Le présent travail se divise en deux parties:

Dans cette première partie, je développe ce qui m'apparaît être les éléments essentiels d'un bon savoir réfléchir en bioéthique. Un des éléments majeurs que je développe concerne la prise de parole du souffrant et de son entourage. Pour vivre cette prise de parole, il faut s'ouvrir à un langage neuf, il faut plus savoir comment réfléchir des situations qu'appliquer des solutions toutes faites.

 Malherbe, Jean-François. Pour une éthique de la médecine

Thévenot, Xavier. La bioéthique

 1. Bien se situer : une problématique nouvelle

Il y a de plus en plus de situations nouvelles que la seule science, que la seule technique ne peuvent résoudre. Il y a une dimension éthique qui rejoint le sens, qui rejoint l'agir, qui rejoint la personne dans sa globalité.

L'éthique n'est pas la répétition de principes ni une application déductive de principes généraux préétablis. La vérité est quelque chose qui ne cesse pas de se développer. La vérité est autant créée que reçue. Nous sommes toujours dans le provisoire. Il ne faut pas se faire l'illusion que l'on peut enfermer la vérité dans son discours. Nous ne pouvons pas plus enfermer la souffrance dans un discours.

On pourrait parler d'une morale, d'une éthique en situation plus que d'une morale de situation. Même si chaque situation présente des singularités, on ne peut conclure à un isolement des situations qui éliminerait toute prise à une éthique, à un agir situé dans un ensemble plus large.

Le plus important apparaît donc non d'avoir son bagage de réponses toutes faites, non d'avoir des réponses passe-partout, mais de développer un savoir réfléchir, une méthode d'approche, une capacité de bien cerner, de bien poser une problématique. Si, auparavant, l'on traînait son ensemble de grands principes et sa valise remplie de casuistique, il nous faut maintenant apprendre à réfléchir.

Développer cet apprentissage amène à construire une façon de parler des choses qui les rende plus intelligibles (provisoirement car il y a toujours tension). Cet apprentissage amène à construire un prisme de langage à travers lequel regarder la réalité et questionner la rationalité, à travers lequel faire apparaître ce qui est caché et donc s'ouvrir à un "méta-rationnel".

Nous tâchons de dire la figure concrète de la souffrance dans tel domaine, chez tel souffrant. Nous créons un langage commun pour pouvoir en parler avec d'autres. Nous apprenons le langage. Nous construisons une boîte à outils pour pouvoir réfléchir la souffrance vécue par ce souffrant, pour discerner ce qui va non asservir mais servir l'humain, la personne du souffrant.

2. Les éléments principaux du savoir réfléchir

La réalité apparaît toujours à celui qui la regarde avec la coloration et la forme du regard et de la lunette dont il se sert. Si je veux percevoir la réalité sous toutes ses facettes, je devrai adapter mon regard.

Un premier élément ou une première attitude se dégage de la tension entre le connaître et le reconnaître. L'endroit où je me situe pour regarder la réalité changera la perception de cette réalité.

Le reconnaître se situe du côté de l'univers du semblable, de l'univers du classement. Il s'appuie sur des tracés d'avance. "Chaque génération est héritière d'un ensemble de règles, de conceptions et d'a priori que lui règle la génération antérieure" (1) (Les numéros entre parenthèses renvoient aux notes en fin de document). Le plus facile mais non le plus ajusté à la réalité serait de s'en tenir qu'à ces seules règles.

Le connaître se situe du côté du toujours neuf, du jamais classé. "Dans notre environnement culturel d'aujourd'hui, il existe des questions réellement inédites, des questions auxquelles jamais personne n'a pu réfléchir auparavant, car elles ne se sont jamais posées auparavant" (2). Le processus du connaître fait partie de l'histoire maïeutique de la personne. "Pour connaître l'autre comme une personne, je dois engager avec lui une relation faite de respect. C'est dans cette relation éthique que d'une part je vais mieux percevoir qu'il est personne, et que d'autre part lui et moi allons devenir davantage personnes. Comme le montre l'étymologie, connaître (co-naître) vraiment une personne c'est la faire naître davantage, et c'est naître davantage par elle" (3).

Il me semble qu'il y a comme un sens reçu et un sens donné à la personne et à sa vie. Ce sens est reçu car il vient de tout ce que la personne est et devient par son interrelation avec les autres. Ce sens est aussi donné car c'est en dernier lieu la personne elle-même qui donne sens à son être et à son devenir. La personne est le maître d'oeuvre dernier de son devenir. "La personne est le fruit et le partenaire actif de l'entretien social (action de maintenir en vie et en état; échange de paroles entre personnes). Devenir une personne c'est se recevoir, physiquement, psychologiquement, culturellement, de l'autre; mais c'est se recevoir activement" (4).

"Une tradition est comme un organisme vivant. Le travail de l'éthique est une confrontation permanente des situations et des traditions" (5). Le savoir réfléchir conduira donc à connaître, à demeurer ouvert, en cheminement, le né collé sur la personne humaine.

Il faut bien poser les problèmes. Pour ce faire, il est important de se doter d'une grille ouverte permettant de discerner les enjeux d'une situation et laissant ouverte la possibilité aux enjeux, à prime abord invisibles, de surgir. Réfléchir veut aussi exprimer la capacité d'établir les liens entre ces enjeux et entre ces enjeux et l'enjeu principal qui est la personne humaine, le souffrant. L'enjeu de l'éthique est de reconnaître le visage de l'autre.

C'est la personne qui est au coeur de la problématique. Il est important de discerner comment regarder la personne pour la servir et non l'asservir. L'éthique s'achève dans la prise en charge du bonheur de l'autre. Discerner les enjeux implique aussi que l'on évite de morceler la personne et que l'on évite de la considérer comme la somme de ses parties. Dans une situation de conflit entre la loi et la situation concrète d'une personne, ce qui passe en premier, c'est la personne humaine. Il faut faire en sorte que les intervenants soient préoccupés du respect de la personne, de son autonomie, du principe de bienfaisance, du principe de justice.

Thévenot formule huit grands repères permettant de bien poser les problèmes, permettant de discerner les enjeux. Je me contenterai ici de les énumérer. Plusieurs d'entre eux se retrouvent ailleurs dans l'approche que je développe aujourd'hui.

Nous comprenons tout de suite que la conception que nous nous faisons de la personne humaine influencera le regard porté sur elle et sur la réalité qu'elle vit, influencera notre jugement et nos prises de décisions en regard de ce que vit cette personne. La même influence s'exercerait si je devais prendre des décisions en lien avec ma propre souffrance.

Il est important d'éviter la forclusion d'aspects importants de la réalité, du vécu et des implications sociales de la situation. Se donner une grille peut aider à éviter la forclusion. Comment amener à la vérité, comment dépasser les réponses toutes faites.

Différents regards, différentes façons de comprendre habituellement les choses, différents schèmes de valeurs peuvent être portés sur la réalité de la souffrance et du souffrant. L'endroit d'où l'on regarde un paysage change la perception de ce paysage. De même, selon l'endroit où nous sommes situés en rapport, en lien avec la souffrance et le souffrant changera notre perception de la réalité.

Je propose quatre grandes étapes pour bien saisir toutes les facettes de la réalité, pour éviter la forclusion et finalement adopter des attitudes ou poser des gestes adéquats en relation avec le souffrant.

Une première étape consiste à bien saisir les différentes façons de percevoir les enjeux et saisir les différentes façons de se situer face à la souffrance et au souffrant. Il faut comme adopter tour à tour ces différentes perceptions comme pour les saisir de l'intérieur. Il faut favoriser une prise de parole sans limites de jugements et sans filtres. Il faut aussi faire effort pour saisir ce qui est dit derrière le non dit. Nous reviendrons plus loin sur la prise de parole.

Une deuxième étape consiste à mettre en relation et même en confrontation les divers regards, les différentes lectures de la réalité, les différentes prises de parole. Cela conduit à dégager un portrait et à prendre le temps de bien voir ce qui apparaît de neuf grâce à cette mise en relation.

Une troisième étape pourrait consister à examiner les pistes d'action, les solutions ou les attitudes proposées par chacune de ces façons de percevoir la réalité. Pour chacune d'elles, vérifier l'adéquation avec la situation de souffrance, avec le souffrant lui-même. Il importe aussi de se questionner pour découvrir quelles parties de la réalité pourraient être forcloses par l'une ou l'autre de ces façons de percevoir et d'agir.

Enfin, quatrième étape, il faut composer, il faut choisir ce qui apparaît le plus vrai, le plus adéquat, le plus près de la souffrance telle que vécue par ce souffrant très concret.

On ne sait plus qui définit les bons choix. Chacun pense comme il veut, chacun agit comme il veut. On a besoin de critères. Pour ce faire, il faut mettre à contribution l'apport de chaque discipline, de chaque méthode d'approche: médecine, sociologie, philosophie, théologie, psychologie, pastorale, éthique, etc. Pour un temps, il nous faut réaliser une objectivation (non une objectification). Un seul regard ne suffit pas. Cette distance temporaire prise avec la situation et la souffrance telle que perçue par le souffrant permettra de faire surgir ce qui n'apparaît pas au premier regard. Cette objectivation est toujours temporaire et elle comprend plusieurs regards. Finalement nous nous rappelons que la souffrance n'existe pas en soi mais est toujours incarnée dans ce souffrant.

Il est utile de se rappeler le sens de la bioéthique: un champ de questionnement dans lequel des hommes, des femmes, médecins, malades, etc, toutes sorte de monde, professionnels ou non, s'interrogent pour tâcher de discerner dans quelles circonstances, modalités, intentions, le recours à telle ou telle technique biomédicale va servir l'humain ou l'asservir.

L'éthique met en oeuvre ce qui sert à gérer les relations libres entre les personnes, elle a affaire avec la liberté, elle vise l'épanouissement de la liberté. Personne n'est une île. Il y a toujours interconnection entre plusieurs je.

Les situations étant tellement particulières, la souffrance n'existant que dans ce souffrant concret, plusieurs en viennent à fonder leur agir sur une morale de situation. Il me semble qu'il faut non pas une morale de situation, mais une morale en situation.

"Une décision morale tiendra son sens de la hiérarchie des valeurs qu'elle met en oeuvre, son enracinement historique de la situation problématique qu'elle tente de dénouer et sa vitalité de la liberté de la conscience morale qui l'aura prise. Une pure morale de situation consiste à recommander de prendre sa décision en fonction de son désir subjectif tel qu'il se projette dans la situation. Une telle perspective a tendance à hypertrophier les exigences de la liberté au détriment des exigences de la solidarité et de la justice. Une telle morale néglige la structure réciproque des êtres humains. Il lui manque la référence à une tradition partagée par d'autres" (7).

Nul n'est une île. Il faut élargir son regard, accepter pour un temps de prendre celui des autres comme un repère sans pour autant y demeurer enfermé, sans pour autant en arriver à une objectification. "Écouter les normes, c'est se redonner de la mémoire et c'est élargir son regard au-delà de ses problèmes personnels; c'est aussi mieux estimer les répercussions plausibles de ses conduites sur soi-même, sur les proches et sur la société" (8).

En bout de piste, un jugement pratique prend forme, un choix s'impose, un agir s'articule. Les acteurs sont multiples. Chacun agit dans son domaine propre, là où il se situe. Le passage de la parole aux actes est une opération de plus en plus complexe et difficile. "Il est de moins en moins facile aujourd'hui de savoir où et comment éclairer sa lanterne" (9).

Nous pouvons résumer en trois règles "la méthode à suivre pour arrêter des décisions morales dans les divers types de situation qui en requièrent:

1- l'adéquation des moyens

2- règle de l'acte à double effet

3- la règle du meilleur chemin (moindre mal). (10)

Chaque décision prise par une personne marque davantage l'orientation de sa destinée, le fait devenir, le fait préciser les contours de son identité. C'est la conscience morale qui rendra possible le discernement et la prise de décision. La décision morale prend en compte trois aspect:

"1- les valeurs que l'on entend mettre en oeuvre

2- les situations qui, en raison de leur caractère problématique, appellent

de notre part un discernement qui ouvrira la voie à la décision morale

3- la conscience morale par l'exercice de laquelle nous tentons

de réaliser les valeurs dans les situations". (11)

 "La conscience de la personne humaine libre est inviolable. La tension entre la loi et la conscience doit se résoudre en faveur de celle-ci. Toutefois, l'effort de chaque sujet moral est de chercher à bien comprendre les normes objectives et à se les approprier" (12).

 Étant supposé cette recherche honnête pour bien réfléchir, pour bien s'informer et se former, "l'exercice de la conscience morale consiste à discerner parmi les issues possibles d'une situation problématique celle qui permet le mieux de cultiver l'autonomie de tous les êtres humains impliqués dans cette situation" (13). Cette décision s'appuie sur le "fondement même de la morale, sur le précepte éthique ultime: cultive l'autonomie d'autrui" (14).

 "Le droit le plus inaliénable de l'individu est l'autonomie. Le paradoxe de l'autonomie c'est que l'autonomie n'est rien si elle n'est pas réciproque. Autrement dit, il n'y a pas d'autonomie possible en dehors d'un contrat social qui en garantisse l'exercice" (15).

La décision morale même si elle découle d'un sujet libre, autonome, ne s'élabore pas et ne se vit pas close sur elle-même. C'est possiblement ce qui lui donne sa vitalité et en même temps comme sa difficulté. Aucun discours ne peut enfermer la réalité. Le passage de la parole aux actes rencontre plusieurs limites.

Il y a la limite du discours lui-même, de la réflexion sur la souffrance. Le rationnel ne peut tout dire. Il reste toujours du non dit. L'éthique cherche a aller le plus loin possible pour en permettre l'émergence.

Il y a la limite des différents acteurs qui ne peuvent pas faire complètement abstraction de leur propre regard, de leur propre vécu et schème de valeurs. Limite aussi de l'acteur principal, du souffrant qui est en train de naître à lui-même. En fait, ce souffrant est rarement seul. Il y a tout un réseau de souffrants. Il y a un ensemble de "je" interagissant les uns sur les autres.

Après avoir humblement réfléchi la souffrance et les "agir" qu'elle appelle, il faut humblement se dire que le discours demeure encore loin de la réalité de la souffrance. Au risque de faux pas, il faut quand même agir. Le savoir réfléchir qui conduit à l'agir est la seule voie du plus vivre, la seule manière de découvrir ce qui est caché, la seule manière d'ouvrir un chemin nouveau.

Jusqu'ici, nous avons fait un effort de rationalité. Cette rationalité nous conduit à une zone d'ombre, à un "méta-rationnel". Le souffrant s'y profile.

Il me semble, même après avoir bien réfléchi une situation, même après un discernement le plus éclairé possible, même après des choix et des agirs les plus respectueux possibles de la vie, de la dignité, de l'identité et de l'autonomie de la personne, qu'il reste toujours la personne au coeur de son propre mystère et au coeur du mystère de sa souffrance.

Comme la personne, la souffrance est toujours singulière. "La personne est unique au monde (singulière) par toutes les dimensions de son être. Le dérèglement de son équilibre organique, psychique ou social, qui provoque la souffrance va donc avoir des colorations singulières; si singulières qu'il restera toujours dans chaque souffrance quelque chose d'incompréhensible et d'indicible. D'où la limite du pouvoir des diagnostics qui cherchent à classer les maladies, et du pouvoir de l'écoute et de la parole de ceux qui entourent le malade" (16). Ce qui risque le plus d'être forclos, c'est la prise de parole du souffrant et tout ce qu'elle pourrait révéler et dynamiser.

À quelque part, il y a comme un inaccessible. À quelque part, tout jugement bioéthique ou tout agir en découlant, se situe en dehors de la personne elle-même, en dehors du souffrant. On est amené à questionner l'éthique à cause de l'impuissance face à la souffrance. Où se situe finalement l'éthique dans une situation, dans une souffrance qui échappe à la médecine qui échappe à la philosophie et à la théologie? Aucune de ces disciplines ne semble avoir de véritable prise sur le concret de la souffrance. Comment alors situer l'éthique?

Il n'est pas possible d'enfermer la souffrance dans un discours rationnel satisfaisant. La rationalité vise l'articulation du sens. Il arrive que cette rationalité n'a pas de prise sur la souffrance. Ce que nous rencontrons, ce n'est pas la souffrance, mais ce souffrant avec sa façon d'entrer en relation avec sa souffrance, avec le sens donné à cette souffrance, avec les autres, avec l'autre.

L'achèvement de l'éthique vise l'émergence du sens et se traduit par la prise en charge du bonheur de l'autre. Comment cela peut-il se réaliser?

Il y a une zone d'ombre autour de la rationalité et cette zone est habitée par la souffrance. La rationalité permet de délimiter la zone d'ombre, de la rendre visible, de la sortir du vague et de l'indéterminé et par là même permet de s'en approcher. La rationalité permet à la souffrance de trouver les mots pour se dire. Peu à peu, se dégage un sens reçu par la rationalité et un sens donné par le souffrant lui-même.

Une approche pastorale particulière me semble découler, et alors devoir s'imposer.

L'approche pastorale de la souffrance est d'abord l'approche pastorale du souffrant. La visée n'est pas en premier lieu de soulager la souffrance, bien que cela aussi s'impose, mais d'abord d'aimer le souffrant. Comment la souffrance, qui finalement ne pourra être complètement évitée, peut-elle être intégrée dans une libération d'une personne? Comment la souffrance peut-elle devenir le plus rapide coursier vers sa libération, vers la pleine naissance de son être?

Pour éclairer notre approche pastorale, prenons d'abord le temps de reconnaître l'attitude pastorale de Jésus: comment il s'introduisait dans la souffrance des gens, dans le coeur, dans les attentes, dans les désirs; comment Jésus va au devant de ce qui est innommable.

L'élément que je retiens le plus dans la relation entre Jésus et le souffrant est la prise de parole rendue possible chez le souffrant. Cette prise de parole est le chemin de la découverte du sens de sa vie et de sa libération. Un des meilleurs exemples me semble être la guérison de l'aveugle né en Jean 9.

Les dix prises de paroles de l'ancien aveugle, marquent son cheminement de foi, sa prise de conscience du sens de sa vie du sens de sa souffrance.

Par son miracle, Jésus manifeste le travail de Dieu. "Mais qu'est-ce que ce travail que sa guérison par Jésus manifeste dans l'ancien aveugle? C'est, me semble-t-il, le travail de la naissance de Dieu en nous qui est tout à la fois le travail de notre propre naissance à nous-mêmes. Et dans ce travail, dont le fruit est la reconnaissance que la vie de Dieu en nous est véritablement notre vraie vie à nous, la souffrance est présente".

"La souffrance est véritablement comme un véhicule sur le chemin au bout duquel Dieu se donne à connaître en vérité. La guérison opérée par Jésus a pour effet de mettre l'ancien aveugle en accord avec lui-même en dépit de la condition qui lui est faite par son milieu (ses parents qui l'abandonnent, les Pharisiens qui l'excommunient). Jésus ne le sort pas de sa marginalité, il lui ouvre le chemin pour la vivre tout en étant bien dans sa peau comme on dit familièrement. Finalement, l'ancien aveugle trouve dans sa guérison le courage de vivre sa condition et le courage de rendre témoignage au travail qui s'est accompli en lui" (17).

"La souffrance est la vie en chemin. Elle signe l'histoire maïeutique des humains à tour de rôle obstétricien et accouché dans les liens qui les relient entre eux. Devenir homme, femme, c'est me laisser accoucher dans une relation qui jamais ne fait l'économie de la souffrance" (18).

La pastorale passe par des étapes théoriques pour parler plus richement. La pastorale favorise chez le souffrant le récit de sa vie. La pastorale favorise la perception de l'histoire maïeutique de sa vie dans l'histoire des autres, dans l'histoire de l'insertion de Dieu dans l'histoire humaine.

Il faut que la crise, que la souffrance vienne au langage. "Et la condition la plus essentielle pour qu'une crise soit une occasion de changement, c'est précisément que quelqu'un soit là pour écouter l'autre qui est en crise et qui se raconte, écouter sans banaliser, écouter sans juger, attentif à saisir avec lui le sens de sa propre histoire" (19). "Écouter l'autre en crise, c'est peut-être accepter d'entrer sur la pointe des pieds dans la conversation intérieure qu'il nous confie pour un moment; et, après avoir glissé quelques mots dans cette conversation pour lui redonner sa vitalité, c'est sans doute aussi se retirer de cette conversation comme l'on y est entré: sur la pointe des pieds" (20).

Il faut prêter "une oreille attentive à la souffrance qui se dit, tente de se dire, ou échoue à se dire dans la maladie" (21). "Il est indispensable de raconter sa vie parce que la vie est faite d'événements qui se succèdent et n'ont pas toujours de liens très évidents entre eux. Cette succession demande un principe d'unité. Raconter sa vie permet d'unifier la dispersion de nos rencontres, la multiplicité disparate des événements que nous vivons. Raconter sa vie est un véritable travail: c'est accoucher de soi-même. Mon histoire n'est écrite nulle part ailleurs que dans le récit que j'en fais. Il n'y a de vrai récit de ma vie que dans le récit qui se donne à interpréter à l'oreille d'un autre qui sache me désarçonner de mes propres illusions en écoutant, au travers des mots de l'histoire, la souffrance secrète qui l'habite et qui, par la vertu de son oreille, pratique en moi cette brèche par laquelle je serai délivré petit de mes illusions les plus tenaces" (22).

Ce travail d'accouchement se fait en prenant au sérieux le temps. Plus la blessure est profonde, plus probablement il faudra du temps pour la laisser émerger en un plus de sens et en un plus vivre. "Car devenir homme c'est tenter de transformer la durée en histoire la plus signifiante possible. Et cette histoire ne se construit que par un exercice suffisant de la mémoire, que par un minimum d'assomption de ses erreurs et fautes passées, que par un certain travail de deuil mené sur quelques-uns de ses rêves, que par une espérance suffisante d'un avenir vraiment humain."

"Prendre au sérieux le temps dans les situations de procréation, de souffrance et d'approche de la mort, c'est non seulement apprendre à patienter, c'est aussi et surtout apprendre à espérer de façon raisonnable et tenter d'ouvrir pour l'autre le chemin de l'avenir. Il faut donc s'attendre à ce que le devoir éthique primordial de ceux qui accompagnent des personnes ainsi éprouvées soit d'être des ouvreurs d'espérance et de fécondité" (23).

La personne souffrante est marquée par le temps: elle voit le passé, le présent et l'avenir rejaillir sur sa souffrance. Le passé joue de bien des façons dans la vie de la personne souffrante. "Toute grave épreuve provoque un sentiment d'absurdité: je n'y comprends rien; c'est bête! Comme la personne est un être-de- sens, elle cherche des explications à sa souffrance; explications souvent de très inégale valeur. Une de celles-ci tourne autour de la punition pour une faute passée. Autrement dit, les sentiments de culpabilité se mêlent très souvent à l'expérience de la souffrance" (24) Parfois cela est fondé, parfois c'est sans rapport réel avec ce qui a été vécu dans le passé. "Le pardon peut jouer un grand rôle. Comme le dit l'expression populaire en parlant d'une maladie irrémédiable: ça ne pardonne pas! Le malade chrétien peut précisément découvrir que, même si sa maladie ne pardonne pas, le Christ, lui, ne cesse d'ouvrir l'avenir" (25).

Le passé du souffrant peut avoir un sens pour lui. Mais ce présent avec son lot de souffrance semble bien se fermer à tout sens à toute espérance. "Diminuer la souffrance de quelqu'un c'est lui permettre de mieux saisir qu'il n'y a pas de parenthèse dans sa vie. Tout moment peut prendre valeur éthique et même, disent les chrétiens, valeur d'éternité. Point n'est besoin d'attendre des jours heureux pour tenter de donner sens à l'existence. Le combat - car c'en est un - de la foi, de l'espérance, de l'amour malgré les bonnes raisons de douter, de perdre courage, de s'isoler, peut transformer le désarroi que provoque l'expérience de la souffrance en un chemin, certes étroit mais réel, qui mène à être plus homme ou plus femme" (26).

La souffrance ferme l'avenir au regard du souffrant. Et là aussi, il rencontre les limites de son être. Pourtant, pour que sa souffrance présente soit acceptable, il doit espérer pouvoir en sortir. Mais en sortir n'est pas faire un saut dans l'avenir comme si le présent n'avait jamais existé. Ce serait se faire illusion, ce serait perdre en chemin une partie de soi et finalement ouvrir une nouvelle blessure. "Toute personne est ainsi faite qu'elle a besoin, pour goûter la joie de vivre, à la fois de pouvoir anticiper un minimum son avenir et pourtant ne pas le maîtriser totalement. L'avenir est toujours investi par l'individu de façon ambivalente: il est objet d'appréhensions et d'espoirs. La souffrance réactive spécialement cette ambivalence. L'éthique devra en tenir compte: le malade et son accompagnateur doivent savoir parler avec leurs peurs; prendre au sérieux l'avenir d'un malade, c'est aussi faire appel à sa capacité d'espérance. Qui manie la douceur de l'espérance doit manier simultanément la force de la vérité et la délicatesse de l'amour" (27).

L'éthique se situe dans ce temps vécu maintenant avec le souffrant, dans cette tension et cette recherche de sens entre le passé, le présent et l'avenir. L'approche pastorale de la souffrance s'attachera à ouvrir une brèche vers l'espérance, vers un plus vivre. Cette attitude pastorale chez l'accompagnateur est importante pour la personne vacillant sur les crêtes de sa souffrance et ne sachant de quel côté elle va tomber.

Peut-on avoir le bonheur et être souffrant. La souffrance entraîne comme sur la crête d'une montagne. On y est poussé par des vents contraires et l'on ne sait pas de quel côté l'on va tomber ou si l'on pourra atteindre un sol plus ferme sans risque de se blesser davantage. La souffrance comporte deux versants: un versant négatif: la souffrance source de déchéance; un versant positif: la souffrance source de croissance.

La direction donnée vers l'un ou l'autre versant est liée à l'autonomie, à la liberté du souffrant. La façon d'être avec le souffrant favorise la direction vers un versant ou l'autre, mais ne l'enclenche jamais. Seule le souffrant peut donner l'élan déterminant.

La souffrance nommée fait du bien au souffrant. La souffrance est le lieu de l'engagement éthique de celui qui l'entend, elle développe le dynamisme éthique de la personne qui souffre. Le discours, la parole permettent de prendre contact avec la réalité. Cela conduit à une relation dynamique à l'autre. "L'essentiel de l'être humain se joue dans la parole. La parole est le lieu de la réciprocité" (28).

"C'est la parole qu'ils échangent qui inscrit les êtres humains dans le processus de leur auto-transformation. La parole ouvre le champ des interprétations pour connaître et maîtriser les contextes de leur existence. La parole ouvre le champ à l'activité théorique, nécessaire médiation de l'appropriation de la réalité par les êtres humains" (29).

La prise de parole du souffrant n'est pas toujours facile ou réalisable. C'est là le difficile travail de perception du non dit derrière ce qui est dit, de la perception du dit dans un langage autre que celui de la parole. "Quand on rencontre quelqu'un qui est en crise, c'est généralement quelqu'un qui raconte, ou quelqu'un qui ne dit rien (mais alors son silence est lui-même éloquent), ou encore quelqu'un qui voudrait dire qui il est mais ne le sait plus. La crise est presque toujours une crise de sens. Quelqu'un se trouve dans l'impossibilité de raconter sa propre vie avec un minimum de cohérence; il ne se sent plus capable de dire pourquoi il vit. Et pourtant, c'est quand on raconte sa vie que la vie prend un sens, que le sens émerge; c'est quand on fait le récit de sa vie, le récit de sa difficulté à un ami, à soi-même ou à un spécialiste que le sens peut surgir. Mais, pour qu'il surgisse, il faut reconnaître clairement qu'il est absent" (30).

Prendre la parole, ce n'est pas fuir sa vie, c'est y ouvrir un chemin en laissant d'autre partager ce chemin, en laissant d'autre en partager les découvertes. La prise de parole est l'élément majeur pour passer du versant négatif au versant positif. La prise de parole ne conduit pas nécessairement à la croissance, au plus vivre, mais elle en est le chemin obligé.

Les quelques affirmations suivantes pourraient résumer en bref quelques attitudes majeures pour bien savoir réfléchir en bioéthique :

Savoir réfléchir une situation. Savoir discerner tous les enjeux.

Passer de la forclusion à l'inclusion.

Savoir risquer une décision et un agir.

Être habité pour habiter la souffrance de l'autre

Inclure la souffrance dans une expérience en route vers le bonheur.

Savoir entendre plus que de savoir dire.

Savoir regarder plus que de savoir pointer.

Savoir accompagner plus que de savoir diriger.

Savoir favoriser la prise de parole.

Savoir y discerner le non dit.

Savoir ouvrir au sens et à l'espérance.

Il s'agit d'un couple dans la soixantaine. Ils sont immigrés au pays depuis plusieurs années. Je les connais et j'ai de bonnes relations avec eux. Un jour, l'épouse devient très malade. Elle a le cancer. Souvent je vais les voir. Elle reçoit l'onction des malades.

Les derniers moments de sa vie furent plus dramatiques. Elle fut conduite à l'hôpital mais on jugea que son cas ne méritait pas l'hospitalisation, qu'on ne pouvait rien faire de plus et elle fut retournée chez elle. Mais surgirent des complications. Les appels au médecin ne donnèrent rien. Après bien des démarches, la situation se détériore, elle est conduite à l'hôpital où l'on constate le décès.

Ce couple n'a qu'une fille, étudiante dans une autre province. L'époux se retrouve seul. Il est découragé, ne s'en remet pas, se trouve seul, n'a plus de sens à sa vie. Il revoit le passé, se culpabilise de ne pas avoir assez aimé son épouse, de lui avoir fait du mal. Il se reproche surtout de ne pas avoir assez fait dans les derniers moments de la vie de son épouse, il se culpabilise de la mort de celle-ci. S'il avait, se dit-il, fait plus, elle serait encore en vie. Sa vie présente n'a plus aucun sens. Il n'a plus d'avenir. Il se fait aussi beaucoup de reproches sur le plan religieux, sur le plan de sa foi.

Suit une longue série de rencontres avec lui. Tantôt ce sont de longs téléphones, tantôt de longues rencontres. Le tout à des moments et des heures souvent tardives, souvent urgentes en catastrophe, coincées entre d'autres activités de ma part. Durant ces rencontres, il parle beaucoup de ses multiples souffrances. Souvent il m'a affirmé que si je n'étais pas allé le voir, il se serait suicidé. À plusieurs reprises, il en est venu à un cheveu du suicide. J'ai gardé les cendres de sa femme longtemps chez moi en attendant qu'il les apporte dans leur pays d'origine. Un jour, il s'est finalement suicidé. Il a été trouvé quelques jours après. Rien n'est paru dans les journaux. Les funérailles ont eu lieu. Je n'y suis pas allé car le curé, bien qu'il sache les liens étroits qui nous unissaient, ne m'a pas averti du décès. Je l'ai appris quelque temps après en voulant prendre de ses nouvelles. Je n'ai pu avoir aucun contact avec sa famille, sa fille étant retournée aux études.

La prise de parole est essentielle à la guérison, au sens donné à sa vie et à sa souffrance. La souffrance est marquée par le temps. Ce souffrant s'est beaucoup raconté. Mais il a été incapable de bien se voir, d'ouvrir un chemin d'espérance. Sa souffrance est demeurée prisonnière de la perception qu'il avait de son passé (énorme culpabilité), de son présent (solitude, plus de sens à la vie), de son avenir (santé à la baisse et un avenir de plus en plus sombre).

J'espérais que la prise de parole permettrait une ouverture à l'espérance, une libération. Je lui ai prêté une oreille attentive à la souffrance qui s'est dite, a tenté de se dire et a finalement échoué à se dire complètement. La souffrance fut emportée dans le silence, dans la mort. Il me manque un dernier morceau de la souffrance de la parole n'ayant pas pu participer aux funérailles, n'ayant pas pu partager avec la famille. Je suis demeuré dans une prise de parole impuissante, qui s'est étouffée.

J'ai accompagné du mieux que j'ai pu. Souvent j'ai ouvert un nouveau chemin d'espérance. Mais il demeure toujours comme un inaccessible endroit, un lieu secret habité par le souffrant lui-même. A-t-il pu lui-même habiter sa souffrance, se dire toutes les facettes de sa souffrance? Je n'ai pas de prise sur la souffrance. Je m'en suis approché comme sur la pointe des pieds, je m'en suis éloigné sur la pointe des pieds, le sol se dérobant sous mes pieds, emportant avec moi la souffrance qui n'a pu se dire, qui n'a pu se guérir.

Il y a plusieurs années, un homme meurt dans un accident. Il laissa derrière lui son épouse Josée (nom fictif) et leurs 5 enfants. Peu de temps après, Josée noue une nouvelle liaison. Elle se marie lors d'un voyage à l'étranger. Personne n'a assisté au mariage, pas même ses enfants. On suppose que le fait est réel.

Le vide commence à se créer autour de Josée. Son nouveau mari met la division partout. Josée est obligée de choisir entre lui et ses enfants. Ses enfants, en bas âge sont dispersés. La famille se disloque. Même du côté des frères et soeurs de Josée, les relations s'enveniment. Nous assistons à une fermeture de la prise de parole. Ils déménagent dans une ville éloignée d'environ quatre cents kilomètres, ce qui ne facilite pas la communication. Les prises de contact sont peu fréquentes et difficiles.

Plusieurs années après, récemment, lors d'un voyage chez un enfant à Montréal, à l'occasion de Noël, Josée est prise d'un fort malaise: un accident cérébral la plonge dans le coma et la paralysie totale. Elle est hospitalisée à Montréal. Son mari ne va à peu près pas la voir. Il y est allé rarement bien qu'il dise l'aimer à la folie. La famille de Josée est très présente. Je suis allé aussi la voir parfois seul, parfois avec les enfants. Plusieurs semaines après, elle semble sortir un peu du coma. C'est difficile à dire. Mais elle demeure paralysée, ne pouvant bouger que les yeux. J'ai eu l'impression, et les enfants plus souvent, parfois qu'elle comprenait ce que je lui disais. Mais comment être sûr. Son état s'est amélioré un peu. Plus souvent l'impression d'être compris par elle, quelques petits gestes de sa part, le tout parsemé de plusieurs rechutes. Malgré l'absence de parole, s'établit une communication et une solidarité entre Josée et ses enfants et sa famille, et entre les enfants et la famille de Josée.

La distance est lourde et ne facilite pas les visites. Il est question de la changer d'hôpital. Son mari veut l'amener chez lui à quatre cents kilomètres. La famille de Josée s'y oppose. Six mois après cet accident cérébral, Josée est transportée à l'hôpital d'Youville de Sherbrooke. Son état est stable. On projette de faire le baptême de la dernière petite fille de Josée à l'hôpital pour que Josée puisse y assister. Le baptême aura plutôt lieu deux semaines après sa mort et non à l'hôpital mais à l'église St-Joseph de Sherbrooke. Un matin, je suis demandé d'urgence à l'hôpital. Josée se meurt. J'y vais. Elle reçoit l'onction des malades. Avec deux de ses cinq enfants et deux de ses soeurs, j'assiste à la lente mort de Josée.

Les funérailles de Josée sont célébrées à la paroisse, St-Joseph de Sherbrooke. Le mari de Josée y assiste. Mais le climat est froid entre lui et la famille de Josée. Après les funérailles, une petite réception suit sur la terrasse derrière le presbytère. Tout se passe dans le calme. Je n'ai pas revu le mari de Josée, mais je suis demeuré en contact avec les enfants de Josée.

Cette souffrance est l'histoire de l'impossible prise de parole. Ce déni de la parole s'est développé durant plusieurs années. Un vide s'est créé, des tensions se sont développées. Il y avait quelques prises de parole, mais jamais pour tout se dire. Tout concourait à dénier le droit de parole: les attitude de son mari, l'éloignement, les blessures vécues par les enfants. Pourtant, les enfants demeuraient très attachés à leur mère. Il y a eu des lettres très touchantes.

Voici qu'arrive l'accident cérébral. Comme l'on voudrait pouvoir parler, pouvoir se dire et entendre dire, mais il n'y a pas de prise à une parole dite ni à une parole assurée d'être entendue et surtout comprise.

Malgré tous ces faits, je crois qu'il y a eu une véritable prise de parole, bien que ce ne soit pas comme on aurait souhaité. Je considère comme une chance que cet accident cérébral soit arrivé à Montréal et non dans la ville de résidence de Josée. Que serait-il advenu alors de la prise de parole. Je considère comme une grâce que Josée soit décédée sept mois après l'accident et non immédiatement. Ce fut l'occasion d'une prise de parole de la part des enfants et de la famille de Josée. Ce fut l'occasion de renouer ce qui était perdu, de guérir ce qui était très profondément blessé.

J'ai été là comme témoin et accompagnateur dans cette prise de parole. Des liens se sont tissés entre toutes les personnes touchées par cette souffrance de Josée (à l'exception de son mari). Les enfants et la famille de Josée sont convaincus de s'être fait entendre par Josée. Ils sont convaincus d'avoir perçu de sa part une parole de joie de les voir présents, une parole d'amour à leur endroit.

Bien sûr, nous ne saurons jamais toute la réalité de cette douloureuse prise de parole. Nous ne saurons jamais vraiment ce qui a habité le coeur et l'esprit de Josée durant ces sept mois. Le tout est emporté avec une impossible prise de parole. Mais en même temps, je suis témoin de multiples prises de parole, mais autrement. Je suis témoin que ces multiples prises de parole ont opéré des guérisons chez les enfants de Josée et chez sa famille. Je crois, sans en être assuré, que malgré l'impossible prise de parole, il y a eu comme une insaisissable prise de parole donnée et reçue par Josée elle-même et qui a opéré chez elle une guérison.

Je suis convaincu que la voie de la guérison, la voie de l'ouverture à l'espérance se situe dans le champ de la prise de parole. C'est une prise de parole douloureuse, qui se cherche, qui réussit à certains moments et qui échoue à d'autres. Je suis convaincu que la prise de parole est le chemin obligé de la croissance.

 Je suis aussi convaincu que la prise de parole trouve souvent des chemins inattendus. Cela demande de notre part une oreille attentive pour en saisir les murmures derrière les cris du souffrant. C'est là l'oeuvre éthique d'entendre, de permettre une prise de parole, de la laisser se dire dans le langage particulier de ce souffrant, de l'accompagner comme sur la pointe des pieds.

Ce sera ma souffrance à moi de ne jamais pouvoir tout saisir ce qui est dit derrière ce qui est dit et derrière ce qui n'est pas dit. Ce sera ma souffrance à moi de vivre l'inaccessibilité du souffrant dans sa souffrance. Ce sera ma consolation et ma joie d'avoir partagé pour un temps le chemin du souffrant, un chemin, j'ose l'espérer, ouvert à l'espérance, ouvert à un plus vivre, ouvert à l'épanouissement de l'homme et de la femme. Sur ce chemin, je discerne aussi la présence de quelqu'un dont la mission fut et demeure toujours d'ouvrir un chemin au coeur des plus lourdes souffrances et des plus profonds silences: Jésus. Sur ce chemin, j'entends la parole de celui, Jésus, qui a su délier la langue, ouvrir les yeux, accompagner dans la longue et souvent souffrante oeuvre de la naissance des humains en lui.

André Castonguay

Acaston@sympatico.ca 

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1 MALHERBE, Jean-François. Pour une éthique de la médecine, p. 68

2 Malherbe, p. 77

3 THÉVENOT, Xavier. La bioéthique, p. 55

4 Thévenot, p. 59

5 Malherbe, p. 78

6 Thévenot, p. 27 à 40

7 Malherbe, p. 74

8 Thévenot, p.29

9 Malherbr, p. 79

10 Malherbe, p.71

11 Malherbe, p.73

12 DESCLOS, Jean. Une morale pour la vie, p. 128

13 Malherbe, p.78

14 Malherbe, p. 71

15 Malherbe, p. 67

16 Thévenot, p. 104

17 MALHERBE, Jean François. Souffrances humaines et absence de Dieu, p. 48-49

18 MALHERBE, Jean François. Souffrances humaines et absence de Dieu, p. 34

19 Malherbe, p.98

20 Malherbe, p.99-100

21 MALHERBE, Jean François. Souffrances humaines et absence de Dieu, p. 61

22 MALHERBE, Jean François. Souffrances humaines et absence de Dieu, p. 63

23 Thévenot, p. 38-39

24 Thévenot, p. 106

25 Thévenot, p.106

26 Thévenot, p. 107

27 Thévenot, p. 108, 110

28 Malherbe, p. 85

29 Malherbe, p. 82

30 Malherbe, p. 91