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Le projet Cart@gène n'est pas encore subventionné

Béatrice Godard

Le jeudi 06 décembre 2001

Textes apparentés

En réponse à l'article de Jean-Noël Ringuet, du Groupe d'éthique du Collège de Chicoutimi, paru dans l'édition du 4 décembre du Devoir, nous aimerions préciser les points suivants.

* Le projet Cart@gène n'est pas encore subventionné. Il a reçu l'aval de Génome Québec, qui transmet maintenant la demande à Génome Canada pour une évaluation finale en 2002.

* Il n'est pas prévu que le projet Cart@gène serve de «contribution des fonds publics au développement d'une infrastructure au service du secteur privé». Si ce projet est financé, il sera placé sous l'égide d'un institut public indépendant, l'Institut de populations et génétique (IPEG), où siégeront des représentants des universités et d'organismes publics ainsi que des chercheurs et des citoyens. L'IPEG aura pour mandat de superviser la recherche, protégeant ainsi le public et assurant le partage des avantages au profit de la population du Québec. L'IPEG aura aussi autorité sur les activités et les chercheurs de Cart@gène. Les entreprises du secteur privé auront la possibilité de faire des études sous contrat avec l'IPEG. Cependant, tous les résultats de recherche seront accessibles pour la recherche publique une fois le projet de recherche terminé. Il s'agira dès lors d'une structure hautement profitable pour la population québécoise. Les revenus qui découleront des recherches seront réinvestis dans le projet Cart@gène afin que toute la population du Québec en bénéficie.

* Les chercheurs de Cart@gène n'accéderont pas «aux informations personnelles des 200 000 dossiers de la RAMQ». La RAMQ, sous réserve de l'autorisation de la Commission d'accès à l'information du Québec, fournira uniquement une liste d'adresses postales d'individus choisis au hasard dans toutes les régions du Québec afin de leur envoyer une invitation à participer au projet, laquelle sera libre et volontaire. Cette invitation s'adressera à toute la population du Québec âgée de 25 à 74 ans, dont plus de la moitié réside dans la région de Montréal et où l'on parle 19 langues différentes. Ainsi, toute la population du Québec sans discrimination «de souche» sera invitée à participer afin de représenter la diversité génétique que l'on retrouve au sein de cette population. Les chercheurs de Cart@gène espèrent recruter 1 % de la population adulte du Québec.

* Les individus qui choisiront volontairement de participer au projet pourront, s'ils le désirent, consentir à être sur une liste de rappel pour d'éventuelles études plus spécifiques (phase 2). En phase 2, tout chercheur intéressé (privé, public, québécois, canadien, étranger) aura la possibilité de joindre (par l'entremise de l'IPEG) les volontaires sur la liste si les protocoles de recherche proposés sont scientifiquement et éthiquement recevables. La personne contactée par l'IPEG aura alors le choix d'accepter ou de refuser d'être jointe par le chercheur pour participer ou non au protocole proposé.

* Enfin, les chercheurs du projet Cart@gène sont conscients qu'un tel projet constitue un défi sur les plans éthique et juridique. Ce projet est présenté au moment où la recherche sur la génétique des populations prend de plus en plus d'importance à travers le monde. Ce type de recherche a un impact à la fois sur les individus, les familles et la société en général, d'où l'importance d'établir des normes sécuritaires pour la conservation des données et pour prévenir les risques encourus par les participants et le reste de la population. Pour ce faire, Cart@gène mettra en place une série de mesures complètes pour garantir au public et à tous les groupes intéressés la meilleure protection possible ainsi qu'une information transparente et accessible. Les chercheurs étant financés en totalité ou en partie par le secteur public devront respecter plusieurs normes pour assurer non seulement le respect du consentement mais aussi la protection et la dignité des participants à la recherche. La durée, le type d'usage, la façon de recruter les individus, la conservation des échantillons, la commercialisation, etc., sont tous des aspects qui doivent être évalués par des comités d'éthique de la recherche, lesquels suivent les lois et règlements applicables à la recherche biomédicale et à la protection des données personnelles.

En plus de répondre aux exigences des comités d'éthique de la recherche, les chercheurs devront suivre les lignes directrices de l'Énoncé de principe en recherche génomique du Réseau de médecine génétique appliquée du Québec. Cet énoncé s'inspire des normes et législations internationales et nationales sur la protection de l'information et des individus. De plus, un énoncé spécifique pour la recherche sur des populations est en cours de rédaction. Ces documents sont accessibles sur le site www.rmga.qc.ca.

Par la démarche même, toutes les activités de recrutement et d'utilisation des bases de données seront sous la surveillance constante de la Commission d'accès à l'information, qui aura donné son approbation préalable au déroulement du recrutement pour Cart@gène. Toute personne intéressée peut, sur le site du RMGA, suivre l'évolution du projet Cart@gène ainsi que sa transparence au moyen des diverses info-lettres ainsi que tout autre document relatif à Cart@gène.

Par ailleurs, pour garantir au public une information transparente et accessible, les chercheurs de Cart@gène feront des consultations publiques dans toutes les régions du Québec si le financement est accordé. Un forum de citoyens sera formé pour maintenir un processus de consultation continu. Les intéressés trouveront alors sur le site du RMGA des nouvelles régulières sur la progression du projet et les débats en cours entre les scientifiques et toutes personnes intéressées par le projet. Une ligne téléphonique d'information 1-800 sera aussi disponible pour renseigner le public.

En prenant de telles mesures, les chercheurs de Cart@gène entendent adhérer aux principes reconnus et appliqués de l'éthique en matière de recherche biomédicale et espèrent rassurer le public au sujet du respect des droits des citoyens du Québec, de la rigueur scientifique ainsi que de la confidentialité absolue des données recueillies. Nous sommes conscients des questionnements et des implications qu'un projet comme Cart@gène peut soulever, et nous comptons clairement en tenir compte dans nos plans d'action et de communications, comme nous l'avons d'ailleurs fait jusqu'ici. Le but ultime du projet Cart@gène est d'accroître la promotion de la santé ainsi que la prévention, le diagnostic et le traitement de maladies importantes auxquelles la population du Québec n'échappe pas.

Finalement, nous croyons que toute bonne discussion éthique doit d'abord s'appuyer sur une description véridique des faits et circonstances et non sur des inventions ou des interpolations.

Outre Béatrice Godard, Geneviève Cardinal, Mylène Deschènes, Éric Racine et Bartha Maria Knoppers ont aussi signé ce texte. Ils du du projet «Génétique et société» du Centre de recherche en droit public de l'Université de Montréal

 
   
 
 

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