CART@GÈNE ET L’INTÉRÊT PUBLIC

Jean-Noël Ringuet,

Groupe d’éthique appliquée du Collège de Chicoutimi

 Dans leur réplique à mon texte du 4 décembre sur la recherche en génétique, un groupe de personnes associées au Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal (CRDP) et à Cart@gène m’accuse d’inventions et d’interpolations. Rétablissons les faits. 

Premièrement, les signataires prétendent me corriger : « Cart@gène n’est pas encore subventionné. Il a reçu l’aval de Génome Québec, etc. ». Qu’on me relise : «  Cart@gène, lancé en juin dernier, vient de RECEVOIR L’AVAL de Génome Québec pour une subvention de 35 millions ». Un aval, c’est une caution, un soutien pour quelque chose et non la chose elle-même. Qui interpole ici ?  

Deuxièmement, les signataires soutiennent que les chercheurs de Cart@gène n’accèderont pas aux « informations personnelles » des dossiers de la RAMQ, mais en obtiendront « une liste d’adresses postales d’individus » âgés entre 25 et 74 ans répartis dans tout le Québec.  Ne jouons pas sur les mots. Un nom couplé à une adresse, à un code postal et à un groupe d’âge constitue un bloc de renseignements sur la personne.  La Loi sur l’assurance-maladie établit clairement que ce type de renseignements  recueillis par la RAMQ dans le cadre de prestations de services est confidentiel. N’est-ce pas d’ailleurs en raison de leur caractère confidentiel reconnu par la loi que, pour obtenir ces « listes d’adresses postales », Cart@gène s’apprête à solliciter l’autorisation de  la Commission d’accès à l’information ? 

Revenons plutôt à l’essentiel de mon texte du 4 décembre, soit le problème de l’imputabilité. J’y questionne le fait que la définition des orientations de la recherche en génomique et en génétique soit laissée à des organismes tels Génome Canada, Génome Québec et bientôt, peut-être,  Cart@gène dont aucun n’est imputable publiquement. Pourtant, lors de son lancement en juin dernier, le directeur scientifique de  Cart@gène, le Dr Claude Laberge, déclarait qu’il s’agissait d’un « projet de société ». L’expression est très juste : c’est en effet une recherche biomédicale d’une ampleur sans précédent au Québec, impliquant des dizaines de milliers de citoyens, financée par des fonds publics et dont le potentiel pour l’avancement des connaissances et l’amélioration de la santé est immense. C’est en raison de son impact éminemment sociétal que l’encadrement de cette recherche concerne au premier chef les citoyens et leurs représentants élus.  Quoi de plus normal qu’un « projet de société » soit  soumis à des mécanismes démocratiques de discussion et de contrôle ? 

Or, c’est ce à quoi les signataires tentent de soustraire le projet en promettant que Cart@gène lui-même « mettra en place une série de mesures complètes pour garantir au public et à tous les groupes intéressés la meilleure protection possible »et assurera une information transparente en mettant sur pied des « consultations publiques » et un « forum de citoyens ». De surcroît, ils annoncent en primeur la formation d’un « institut public indépendant », l’Institut de Populations et Génétique (IPEG), dont l’ambitieuse mission sera d’encadrer  Cart@gène, de protéger le public et d’assurer un partage des avantages profitable à  la population du Québec. N’est-ce pas là un État dans l’État ? 

Enfin, quant aux normes éthiques auxquelles sera assujetti Cart@gène, la réplique renvoie à  un Énoncé de principes en recherche génomique dont la majorité des signataires sont, soit dit en passant, les auteurs. Notons que ces lignes directrices, élaborées sans consultation publique, sont loin de faire l’unanimité dans les milieux intéressés à l’éthique de la recherche. Prenons, à titre d’exemple, ce principe que « le chercheur principal peut avoir à divulguer de l’information génétique aux membres de la famille biologique du participant malgré le refus de ce dernier » (p. 10)  : pareille dérogation à la confidentialité, en dehors d’une relation patient-médecin,  suscite de sérieuses critiques, y compris dans le récent avis sur la génétique du Conseil de la santé et du bien-être du Québec. 

Appartient-il à des scientifiques et chercheurs universitaires, si compétents et intègres soient-ils,  de s’approprier de responsabilités  relevant de l’État et de ses institutions démocratiques ? Ce serait confisquer aux citoyens un droit de regard sur le bien commun, plus indispensable que jamais au moment où les orientations de la recherche biomédicale, même à l’université, sont de plus en plus déterminées par l’entreprise.    

Pour éviter les dérapages et profiter pleinement de l’évolution rapide des connaissances, il me semble  plus raisonnable et prudent de rappeler au gouvernement ses responsabilités pour que l’encadrement de la recherche biomédicale,  la protection du public ainsi que la définition des normes éthiques de la recherche relèvent d’instances représentatives et imputables aux citoyens.