en plus accepté

Les connaissances en génétique réactualisent la question de l'eugénisme en lui donnant de nouveaux moyens d'«améliorer» l'espèce humaine. On dispose déjà, pour certains gènes, de techniques de dépistage et de tests diagnostiques prénataux qui permettent aux parents de prévoir et de prévenir la naissance d'enfants lourdement handicapés. Le diagnostic préimplantatoire, à la suite d'une fécondation in vitro, offre même la possibilité de repérer, parmi plusieurs ovules fécondés, l'embryon «sain» qui sera choisi pour être réimplanté.

Ces techniques ont ouvert la voie à une forme d'eugénisme dit «négatif» de plus en plus acceptée socialement dans les cas de maladies génétiques très débilitantes pour lesquelles il n'existe aucun traitement. Mais jusqu'où la sélection peut-elle s'étendre? Toutes les pathologies génétiques n'ont pas la même gravité et leur degré d'expressivité est souvent très incertain. De plus, les recherches sur les maladies multifactorielles (dépendant de plusieurs gènes ou de l'interaction de gènes avec l'environnement) avancent à grands pas et il sera bientôt possible d'identifier encore mieux les prédispositions d'un embryon au cancer, au diabète, aux allergies et même à des maladies mentales comme l'Alzheimer, la schizophrénie ou la psychose maniaco-dépressive: la sélection des naissances en raison de défectuosités géniques mineures est-elle admissible?

Non seulement la génétique réduira-t-elle l'occurrence de nombreuses maladies, mais le temps n'est peut-être pas si loin où l'éventail des choix de reproduction ira jusqu'à inclure l'eugénisme «positif» par la sélection de traits physiques, émotifs et peut-être même intellectuels jugés avantageux: ajoutera-t-on l'enfant à la carte aux choix de consommation des parents? Mieux encore, certains idéologues comme l'Américain Francis Fukuyama et l'Allemand Peter Sloterdijk envisagent avec enthousiasme la possibilité de création d'un «nouvel homme» libéré des imperfections et instincts destructeurs inhérents à son espèce: le génie génétique rendra-t-il socialement acceptable la création de «surhommes»?

Entre l'humanisme et l'utilitarisme

Toutes ces questions relèvent de l'éthique, qui apparemment s'en occupe bien. Les programmes universitaires en éthique et en bioéthique sont florissants et les médias quêtent régulièrement l'avis de philosophes et de juristes versés en éthique pour tracer les limites de l'acceptabilité des options ouvertes par les nouvelles technologies. Cependant, la professionnalisation de cette discipline peut entretenir la fausse impression qu'il y a une éthique comme il y a un droit et une science, et que dans ce domaine comme dans les autres on s'en remet à l'avis d'experts qui veillent au grain. Dangereuse perception, aliénante même, car elle peut contribuer à déresponsabiliser les citoyens vis-à-vis de problèmes dont la solution relève d'un débat de société.

La réflexion éthique repose essentiellement sur des valeurs: comme celles-ci, elle est subjective et implique une pluralité de positions souvent contradictoires. Ainsi, dans l'éthique contemporaine, il y a plusieurs courants qu'on peut ramener à deux grandes tendances, l'une humaniste, l'autre utilitariste. L'humanisme, fondé sur le principe de la dignité de la personne et la reconnaissance des droits de l'homme, s'inspire du précepte kantien: «Agis de telle sorte que tu traites l'humanité, aussi bien dans ta personne que dans la personne de tout autre, toujours en même temps comme une fin et jamais simplement comme un moyen.»

L'utilitarisme a sa source principalement dans la pensée de l'économiste et philosophe anglais John Stuart Mill pour qui une action n'est ni bonne ni mauvaise en soi: ce sont ses conséquences prévisibles sur le bonheur général qui en déterminent la moralité. Dans cette dernière perspective, il n'y a aucune limite ni règle morale a priori: la fin justifie les moyens et un préjudice pour un individu ou une minorité est moralement justifié s'il a pour effet de maximiser le bonheur collectif.

Les règles de la vie démocratique résultent d'un équilibre délicat entre la reconnaissance de droits de la personne et l'intérêt de la collectivité. L'opposition entre les éthiques humaniste (privilégiée en Europe continentale) et utilitariste (prédominante aux États-Unis et en Angleterre) reflète les tensions entre ces deux visées. Mais dans la conjoncture actuelle, force est de constater que la cote de l'utilitarisme est à la hausse en certains milieux car il s'accommode mieux de la loi du marché (et vice-versa) que l'humanisme, pour qui la personne humaine n'a pas de prix.

Comme la révolution génétique objective la nature humaine et la rend quantifiable en matière de coûts et bénéfices, on peut toujours trouver un éthicien utilitariste en mesure de plaider (au nom du bien-être général, de la santé publique, de l'avancement des sciences, de la justice sociale) la justification morale de procédés et techniques impliquant l'instrumentalisation du corps humain: par exemple, la production d'embryons à des fins expérimentales, le clonage reproductif, la commercialisation de l'ADN, l'enfant à la carte, etc. Mais ce ne sera pas le cas du côté de l'éthique humaniste, qui considère inacceptable tout genre d'utilisation de l'humain «simplement comme un moyen».

La professionnalisation et l'institutionnalisation de l'éthique

Le choix de l'éthique à partir de laquelle seront évaluées les applications découlant des connaissances nouvelles est donc capital pour les acteurs du monde biomédical et il va de soi que ceux-ci privilégient ce qui peut le mieux servir leurs intérêts. Dans cette perspective, l'autorégulation est jugée préférable à l'intervention de l'État car, outre sa plus grande permissivité, elle éveille moins l'attention du public.

Deux événements importants, en 1998, concernant l'éthique de la recherche, sont ainsi passés tout à fait inaperçus: il s'agit, au Québec, de la modification du Code civil en vue de faciliter l'expérimentation sur des personnes inaptes à consentir et, au Canada, de la publication de l'Énoncé de politique des trois Conseils canadiens de la recherche qui ouvrait la porte à l'expérimentation sans consentement sur des sujets humains. Ces développements n'ont fait l'objet d'aucune consultation vraiment publique, d'aucune analyse critique ni même d'un compte rendu significatif dans la presse alors que ces mêmes questions, en Europe, avaient mobilisé l'opinion et fait l'objet de débats publics mouvementés.

Nos deux niveaux de gouvernement ont jusqu'ici délégué l'élaboration de normes et l'«encadrement» des comités d'éthique de la recherche des établissements publics à des organismes (les Conseils de la recherche canadiens et le Fonds de la recherche en santé du Québec), dont la mission première est la promotion et le financement de la recherche, souvent en partenariat avec des intérêts privés. Les comités d'éthique de la recherche sont censés protéger l'intérêt des personnes et des populations, mais dans les faits, leur composition et leur fonctionnement peuvent facilement être contrôlés par les chercheurs des établissements. Cette dépendance des organismes de surveillance de l'éthique à l'égard du milieu de la recherche les rend donc vulnérables aux conflits d'intérêts.

Il fut un temps où les rois s'accordaient le privilège de choisir le conseiller spirituel, sinon la religion, dont la morale s'accordait le mieux à leurs désirs. Aujourd'hui, l'establishment biomédical jouit du même pouvoir discrétionnaire vis-à-vis de l'éthique et des éthiciens. Cela explique peut-être la discrétion effacée de ces derniers qui contraste avec l'indignation de scientifiques, tels les généticiens Axel Kahn (Et l'Homme dans tout ça ? Plaidoyer pour un humanisme moderne, NiL Éditions, Paris, 2000 et Bertrand Jordan ( Les imposteurs de la génétique, Éditions du Seuil, Paris, 2000), qui sonnent l'alarme et plaident avec vigueur pour la mise en place de garde-fous contre les risques de dérive d'une «science sans conscience».

L'évolution extrêmement rapide de la situation rend pressante l'intervention de ceux qui sont responsables de veiller au bien commun, avant qu'il ne leur reste plus rien à gérer. Entre autres, les élus doivent s'assurer que l'encadrement éthique de la recherche soit plus indépendant des pouvoirs financiers et scientifiques et plus représentatif des valeurs de la société. Par-dessus tout, ils doivent impliquer leurs concitoyens dans une discussion continue des enjeux de la révolution génétique et à cette fin, tout particulièrement, veiller à ce que le rôle des experts et des comités d'éthique soit de préparer et d'alimenter le débat démocratique, non de le confisquer.

Qui est Jean-Noël Ringuet?

Jean-Noël Ringuet est professeur de philosophie au Collège de Chicoutimi. Préparant actuellement un doctorat en philosophie sur les questions éthiques entourant la reconnaissance de l'autonomie des sujets humains en recherche biomédicale, il a participé pendant quelques années au Comité d'éthique de la recherche du Complexe hospitalier de Chicoutimi. Il est membre du Groupe d'éthique appliquée du Collège de Chicoutimi. Ce regroupement multidisciplinaire de recherche et d'intervention s'intéresse à la sensibilisation du public aux questions d'éthique sociale soulevées notamment dans les domaines biomédical et informatique. La génétique, la recherche et l'expérimentation impliquant des sujets humains, la cueillette et la gestion de données personnelles par les organismes gouvernementaux et les entreprises privées, les problèmes relatifs à la vie privée et à la confidentialité constituent les principaux champs d'intérêt du Groupe d'éthique appliquée.

©Le Devoir 2000