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Gènes à vendre

Jean-Noël Ringuet

Le mardi 04 décembre 2001

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Opinion - L'évolution très rapide des connaissances en génétique et en génomique suscite, à bon droit, de grandes attentes; toutefois, ces espoirs justifient-ils la prodigalité des gouvernements à l'égard de ce secteur parmi les plus rentables de la recherche scientifique?

Ainsi, un organisme indépendant, Génome Canada, a reçu 300 millions de dollars en 2000-2001 du gouvernement fédéral alors que son pendant provincial, Génome Québec, obtiendra cette année 80 millions de Génome Canada et du gouvernement du Québec. Ces deux groupes, fondés récemment, ont pour principale mission de développer une infrastructure de recherche en génomique en vue d'attirer les investisseurs privés. Un projet nommé Cart@gène, lancé en juin dernier, vient de recevoir l'aval de Génome Québec pour une subvention de 35 millions de dollars. Au Saguenay-Lac-Saint-Jean, un programme d'implantation de la «génétique communautaire», Écogène-21, bénéficie d'un financement de 3,2 millions des Instituts de recherche en santé du Canada.

Ces généreux octrois à même les fonds publics nous interpellent à la fois comme citoyens et éventuels participants aux recherches. À qui profiteront ces investissements? Qui déterminera la finalité des projets et en assurera l'encadrement? Quelles seront les normes juridiques et éthiques de protection des citoyens prenant part aux recherches?

Peu de gens connaissent les implications des découvertes en génomique. Pour prévenir les dérapages et s'assurer que les citoyens soient les premiers bénéficiaires de ces nouvelles connaissances, on devra les renseigner et les préparer mieux aux problèmes inédits qu'elles suscitent.

Particularités de l'information génétique

La nature de l'information génétique est généralement méconnue. À cause de son caractère prédictif et familial, elle comporte des risques importants d'atteinte à la vie privée: ainsi, l'ADN d'un individu apparemment en parfaite santé livre une information non seulement sur sa propre susceptibilité de développer ou de transmettre des maladies, mais aussi sur celle des membres de sa famille (parents, frères et soeurs, enfants).

Le caractère prédictif de l'information génétique représente une valeur économique certaine pour les assureurs, les prêteurs et les employeurs auxquels rien n'interdit présentement d'exiger d'un demandeur qu'il se soumette à un test génétique. L'utilisation de l'information génétique à des fins autres que médicales rend donc possibles de nouvelles formes de discrimination et d'exclusion. Lorsqu'un individu se sait atteint d'une maladie génétique ou que sa pathologie est inscrite à son dossier médical, l'information fait partie des renseignements exigibles par l'assureur ou l'employeur. Devrait-on distinguer le dossier génétique du dossier médical? Interdire l'accès à l'information génétique pour des raisons autres que médicales? Un débat s'impose.

Les intérêts économiques de la recherche

Les perspectives économiques de la génomique sont alléchantes. Ceux qui en auront les moyens et seront prêts à en payer le prix pourront espérer de ses applications le maintien prolongé d'un corps en santé. La mise au point de nouvelles générations de médicaments, si coûteuse soit-elle, sera une source de profits faramineux pour les entreprises pharmaceutiques. La compétition à l'échelle internationale est vive et les recherches sont concentrées sur des populations dont les particularités génétiques rendent plus facile - et rentable - l'identification des gènes et de leurs fonctions. C'est le cas de la population d'origine francophone au Canada et de certains de ses sous-groupes comme les Acadiens et les habitants du Saguenay-Lac- Saint-Jean: les gènes «canadiens-français» valent leur pesant d'or!

Or, malgré sa grande valeur sur le marché, le gène est une ressource naturelle gratuite facilement accessible: il suffit d'obtenir le consentement des donneurs. Une fois prélevé, l'ADN peut être conservé éternellement, dupliqué, breveté, exporté et utilisé à une foule de fins. De plus, la constitution de banques d'échantillons biologiques s'accompagne généralement de la collecte de renseignements médicaux personnels et familiaux. Sauf l'exigence minimale du consentement, il n'existe à peu près pas de règles significatives régissant la sollicitation de donneurs et la constitution, la conservation, la circulation, la commercialisation de banques de données biologiques, personnelles et généalogiques.

Et l'État dans tout ça?

On serait en droit de s'attendre à ce que l'État, qui en finance une grande partie, surveille de près la recherche à but lucratif afin de s'assurer de retombées significatives pour la santé des citoyens et du respect des droits des personnes.

Ce n'est malheureusement pas le cas. Les deux niveaux de gouvernement ont fait de Génome Canada et de Génome Québec les maîtres d'oeuvre de la recherche en génomique et en génétique. Ces deux groupes indépendants, financés par le public sans lui être imputables, sont présentement engagés dans la mise sur pied d'une infrastructure qui servira aux recherches des entreprises du secteur pharmaceutique et des biotechnologies. Il ne faut donc pas s'étonner que le nouveau président-directeur général de Génome Québec soit l'ancien vice-président à la commercialisation du géant pharmaceutique Glaxo SmithKline et que le gouvernement du Québec, qui déroule un tapis rouge d'exemptions fiscales pour tout ce qui s'appelle «biotech», laisse aux investisseurs le soin de déterminer les orientations de la recherche biomédicale.

Cart@gène et l'intérêt public

Le projet Cart@gène est un excellent prototype de cette stratégie de contribution des fonds publics au développement d'une infrastructure au service du secteur privé. Les documents de promotion de Cart@gène mettent principalement en évidence la première phase du projet qui vise la création d'une carte génétique du Québec pouvant servir d'outil de gestion de la santé publique: il s'agit, en fait, de la justification «sociale» du projet. Il faut comprendre que pour le recrutement des 50 000 participants souhaités, Cart@gène devra obtenir l'aval de la Commission d'accès à l'information ainsi que de la Régie de l'assurance-maladie pour accéder aux informations personnelles des 200 s000 dossiers parmi lesquels se fera la sélection. Lors de cette première étape, les participants choisis seront appelés à consentir à ce qu'on les contacte à nouveau pour participer, dans une deuxième phase, à des protocoles spécifiques. C'est cette seconde étape, moins publicisée, qui intéressera au plus haut point le secteur privé car elle lui donnera accès à des milliers de sujets de recherche dont les caractéristiques personnelles et familiales auront été recensées et analysées à la première phase. Soulignons que lorsque Cart@gène disposera des renseignements personnels transmis par la RAMQ, il n'aura plus besoin de recourir à l'État. La documentation du projet ne prévoit d'ailleurs aucun encadrement ou suivi gouvernemental de ses activités.

Les recommandations du Conseil de la Santé et de Bien-être du Québec

Dans ce contexte, on ne peut que se réjouir de la publication toute récente d'un avis du Conseil de la Santé et du Bien-être du Québec intitulé La santé et le bien-être à l'ère de l'information génétique. Le document, après avoir décrit les principaux enjeux de la recherche en génétique humaine, s'inquiète que dans le contexte de la mondialisation, l'État n'ait de considération que pour la croissance économique et néglige le respect des valeurs fondamentales à la base du contrat social démocratique. Ses auteurs rappellent sans détours à l'État son devoir d'encadrer aux plans éthique et juridique les activités de recherche pour qu'elles servent d'abord et avant tout à l'amélioration de la santé et du bien-être de la population.

Les recommandations du Conseil au ministre de la Santé et des Services sociaux visent à renforcer la démocratisation et la transparence des processus de discussion et de décision entourant la recherche biomédicale. Ainsi, l'avis proposela création d'une instance nationale, à «distance critique» du gouvernement et des organismes de recherche, formée majoritairement de représentants du public, qui aura pour mandat d'informer et de con-sulter la population, de suggérer des o-rientations et de faire des recommandations dans le domaine de la santé et du bien-être. Il préconise aussi qu'avant d'autoriser la constitution de banques de matériel et d'informations génétiiques (comme dans le projet Cart@gène), l'on définisse un processus d'approbation indépendant qui permette une représentation importante du public. De plus, questionnant la suffisance de la seule autorégulation en éthique de la recherche, le document propose la mise sur pied d'un mécanisme d'accréditation des comités d'éthique indépendant des milieux de recherche et imputable à l'Assemblée nationale. D'autres mesures judicieuses visant notamment à restreindre les risques de discrimination génétique dans l'assurance et à mieux protéger la confidentialité des dossiers médicaux font aussi l'objet de recommandations.

Ce document remarquable mérite une large diffusion, car il peut contribuer de façon significative à éveiller l'opinion publique aux enjeux de la «révolution génétique». Souhaitons que le ministre Rémy Trudel en endossera les recommandations et saura convaincre ses collègues au gouvernement de leur donner suite sans quoi les québécois francophones «de souche» n'assisteront qu'en spectateurs à la vente en solde de leurs gènes.

Jean-Noël Ringuet, en collaboration avec le Groupe d'éthiqueappliquée du Collège de Chicoutimi

 
   
 
 

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