LE SAGUENAY–LAC-ST-JEAN, L’ELDORADO DU GÈNE... ?
(publié dans le Progrès-Dimanche du 13 mai 2001) 

            C'est avec beaucoup d'intérêt que j'ai pris connaissance de la conférence du pédiatre Jean Larochelle reproduite dans le Quotidien du 24 avril dernier. Son  portrait des  grandes étapes et des acteurs de la recherche dans le domaine des maladies héréditaires au Saguenay–Lac-St-Jean n'a qu'un seul défaut : l'effacement modeste de l'auteur, sans qui plusieurs de ces réalisations n'auraient probablement pas vu le jour.

             Le Dr Larochelle voit enfin les résultats de son travail de pionnier, il faut s'en réjouir.  J'ai cependant quelques réserves à formuler quant à l'expérience de l'Islande qu'il présente comme un modèle pour la région. En effet, cet autre «paradis pour les généticiens», pour reprendre son expression, vit présentement une expérience plutôt controversée au plan de l'éthique. 

            La revue Sciences et Avenir de février 2000 a consacré un dossier fort révélateur à la «saga génétique» islandaise. Les similitudes entre les conditions de l'Islande et celles de la région sont frappantes : une population comparable (270 000 h.), homogène génétiquement (avec prévalence de certaines maladies héréditaires),  un système public de santé dont les dossiers médicaux sont à jour et accessibles, et une documentation généalogique fort élaborée. 

            C'est à l'instigation d'une société privée de biotechnologie, deCODE Genetics, que le Parlement islandais a autorisé la constitution d'une immense base de données centralisant tous les dossiers médicaux du pays. L'entreprise, qui a elle-même rédigé le projet de loi, s'est vu reconnaître l'exclusivité des droits quant à la construction et la gestion de cette banque de données pour une période de douze ans : elle pourra, à loisir, croiser les renseignements généalogiques et génétiques de centaines de milliers d'islandais morts et vivants avec les dossiers médicaux centralisés. La compagnie deCODE a signé un contrat de 200 millions de dollars avec la multinationale pharmaceutique Hoffman-La Roche (Roche). Cette dernière doit, en retour, fournir gratuitement aux Islandais des médicaments pour 12 maladies courantes. Un bon «deal», apparemment, mais qu'en est-il vraiment ? 

            Des scientifiques, médecins et intellectuels, islandais et étrangers, se sont mobilisés pour dénoncer les risques éthiques de cette entreprise dont, notamment : 

$          l'absence de consentement individuel. Chaque citoyen doit entreprendre des démarches personnelles pour se faire retirer de la banque de données et les autorités peuvent outrepasser son refus de laisser utiliser ses échantillons biologiques. 

$          les risques de discrimination génétique de la part des employeurs et des compagnies d'assurance. Tout comme au Canada et au Québec, la législation islandaise ne protège pas les citoyens contre ce type de discrimination. 

$          le monopole de l'entreprise privée sur des données scientifiques et médicales. Celles-ci sont ainsi plus susceptibles de servir à des objectifs de rentabilité qu'à répondre aux besoins de santé de la population islandaise. Roche et deCODE se retrouvent «propriétaires» du patrimoine génétique des islandais, à l'insu de ces derniers qui ne se savaient pas à vendre... 

            Envisage-t-on d'appliquer le modèle islandais au Saguenay–Lac-St-Jean ? Je ne saurais dire, car mis à part les annonces récentes de subventions du gouvernement fédéral, aucune information n'a encore été diffusée quant aux orientations et à l'encadrement des projets auxquels sont destinés ces fonds publics. Une chose est certaine cependant : des intérêts privés considérables, dont la préoccupation première n'est pas la santé de nos concitoyens, sont déjà  associés aux recherches en génétique qui se mènent dans la région. Le généticien français Axel Kahn s'inquiétait du phénomène de commercialisation lors d'une entrevue au journal Le Monde Diplomatique : «le gène est devenu une véritable matière première, comme le pétrole et l'uranium. Du coup, ces banques d'ADN sont bien  souvent, à travers le monde, devenues des marchandises qui se négocient fort cher». 

            Considérant les enjeux économiques des recherches en génétique et en génomique, on pourrait être tenté ici, comme en Islande, de tourner les coins ronds au plan de l'éthique. C'est pourquoi l'élaboration et l'application de règles d'éthique pour ces recherches ne peuvent être la seule affaire d'experts et de comités oeuvrant en vase clos. Le processus doit être transparent et impliquer en tout premier lieu les citoyens de la région par l'entremise, par exemple, d'un forum permanent ou d'une commission représentative dont les discussions, consultations, évaluations, recommandations, etc. seront publiques. L'éthique va de pair avec des mécanismes démocratiques, sans quoi la communauté régionale pourrait se voir cantonnée à un  rôle de cobaye et de fournisseur d'ADN pour des études dont les principales retombées lui échapperont.  Il faut espérer que les responsables des projets de recherche au Saguenay–Lac-St-Jean s'assureront du respect de la population et ne perdront pas de vue que le «paradis» des uns est le produit de l'infortune des autres.                                                                                                  

Jean-Noël Ringuet

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