D’UN NOUVEAU MOTIF DE DISCRIMINATION :

LE PATRIMOINE GÉNÉTIQUE

canadienne sur les droits de la personne

par Jean-Noël Ringuet, Chicoutimi

Novembre 1999

LE PATRIMOINE GÉNÉTIQUE

Permettez-moi de faire valoir quelques motifs pour lesquels la Loi canadienne sur les droits de la personne mériterait d’être élargie à une forme de discrimination nouvelle, résultant de l’évolution technologique extrêmement rapide dans le domaine des connaissances sur le génome humain, soit la discrimination fondée sur le patrimoine (ou la condition) génétique. Je n’ai vu aucune référence dans le document de consultation relativement à cet enjeu, pourtant l’objet de discussions et même de mesures législatives en Europe et aux États-Unis, et sur lequel je souhaiterais attirer l’attention du Comité d’examen. Mes représentations partent d’une préoccupation éthique (ma formation est en philosophie, mon champ d’intérêt dans le domaine de l’éthique de la recherche biomédicale) et je fais appel à l’indulgence des membres du Comité pour les formulations malhabiles d’un point de vue juridique qui pourraient parsemer mon texte.

Problématique

Le projet HUGO (Human Genome Organisation), entreprise de collaboration de savants provenant de divers pays, prévoit avoir terminé, avant la date d’échéance de 2005 qu’il s’était fixée, le séquençage des 100 000 gènes qui constituent le génome humain. Les connaissances acquises au cours des quelques dernières années ont déjà permis d’identifier bon nombre des gènes responsables de maladies ou conditions héréditaires physiques ou mentales. On estime qu’entre 3 000 à 4 000 maladies ou susceptibilités sont dues à des «erreurs» des gènes dont, en plus de maladies héréditaires monogéniques telles la Chorée de Huntington, la dystophie musculaire, la fibrose kystique, etc. plusieurs autres affections multifactorielles dont de nombreux cancers, des maladies cardiaques, le diabète et certaines maladies mentales telles la schizophrénie, la psycho-maniaco dépression, etc. Selon le directeur du National Center for Human Genome Research, "all of us carry probably four or five really fouled-up genes and another couple of dozen that are not so great and place us at risk for something"

D’ici une dizaine d’années, il n’est pas utopique de croire que l’on aura identifié les facteurs génétiques à l’oeuvre dans la plupart des maladies héréditaires. Une meilleure connaissance de ces facteurs a vu déjà s’amorcer une véritable révolution au plan de la médecine et de la recherche biomédicale. Un travail de prévention est rendu possible auprès des personnes atteintes ou susceptibles d’être atteintes de certaines affections et de les transmettre : des nouveaux types de traitement font l’objet de recherches intensives, afin d’intervenir non plus au niveau des symptômes, mais des causes mêmes des maladies génétiques. Des recherches sont entreprises au niveau de populations homogènes (comme celle du SaguenayxLac-St-Jean) afin d’identifier les gènes responsables de maladies génétiques, leurs modes de transmission et les conditions de leur manifestation.

Mais il y a encore loin de la coupe aux lèvres avant que de la connaissance des causes physiques des affections génétiques on puisse passer à un traitement efficace. Il faudra sans doute des décennies de recherche et d’expérimentation avant que des résultats probants puissent être obtenus dans le domaine de la thérapie génique. D’ici là, cet écart entre la connaissance et la possibilité d’agir est susceptible de favoriser des formes inédites de discrimination face auxquelles les citoyens canadiens sont présentement presque sans défense au plan légal : inédites parce que reposant, contrairement aux autres formes de discrimination fondées sur le genre, la race, la nationalité, etc., non pas sur la condition actuelle d’une personne, mais sur la prédisposition à développer ou transmettre telle ou telle maladie héréditaire. Également, parce qu’une information génétique ne porte pas que sur l’individu lui-même, mais renseigne aussi sur la condition des membres de sa famille, incluant sa descendance éventuelle. 

Définition de la discrimination génétique

La discrimination génétique peut se définir comme étant le traitement inéquitable d’individus ou de leurs parents à cause des différences réelles ou présumées de leur condition génétique. Mais à la différence de la discrimination fondée sur la présence de symptômes d’une maladie génétique, la discrimination génétique vise des personnes en bonne santé apparente ou dont les symptômes sont si faibles qu’ils n’en affectent ni la vie quotidienne ni la santé.

 Quelles formes peut prendre la discrimination génétique

Au plan de l’assurabilité

Chez nos voisins du Sud, au début des années soixante-dix, l’information génétique a été utilisée par des compagnies d’assurance afin de refuser la couverture ou d’exiger des surprimes d’Afro-Américains porteurs du gène de l’anémie falciforme. Toujours aux États-Unis, des études ont illustré des cas de discrimination à l’égard de personnes non atteintes mais porteuses d’un gène les disposant elles-mêmes ou leurs enfants à développer une maladie, par exemple, la Chorée de Huntington. Un sondage auprès de personnes dont la famille était atteinte d’une affection génique a révélé que 22% des personnes, atteintes ou non, affirmaient s’être fait refuser une assurance-santé à cause de leur condition génétique.

Jusqu’ici, l’existence d’un programme universel d’assurance-santé a sans aucun doute contribué à protéger la population canadienne des effets les plus néfastes de la discrimination génétique. Mais nul n’est à l’abri en ce qui concerne les plans d’assurance-santé privés ou collectifs, où rien n’interdit d’exiger des candidats des tests génétiques. Le recours jusqu’ici à ce genre de tests était très limité à cause de leur coût élevé et de leur portée réduite : mais on prévoit que le «multiplexage» des tests et leur fiabilité plus grande en feront d’ici peu un outil beaucoup plus efficace dans l’analyse des prédispositions génétiques individuelles.

Ainsi, au plan de l’assurabilité, des risques jusqu’ici mutualisés deviendront des facteurs d’exclusion, et les personnes «à risque» (et les membres de leur famille) n’auront plus la même accessibilité que leurs concitoyens à des plans d’assurance-santé et invalidité privée ou collective. Des personnes de bonne foi déjà assurées pourraient même se voir refuser les bénéfices de leur assurance actuelle si les compagnies d’assurance considéraient la condition génétique comme une condition préexistante au contrat.

Au plan de l’employabilité

13% des personnes du sondage mentionné ci-haut ont affirmé avoir été congédiées ou s’être vues refuser un emploi à cause de leur condition génétique ; 17% d’entre elles ont reconnu qu’elles cachaient leur situation à leur employeur. Dès le début des années 90, des médecins rapportaient que d’importantes compagnies aux États-Unis et en Europe commençaient à réclamer des tests génétiques chez les chercheurs d’emplois présentant des risques de maladie (La Presse, 22/11/91). Au Canada, rien n’interdit à un employeur d’exiger un test génétique d’un candidat : on peut comprendre la nécessité de ce test dans certaines conditions de travail dangereuses pouvant mettre en cause la santé où la vie du travailleur, mais encore ici, la précision des tests et leur faible coût pourront favoriser l’introduction de critères de sélection n’ayant rien à voir avec les exigences de l’emploi et le bien-être des employés.

Au plan de la santé publique et des programmes sociaux

Des professionnels de la santé et des services sociaux que je connais m’ont rapporté les situations extrêmement délicates où ils doivent conseiller sur leurs choix de reproduction des personnes atteintes ou porteuses de gènes malades. Des interventions ont lieu auprès de personnes atteintes ou diagnostiquées à risque pour identifier les membres de leur famille, reconstituer les généalogies, intervenir de façon préventive à des fins de dépistage, discussion des choix de reproduction, etc. Au Saguenay, l’Unité de recherche clinique du Complexe hospitalier de la Sagamie monte une banque de données informatisée des personnes affectées génétiquement et à risque de l’être, et de leur généalogie. Il n’y a pas de règles strictes concernant la tenue des dossiers médicaux et des dossiers de recherche, pas plus qu’il n’existe de normes reconnues concernant la constitution et la gestion de fichiers de population.

Entre-temps, les chercheurs et les grandes entreprises pharmaceutiques rivalisent pour entreprendre des recherches sur la population régionale, bien connue pour la prévalence de certaines maladies génétiques : un conflit entre chercheurs sur les causes génétiques de maladies mentales s’est même rendu en Cour d’appel l’an dernier (Maziade vs Parent). Jusqu’à maintenant, tout repose sur la bonne foi des intervenants et aucun cadre juridique significatif ne protège les sujets de recherche et les informations qu’on recueille sur eux et leur famille : ceux-ci sont la plupart du temps ignorants des risques de stigmatisation auxquels ils s’exposent eux-mêmes et leur parenté simplement en acceptant de participer à une recherche. Je connais même le cas d’un sujet de recherche s’étant fait refuser une assurance pour la simple raison qu’elle avait participé à un projet de recherche (sa famille comportait des personnes atteintes d’une maladie héréditaire, elle-même n’était pourtant pas porteuse).

Même s’ils étaient appliqués, les contrôles les plus rigoureux sur ces informations ne pourraient en garantir la sécurité : une erreur, une malveillance suffiront pour que le contenu entier ou partiel d’une banque de données se retrouve entre les mauvaises mains, livrant ainsi des données extrêmement confidentielles sur des personnes. Faute de la possibilité de garantir la parfaite confidentialité des données, l’État a la responsabilité de s’assurer qu’on ne puisse en faire un nouvel outil de discrimination contre les personnes qui contribuent, sans attendre de bénéfices pour elles-mêmes, à l’avancement des connaissances.

Conséquences éventuelles de la discrimination génétique

L’existence de risques de discrimination génétique est susceptible d’encourager des comportements néfastes tant pour les personnes concernées que leur famille et la communauté. Notamment, la perception de ces risques aura pour effet de décourager des personnes à recevoir des tests pouvant leur permettre de recevoir des traitements, de faire des choix de reproduction éclairés et responsables, et affectera la relation de confiance patients-médecins. Dans certains cas, l’exigence de tests génétiques par des compagnies d’assurance et des employeurs placera des personnes dans un dilemme éprouvant : soit se passer d’assurance, soit risquer de vivre avec la connaissance de la manifestation éventuelle d’une maladie extrêmement grave pour laquelle il n’existe aucun traitement et qu’elles auraient pu vouloir ignorer (la connaissance de l’existence d’un gène ne donne pas d’information sur l’évolution de la maladie ni sur sa gravité). Enfin, il est clair que la discrimination génétique découragera la participation à la recherche.

Comment prévenir la discrimination génétique

Plusieurs états américains disposent d’une législation sur la discrimination génétique dans l’emploi ou dans l’assurance-santé. Le gouvernement fédéral américain a adopté le Americans with Disabilities Act (ADA) qui accorde une certaine protection aux personnes atteintes ou prédisposées à une maladie génétique. Bien qu’imparfaites, ces lois manifestent une sensibilisation croissante des autorités publiques à la vulnérabilité des citoyens américains face à la discrimination résultant de la condition génétique.

Le Conseil de l’Europe s’est donnée un outil majeur pour prévenir la discrimination génétique, dans le cadre de sa Convention pour la protection des droits de l'homme et de la dignité de l'être humain à l'égard des applications de la biologie et de la médecine : il s’agit de la Convention sur les droits de l'homme et la biomédecine (1997) dont l’article 11 prévoit que :

Toute forme de discrimination à l'encontre d'une personne en raison de son patrimoine génétique est interdite.

Proposition

Le préambule de votre document de consultation souligne avec justesse les changements qui se sont produits dans la compréhension des droits de la personne depuis vingt ans, et qui ont conduit depuis à l’ajout, comme motifs nouveaux de discrimination, du harcèlement sexuel, de l’invalidité, ainsi que de la grossesse. Vous y exprimez l’espoir que cette révision «intégrera de nouvelles idées et prévoira de nouveaux développements». Considérant la portée morale et même quasi constitutionnelle de la LCDP, il serait dommage qu’à l’occasion de sa révision, on ne porte pas - comme sont en train de le faire d’autres sociétés démocratiques - une certaine attention aux risques d’atteintes aux droits de la personne qu’amènent le développement des connaissances biomédicales dans le domaine de l’information la plus privée qui soit, soit l’identité génétique.

C’est pourquoi je soumets respectueusement la suggestion de l’addition d’un motif nouveau à l’article 2 de la Loi canadienne sur les Droits de la Personne, soit celui de la discrimination en raison du patrimoine génétique.

Jean-Noël Ringuet, professeur de philosophie,

membre du Groupe d’Éthique Appliquée du Collège de Chicoutimi,

ex-membre du Comité d’éthique de la recherche du Complexe hospitalier La Sagamie.

 N.B.

Il existe une bibliographie fort détaillée au sujet des implications du dépistage génétique à l’adresse Internet suivante : http://www.med.upenn.edu/~bioethic/genetics/insurance.html#legal. Également, une compilation d’articles de revues scientifiques depuis 1993 relativement aux problèmes de confidentialité reliés à la génétique : http://zobell.biol.tsukuba.ac.jp/~macer/NBBFP.html

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