Fascicule III - Un syndrome autiste haïtien ?

 

 

Un syndrome autiste haïtien ?

(Décembre 2002)

Le 3 avril 1998 eût lieu à l’Hôpital Rivière-des-Prairies un colloque qui réunissait un certain nombre de personnalités oeuvrant dans le domaine de l’enfance.  Des parents participaient à cette journée spéciale, qui avait été organisée sous l’impulsion de Jocelyne Bonnefil, orthophoniste.  Plusieurs de ces intervenants appartenaient à la communauté haïtienne et pour cause :  les discussions étaient centrées sur les problèmes d’autisme et de dysphasie chez des enfants québécois d’origine haïtienne.

 

Je dois avouer que je n’ai pas participé au colloque.  Je ne pense même pas avoir été au courant de sa tenue.  Je ne l’ai apprise que longtemps après, au cours de conversations avec Jocelyne, une amie personnelle.  J’ai été vraiment introduit à toutes les données du problème quand Jocelyne, devant préparer un compte-rendu de la journée, a sollicité mon aide pour débroussailler toute cette masse de documents, tant écrits qu’enregistrés sur cassette.  L’occasion, certes, était belle : je ne l’ai pas esquivée.  Mais la satisfaction avec laquelle j’ai abordé cette entreprise se teinte maintenant d’une certaine inquiétude.  Celle du gars qui n’était pas là quand les choses ont été discutées et qui vient ensuite, après coup, donner une opinion qu’on ne lui a pas demandée.  Et qui risque de se faire dire de rester chez lui par les autres, qui, eux, étaient là.

 

Je vais laisser Jocelyne exposer le problème. Qui d’autre pourrait le faire mieux qu’elle, qui a pris les choses tellement à coeur et en a fait quasiment son obsession durant ces dix dernières années ?  Voici les premiers paragraphes d’un article qu’elle a rédigé en juillet 1993, et qui est actuellement publié sur l’internet à l’adresse :  http://pages.infinit.net/bonnefil/

 

“Depuis environ six ans, on note un phénomène particulier dans les cliniques orthophoniques et pédopsychiatriques montréalaises :  un pourcentage sans cesse croissant d’enfants de famille haïtienne nés au Québec souffrant de troubles très graves et persistants de la communication verbale.  Selon une échelle croissante de gravité, ils sont diagnostiqués dysphasiques, audimuets ou autistes.  Plusieurs de ces enfants se retrouvent, par la suite, dans des classes spéciales, à faible effectif.

 

À titre d’exemple, en avril 1993, dans la clinique de jour du secteur St-Michel de l’Hôpital Rivière-des-Prairies, leurs 6 enfants dysphasiques étaient tous de famille haïtienne; dans le secteur Montréal-Nord, les enfants haïtiens constituaient 80% des dysphasiques.  L’école Marc-Laflamme, rattachée au même hôpital, reçoit des enfants dont le diagnostic varie entre l’autisme, la dysphasie ou la psychose; 50% de la clientèle de cette école est formé d’enfants de familles immigrantes haïtiennes.  Au Centre des audimuets de l’Hôpital Ste-Justine, durant l’année scolaire 92-93, dans le groupe des 4 ans, on dénombrait 3 enfants haïtiens sur 6; dans les groupes des plus âgés, il y en aurait moins, soit 1 par groupe.  Les intervenants de ce Centre nous rapportaient que, d’année en année, ce phénomène de surreprésentation des enfants haïtiens s’accentuait.  En 92-93, dans les classes d’autistes du Centre St-Pierre-Apôtre de la C.E.C.M., où sont scolarisés des enfants ayant une déficience intellectuelle, 11 enfants sur 16 sont de familles immigrantes haïtiennes.  Ces données, et d’autres semblables, nous permettent d’estimer qu’à Montréal actuellement environ 25% des enfants diagnostiqués dysphasiques (ou audimuets) sont de famille haïtienne; dans le cas des enfants autistes, le pourcentage pourrait aller jusqu’à 40%.  Pourtant la communauté haïtienne ne comprendrait qu’environ 40 000 personnes dans la région de Montréal (Lamotte, 1985; Piché, Larose et Labelle, 1983, cités par C. Sabatier et M. Tousignant, 1990),soit à peu près 4% de la population montréalaise.

 

La situation décrite est d’autant plus surprenante que le taux moyen de prévalence de ces pathologies est de 4 sur 10 000 pour l’audimutité (Rapport MEQ-MSSS sur l’audimutité, 1988) et de 4 à 5 sur 10 000 pour l’autisme (Manuel diagnostique et statistiques des troubles mentaux, DSM III-R, page 30).  Pourtant, le taux de prévalence en Haïti, pays d’origine des parents, serait le même que partout ailleurs dans le monde, selon des renseignements obtenus, à Port-au-Prince, du Centre d’évaluation d’enfants ayant des problèmes de développement.  De plus, on constate que ces problèmes n’ont jamais été signalés chez les enfants immigrants Haïtiens, nés en Haïti (comme, par exemple, ceux venant des classes d’Accueil de la C.E.C.M.).  Il n’est donc pas plausible d’évoquer une possible cause génétique.  Il semble s’agir, apparemment, d’un problème associé au vécu migratoire de certains parents créolophones haïtiens.

 

Une autre observation associée au phénomène constitue aussi une curiosité.  Il semblerait que la majorité des enfants de famille haïtienne qui sont diagnostiqués dysphasiques présenterait à des degrés divers un même syndrome, soit le syndrome sémantique-pragmatique, caractérisé par une compréhension verbale limitée, une utilisation inadéquate du langage en contexte, une écholalie immédiate ou différée, de la persévération et un langage expressif peu perturbé au plan de la forme. (I. Rapin 1988, citée par M. Samson, 1993, Mise au point sur l’Audimutité).  Il est frappant que les symptômes de l’autisme - autre pathologie diagnostiquée chez les enfants de famille haïtienne - s’apparentent à ceux du syndrome sémantique-pragmatique, avec des manifestations plus aiguës, auxquelles s’ajoutent des désordres psychiques.  Il faut donc se demander si ces deux diagnostics donnés aux enfants de famille haïtienne seraient conditionnés par un certain nombre de causes communes ? ”

 

Je crois qu’il est important de bien définir ces différents termes, surtout pour le bénéfice des non-initiés qui liront ces pages.  Les troubles du développement se divisent, en gros, en deux grands groupes :

 

C           les troubles spécifiques du développement, dans lesquels les perturbations portent sur un ou plusieurs domaines du fonctionnement de l’enfant : langage, motricité, contrôle sphinctérien, contrôle de l’activité motrice, de l’attention et de l’impulsivité..., sans altérer l’ensemble même du fonctionnement de la personnalité.

C           les troubles envahissants du développement (TED) qui, à des degrés divers, perturbe le fonctionnement global de l’individu, les processus d’intégration et de cohérence de ses différentes fonctions mentales (cognitives, affectives, etc.)  Ils comprennent différents états pathologiques qui vont du délabrement psychologique avancé, avec un emmurement quasi complet, à des syndromes plus légers (autisme de haut niveau, syndrome d’Asperger), où l’on détecte une fragilité particulière de la personnalité, avec des déficiences sur le plan de la communication, du jugement social, et des capacités d’adaptation.

 

Le syndrome sémantique-pragmatique occupe une position spéciale, mitoyenne.  En principe, il s’agit d’un trouble spécifique du développement du langage, mais qui frôle si souvent l’envahissement qu’on en arrive souvent à se demander s’il ne s’agit pas-là de domaines connexes, et même très étroitement reliés entre eux.

 

Durant le colloque, on n’a pas parlé d’étiologie.  Je relève juste cette courte phrase dans le texte de Jocelyne : “Il n’est donc pas plausible d’évoquer une possible cause génétique.”  Je m’excuse auprès de Jocelyne, mais je dois m’inscrire en faux devant cette assertion.  Il y a actuellement un large consensus, pour percevoir les causes de l’autisme (comme de la plupart des grandes maladies mentales d’ailleurs) dans un cadre multifactoriel et interactionniste.  Et, dans ce cadre, le facteur génétique est absolument incontournable.  Il n’y a aucun élément environnemental qui peut rendre un enfant autiste, s’il n’y a pas, à la base, un ou plusieurs gènes responsables d’un état particulier de vulnérabilité qui rend l’enfant non seulement moins résistant à certaines formes d’agression extérieure, mais susceptible d’y répondre suivant ce canevas bien déterminé que sont les symptômes autistiques.  Du reste, bien des maladies, même à manifestations somatiques, sont actuellement perçus à travers cette lunette interactionniste : le diabète, l’hypertension, le cancer du poumon et bien d’autres.  Que des événements environnementaux aillent réveiller en quelque sorte des gènes qui, autrement, seraient restés plus ou moins silencieux n’a vraiment rien d’exceptionnel.  Reste à savoir quels sont ces gènes, par quels mécanismes ils se font solliciter et par quel événement extérieur.  On peut aussi se demander si, en l’absence de toute provocation extérieure, il leur arrive malgré tout de se manifester, ne serait-ce que sous forme larvée, atténuée.

 

En ce qui concerne l’autisme, les recherches galopent.  Les trouvailles se précisent.  On est loin des vagues affirmations qui tenaient plus de la foi idéologique que de la science.  Ce qui semble certain, c’est qu’il ne s’agit pas d’un gène, mais de plusieurs, probablement reliés étroitement entre eux.  Actuellement, on médite très sérieusement sur le rôle d’un gène situé sur le bras long du chromosome 15.  D’autres gènes, situés, eux, sur les chromosome 6 (bras court), 13, et 7 (celui-là relié particulièrement, semble-t-il, à des troubles de langage), font également l’objet d’enquêtes minutieuses.  Et les résultats sont prometteurs.

 

On va s’épargner, quant à nous, des détails qui peuvent être fastidieux.  Ceux qui s’y intéressent de façon plus intensive peuvent se promener sur le Web, ils y feront des découvertes passionnantes (je suggère, entre autres, le site www.autisme.qc.ca).  Moi, cela me rassure de savoir qu’il y a des super-spécialistes qui fouillent toutes ces questions à la loupe.  Car je crois (on revient à la foi) qu’en dernière analyse la vérité est là.  C’est seulement en précisant le rôle de ces gènes, en précisant leur façon de s’exprimer, que ce soit de leur propre chef ou en réponse à des instigations venues d’ailleurs que l’on pourra établir des classifications nosologiques exactes et définir même ces zones de pénombre entre les différentes entités pathologiques.  Il n’est pas impossible qu’on découvre des liens étroits entre le syndrome d’Asperger, la dysphasie sémantique-pragmatique et même certains troubles spécifiques comme le syndrome de Gilles de La Tourette, les déficits de contrôle, et certaines formes graves d’anxiété.  Et, en dernier lieu, on pourra parler de traitement causal.  En ce qui me concerne, j’espère bien voir l’aboutissement de toutes ces recherches de mon vivant.  C’est dire à quel point je suis optimiste.

 

Il ne faut pas oublier le cerveau, lieu de rencontre obligé des facteurs génétiques et environnementaux, là où l’apprentissage au sens large du terme cogne à la porte des architectes moléculaires par messagers interposés pour les forcer à des révisions de programmation.  Je lisais récemment dans un numéro de L’Actualité Médicale, une brève note concernant une théorie exposée dans le numéro du 12 février 2002 de la revue Neurology, par le Dr Manuel Casanova, du Medical College of Georgia, à Augusta.  Il semble que le cerveau autiste comporte un nombre plus grand de “minicolonies” (unités de base du cerveau qui traitent l’information), et que ces minicolonies seraient de plus petite taille que dans un cerveau ordinaire.  On émet l’hypothèse d’une surabondance de signaux qui produisent des réponses inadéquates voire chaotiques, mais parfois aussi des aptitudes d’une qualité nettement supérieure à la normale (les fameux “îlots de performance”).  La théorie de la surstimulation cérébrale chez les enfants autistes n’est pas nouvelle.  Elle recevrait ici cependant une confirmation expérimentale avec des données précises sur les mécanismes par lesquels cette stimulation s’exerce.  Là encore, la recherche fait des bonds en avant absolument remarquables.

 

Tout cela est fort bien, comme on dirait dans le temps jadis.  Mais quelqu’un peut-il m’expliquer, au nom de la science, ou de n’importe quoi d’autre, comment il se fait que, subitement, sans aucune raison apparente, sans qu’à vue d’oeil rien n’ait changé dans l’histoire environnementale d’une région donnée, des enfants nés de parents fraîchement immigrés dans cette portion du monde se mettent à présenter des symptômes d’autisme dont, selon toute vraisemblance, plusieurs d’entre eux n’auraient pas souffert s’ils avaient eu la chance de naître dans leur pays d’origine ?  C’est hallucinant ! Absurde ! Kafkéen !  Pour un peu on crierait au racisme !  Si seulement on avait pu prouver quelqu’intervention humaine que ce soit.  Mais non, seule la nature semble en être responsable.  Mais elle a fait quoi, au juste, la nature ?  On n’en sait pas grand’chose.  Tout ce qu’on peut avancer, c’est qu’il doit s’agir-là d’une agression perpétrée durant la période intra-utérine.  Mais forcément !  Puisque les enfants nés en Haïti, et venus ici même en très bas âge semblent en être épargnés.  Mais qui sont les suspects de cette agression ?  Une infection intra-utérine, virale, bactérienne, parasitaire ?  La pollution, des vapeurs toxiques ?  Les fast-foods ?  Le stress ?  Et pourquoi seule en est frappée la petite dame haïtienne et pas la maman chilienne de la porte d’à côté, qui est arrivée au Québec à peu près en même temps, a vécu le même choc culturel et linguistique, a respiré le même air vicié et ingurgite les mêmes insanités ?  Et pourquoi pas les bébés haïtiens nés à Montréal durant les années 70, dans à peu près les mêmes conditions ?  Les réponses ne sont guère évidentes, l’obscurité reste épaisse.  Et personne, je crois, au cours de ce colloque, n’a craqué la moindre petite allumette pour tenter, même d’une lueur vacillante, d’en déchirer l’opacité.

 

Cela n’a pas empêché les participants de travailler fort, durant toute la journée.  Ils étaient 111, au total, des intervenants de nombreuses disciplines impliquées dans la prise en charge de ce genre d’enfants.  Et aussi des parents, les premiers intéressés.  La journée elle-même était divisée en deux parties, la première consacrée à des discussions en ateliers, la deuxième aux interventions des panélistes, sous la houlette pastorale du docteur Gloria Jeliu.

 

Un questionnaire était fourni aux participants des différents ateliers (7 au total).  Il est joliment bien fait, de toute évidence, par des gens bien imbus de la question, et il fournit les pylônes de soutènement indispensables à une fructueuse discussion (en créole, je parlerais d’un poteau-mitan, ou pylône du milieu, qui soutient toute l’architecture d’un houmfort, ou temple vaudou).  Le voici, ce questionnaire.

 

VOLET ÉVALUATION DE L’ENFANT

 

 

1. CUEILLETTE DE DONNÉES

 

Pour comprendre et pour agir efficacement sur les comportements communicatifs, cognitifs, affectifs, linguistiques, d’enfants dont l’histoire et le mode de vie peuvent être très éloignés des nôtres, il importe que la cueillette des données en vue de l’évaluation diagnostique tienne compte d’un certain nombre de facteurs liés à l’environnement.

 

1.1       Selon vous, quels sont ces facteurs ?

 

1.2       Quels sont les écueils possibles à une bonne cueillette de données ?

 

1.3       Quels sont les moyens, les attitudes et les façons de faire dans les contacts avec la famille, susceptibles de faciliter une cueillette de données qui renseigne véritablement sur l’environnement dans lequel l’enfant évolue ?

 

2. CONTEXTE FAVORABLE D’ÉVALUATION

 

Plusieurs études américaines effectuées auprès des enfants noirs américains démontrent que la façon de mener l’évaluation intellectuelle, psycholinguistique et académique de cette population peut amener des résultats peu représentatifs de leur potentiel et ainsi biaiser le diagnostic porté.

 

2.1       Avez-vous observé des contextes d’évaluation (ex. formel versus informel, outils utilisés, échanges de l’enfant avec l’adulte versus échanges avec ses pairs, certains types d’interactions...) qui vous empêchent d’apprécier le véritable potentiel de ces enfants ?

 

2.2       Quels types de contexte et d’interaction peut favoriser une connaissance plus juste de leur potentiel ?

 

VOLET INTERVENTION

 

 

1. FACILITER LES ÉCHANGES, LA COLLABORATION AVEC LA FAMILLE

 

Les malentendus interculturels sont nombreux et bien connus.  Ils amènent des gens de culture différente à mal percevoir l’autre, et gênent une saine collaboration entre les intervenants et la famille.

 

1.1       À partir de vos expériences ou observations personnelles, pouvez-vous indiquer quelles peuvent être les causes de malentendus ou d’incompréhension mutuelle avec les familles immigrantes qui nous concernent aujourd’hui, celles d’origine haïtienne ?

 

1.2       Qu’est-ce qui, selon vous, facilite l’établissement d’une relation de confiance et de collaboration avec ces familles ?

 

2. POUR CES ENFANTS, RENDRE LE MONDE QUI LES ENTOURE PLUS SIGNIFIANT

 

Il y a souvent une telle distance qui sépare “le monde de l’école” ou encore “la société occidentale” du “monde de la famille” tel que vécu par les enfants de famille immigrante - et même ceux issus de groupes marginaux dans une même société - que certains de ces enfants n’arrivent pas à faire la part des choses entre ces deux mondes.  Parfois ces enfants n’arrivent même pas à donner une signification appropriée à ce qu’ils voient, à ce qu’ils entendent, ce qui peut engendrer des dysfonctionnements.

 

Quels sont les moyens, quelles sont les façons de faire qui pourraient permettre de jeter des ponts entre les deux cultures et rendre plus signifiant l’environnement de ces enfants ?

 

 

VOLET PRÉVENTION

 

Suite aux différents témoignages de la journée et aux échanges auxquels vous avez assisté et participé jusqu’ici (table-ronde, ateliers, etc...) et tenant compte de vos observations et expériences personnelles, quels seraient selon vous, les facteurs sur lesquels devraient agir des programmes de prévention (ex. l’isolement social des familles, la dévalorisation de la langue maternelle et de la culture, etc...)

 

1. Pouvez-vous énumérer ces facteurs (autant que possible par ordre de priorité) :

 

2. Partant de là, quels pourraient être,

 

2.1       les instances concernées par des démarches préventives :

 

2.2       les modalités à privilégier pour tenir compte des mentalités et modes de vie des familles immigrantes, notamment celles d’origine haïtienne :

 

 

Plusieurs rapports ont été produits par les différents secrétaires d’ateliers.  On y trouve, bien sûr, de nombreuses informations témoignant du travail intensif qui y a été accompli.  Il y a évidemment beaucoup de redites   , car, au fond, ce sont les mêmes problèmes qui ressortent, que ce soit pour l’évaluation, l’intervention ou la prévention.  À part le lumineux rapport de Hans Fleury, (atelier 12) rédigé avec logicisation et stylisation (je le publie d’ailleurs in extenso), les autres fourmillent d’idées intéressantes,  le plus souvent rédigées en style télégraphique, jetées un peu pêle-mêle sur le papier, en pleine moisson, si j’ose dire.  J’y ai glané un certain nombre d’entre elles, et tant pis pour les redites.  Après tout, “bis repetita placent”, n’est-ce pas ! Et, en passant, une petite pensée de reconnaissance pour ma secrétaire Odette, qui a réalisé, avec son sourire et son calme habituels, l’ingrate tâche de retranscription des documents manuscrits et des enregistrements audio.

 

 

 

Rapport de l’atelier 12, volet intervention

Présenté par Hans Fleury, psychologue

 

1.  Causes de malentendus ou d’incompréhension mutuelle avec les familles immigrantes qui nous concernent aujourd’hui, celles d’origine haïtienne.

 

1.1 Points de vue des parents

 

 

1.1.1    Pas suffisamment d’informations et d’explications sur les symptômes présentés par les enfants, sur les services médicaux et professionnels donnés et sur les différents types de professionnels devant interagir avec l’enfant ou la famille.  Les professionnels prennent pour acquis que les membres de la famille savent, par exemple, ce que fait un ou une professionnel(le) de l’ergothérapie, de la psychologie, de l’orthophonie, etc..., alors que ce n’est pas nécessairement le cas.  Les parents ne se font pas suffisamment expliquer pourquoi tel service est donné et ce que l’on vise à travers ce service.

 

1.1.2    Les moyens fournis pour aider ne collent pas aux situations concrètes de la famille.

 

1.1.3    Certains parents se sentent maltraités dans le cadre d’une interrogation d’ordre psychologique où on entre trop vite dans l’intimité de la famille sans qu’ait été préalablement établie une relation de confiance et sans qu’ils sachent pourquoi on tient à procéder à une investigation d’éléments relativement intimes de l’histoire de la famille.

 

1.1.4    Perception de non-respect du rythme d’intégration des informations et des directives qui sont fournies dans le cadre des services.

 

1.1.5    Impression que les parents investiraient et s’ouvriraient davantage s’ils percevaient que le professionnel était davantage concerné et investissait plus dans la façon de donner le service (attitude, humanisation des soins et services).

 

1.1.6    Les parents cherchent à recevoir quelque chose de “concret” suite à chaque rencontre et n’ont pas l’impression que c’est ce qui se passe suite à chacune des entrevues.

 

1.1.7    Désir des parents de savoir et de percevoir qu’on “croit” en leur enfant, ce qui ne se traduit pas suffisamment dans le cadre des services reçus.

 

1.1.8    Certaines situations où les parents se sentent pénalisés par rapport aux problèmes de l’enfant (hostilité et comportement erratique, etc...), alors que les intervenants devraient plutôt trouver les aménagements nécessaires pour répondre de façon actualisante aux besoins de l’enfant en difficulté.  L’enfant est d’ailleurs lui aussi fondamentalement pénalisé dans cette situation (ex : un enfant qui n’est pas autorisé à se présenter à l’école à cause de certains comportements impulsifs et est obligé de rester à la maison pour deux ou trois jours sans services professionnels et les parents sont obligés de trouver d’autres moyens ou de rester à la maison pour s’occuper de l’enfant).

 

1.2  Points de vue des intervenants

 

1.2.1    Problème de langue, difficultés pour les intervenants de saisir véritablement ce que disent certains parents d’origine haïtienne qui donnent l’impression de parler le français alors que la compréhension et l’expression de ceux-ci en est limitée avec des risques d’informations ou de consignes mal comprises par les parents, et de données mal comprises et mal interprétées par les intervenants.

 

1.2.2    Perception d’une attitude de méfiance chez des membres de la communauté haïtienne par rapport à l’aide sociale, à la Direction de la protection de la jeunesse, à la police, aux organismes communautaires, etc...

 

1.2.3    Malentendus par rapport à la collaboration, mauvaise interprétation de certaines expressions d’acceptation par rapport à des informations ou à des directives alors que ce n’est pas en fait le cas.  Bref, certains “oui” explicites n’impliquent pas nécessairement un assentiment réel.

 

1.2.4    Attentes irréalistes par rapport aux parents.

 

1.2.5    Irritations par rapport au rythme, au temps, ex: retard important de certains parents au rendez-vous, présence au rendez-vous le lendemain de la journée prévue, etc.

 

1.2.6    Difficulté à référer à des groupes communautaires, même haïtiens, compte tenu d’une certaine méfiance de la part des membres de la communauté haïtienne vis-à-vis de certains groupes communautaires haïtiens.

 

1.2.7    Période relativement longue pour établir une relation de confiance.

 

1.2.8    Généralisation non pertinente de certains éléments de la culture haïtienne à la famille qui se présente en consultation.

 

1.2.9    Difficulté à mobiliser certains parents qui sont déprimés compte tenu de certains problèmes psychosociaux (chômage ou autre condition de vie).

 

2.  Quelques moyens pour établir une relation de confiance et de collaboration avec les familles

 

2.1       S’impliquer comme personne réelle, développer attitude d’accueil, d’ouverture;

 

2.2       S’intéresser véritablement aux membres de la famille, autant aux parents qu’à l’enfant;

 

2.3       Confirmer et reconnaître la compétence des parents là où elle se situe;

2.4       Contribuer à développer un respect mutuel en précisant et en établissant ensemble les règles à respecter à l’intérieur de la relation;

 

2.5       Prendre le temps d’écouter, d’expliquer, de valider, etc...

 

2.6       Utiliser les ressources du réseau familial dans le cadre de l’intervention, favoriser l’intervention réseau;

 

2.7       Utiliser, au besoin, des jeunes de la communauté haïtienne qui arrivent à prendre leur place de façon positive et créatrice comme figures modèles pour les autres jeunes.

 

Quelques points importants, mis en lumière dans les autres rapports :

 

Difficultés de communications

 

C           La maladresse en langue française comme moyen d’expression, les différences de signification du même mot (sous = à la fois sur et en-dessous)

C           l’importance des croyances religieuses comme moyen d’explication de la maladie

C           la méfiance face à l’intervenant (même haïtien) perçu comme un représentant de l’autorité, voire de la police, des refus de collaboration qui ne sont en fait que des attitudes d’autoprotection

C           la méfiance contre les institutions (école, DPJ)

 

Pour établir une relation de confiance

 

C           Créer une alliance, être sensible au malaise que vivent les parents, en s’informant sur leur pays d’origine, leurs difficultés d’adaptation

C           préciser aux parents le but visé, le rôle qu’on se propose de jouer, les tenir au courant des progrès de l’enfant

 

Pour améliorer la communication

 

C           Parler créole, ou utiliser comme interprète une autre personne de la famille

C           vérifier souvent ce que le parent a compris

C           faire des visites à domicile, si possible, mais y aller sur la pointe des pieds, en raison des dangers de rejet.  Cela permet, entre autres, de connaître la famille élargie

C           mettre un fond de musique créole lors de la rencontre avec les parents

C           leur permettre d’assister à certaines interventions (orthophonie...) et les inviter à venir en classe.

C           bien questionner sur l’environnement familial, le nombre d’années passées au Québec, la structure et le fonctionnement de la famille élargie, le milieu socio-économique, les contacts avec la communauté, l’importance de la religion dans la famille.

 

Les ateliers se tenaient en après-midi.  Le panel, lui, a occupé la matinée, et a fait appel à quelques personnalités oeuvrant dans le domaine de l’enfant, y compris un parent d’enfant autiste.  Il est impossible de résumer toutes ces interventions aussi pertinentes et structurées.  J’ai essayé de rapporter ici quelques-unes des idées les plus marquantes, en omettant de citer des noms qui, bien souvent, ne sont pas identifiables dans les enregistrements audio:

 

C           Plusieurs facteurs provenant de la culture haïtienne (enfants bien élevés, souvent très réservés avec des personnes étrangères) et du bilinguisme de la famille mettent des barrières au processus d’évaluation, d’où il peut être inquiétant de poser un diagnostic dès la première rencontre.

C           Les parents sont dans une situation de transition culturelle qui est parfois extrêmement inconfortable pour des raisons d’ordre économique, linguistique, culturelle et ce phénomène migratoire et cette transition douloureuse pour les parents est probablement, au moins en partie, à l’origine de ce syndrome.

C           Y a-t-il possibilité d’identifier, même sans certitude absolue, des éléments pronostiques dans un sens comme dans l’autre ?  Quand l’enfant nous arrive avant 3 ans, il y a un peu plus de possibilités, car le potentiel préservé est l’un des facteurs d’espoir.  Si l’enfant est capable de faire la preuve qu’en dehors du langage il a des capacités de raisonner, de faire des liens, il y a de bonnes chances qu’il va pouvoir, avec l’aide de toute la panoplie de spécialistes autour de lui, utiliser les ressources cognitives qu’il a en lui.  Certains maniérismes ne semblent être que des mécanismes défensifs (sentir, toucher...) que l’enfant met à la place des outils verbaux dont il n’a pas la maîtrise et qui sont probablement des façons maladroites de compenser le déficit verbal.  Le maniérisme “vrai”, apparemment dénué de sens, n’ayant d’autre but qu’une  stimulation sensorielle à vide, est beaucoup plus inquiétant sur le plan pronostique.

C           Il est important de ne pas enfermer l’enfant dans une boîte diagnostique trop rigide, parce que les évolutions sont parfois imprévisibles. Il faut signaler le cas d’enfants qui présentent à l’origine un handicap jugé comme sévère et que l’on retrouve quelques années plus tard avec un déficit léger, sans qu’on puisse expliquer cette évolution favorable.  Il faut donc éviter de décourager les parents avec un pronostic trop pessimiste.

C           Par contre, éviter de poser un diagnostic précoce peut priver un enfant de services, d’interventions précoces qui pourraient lui être profitables.

C           Cette question de diagnostic précoce a été souvent abordé, et certains, pour éviter d’enfermer inutilement un enfant dans un cadre nosologique qui ne lui convient peut-être pas, en viennent à suggérer de se cantonner à un bilan fonctionnel précis.

C           Les interrogations sur le plan des causes réelles de cette pathologie restent en gros des interrogations.  Bien sûr, le choc culturel que vivent souvent ces familles saute aux yeux, mais est-ce suffisant pour en faire la cause d’un syndrome aussi dévastateur ?  D’autant plus que dans la même famille, les autres enfants, eux, se développent de façon tout à fait normale.  À ce niveau-là, il faut vraiment faire confiance à la recherche.

C           Un  aspect crucial, qui n’a cependant pas besoin d’études particulières pour être identifié, c’est tout le drame que vivent ces familles haïtiennes, qui, en plus d’affronter le choc culturel, doivent s’occuper inlassablement, parfois jour et nuit, d’un enfant lourdement hypothéqué, au prix de leur vie sociale, de leurs relations affectives et même intimes.  Un de ces parents haïtiens, Mr Philippe, a fait une intervention très émouvante pour décrire cette situation et réclamer de l’aide, et s’est même proposé de fonder une association pour apporter du répit, des conseils et de l’espoir à ces parents essoufflés.

C           Certaines conditions de vie pénibles de ces familles ont été évoquées : la pauvreté (certains parents travaillent durant des heures interminables, non seulement pour nourrir leur famille au Québec, mais aussi pour envoyer de l’argent en Haïti) et même la religion, souvent contraignante et génératrice de préjugés, de conceptions erronées, et de méfiance.

C           Les difficultés de communication dues à des différences sémantiques (un même mot peut véhiculer des significations totalement différentes), aux particularités du code culturel (on peut imaginer le choc d’une famille qui vient d’un petit village haïtien, dans lequel être enfant, c’est être l’enfant du village et non du couple parental et qui se retrouve brusquement dans un univers totalement atomisé et dans un système de référence que, non seulement elle ne comprend pas, mais qu’elle disqualifie.

C           Difficultés dues aussi à des attitudes inadéquates de certains intervenants qui ne prennent pas le temps de mieux observer le mode de vie et de pensée de ces nouveaux arrivants et tentent maladroitement de leur imposer leur propre modèle de références, le meilleur à leur avis.

C           Ces parents, soit dit en passant, se montrent souvent beaucoup plus enclins à collaborer, par exemple avec l’école, que des parents québécois, ce qui, en principe, devrait favoriser l’instauration de certains programmes thérapeutiques (le programme Teach de rééducation du langage considère le parent comme le principal thérapeute de l’enfant).  Encore faut-il définir une approche basée sur l’ouverture d’esprit, mais aussi faisant appel à de petits moyens qui facilitent l’entrée au sein de cette culture nouvelle (passer, par exemple, par un membre de la famille capable de jouer le rôle d’intermédiaire).

C           On conclut à la nécessité d’une recherche scientifique très poussée qui permettra d’identifier les différents types d’autisme et les conditions associées, tout en favorisant une participation étroite des parents.  Pour nous tous, les intervenants cliniques, il est impératif de prendre conscience de nos propres insuffisances et à y apporter les correctifs nécessaires.

 

Il n’y a pas grand’chose à dire de plus.  Je vais quand même me permettre d’y aller de quelques menus commentaires.  Je pense avoir quelques bonnes raisons d’être partie prenante à ce débat.  J’ai une formation de pédiatre, dont deux années en Haïti même, et une longue expérience en pédopsychiatrie.  Je suis haïtiano-québécois depuis près de quarante ans.  Et je connais Jocelyne depuis la toute fin de son adolescence.  Des raisons dont, comme dirait Cyrano, chacune serait suffisante seule.

 

D’abord, l’importance du diagnostic.  Je comprends bien les hésitations qu’on peut avoir à enfermer un enfant très tôt à l’intérieur d’un implacable carcan diagnostique, avec le danger que cela le paralyse toute sa vie.  J’ai moi-même éprouvée ces craintes et souvent je me suis contenté de formules vagues telles que “fragilité de la personnalité” ou “anxiété envahissante”.  Un jour, à l’âge de 12 ans, un de mes jeunes (que je suivais depuis la maternelle) a été hospitalisé à Montréal et là, on lui a annoncé fièrement qu’il souffrait d’un syndrome d’Asperger.  Il n’a jamais voulu me revoir.  Parce que je ne lui avais pas dit la vérité.  Puis-je citer également l’exemple de ces parents qui sont devenus beaucoup plus positifs avec leur fils, présenté jusque là comme un cas d’hyperactivité avec traits anxieux graves, le jour ou je leur ai appris qu’il souffrait en fait d’un syndrome d’Asperger et que je leur ai fourni toute la documentation appropriée.  Ils m’ont dit :“Maintenant on comprend pourquoi il agit comme ça et on sait mieux ce qu’il faut faire pour l’aider”.

 

Des anecdotes comme celles-là, je pourrais en citer plusieurs.  Je n’en ai aucune, cependant, qui montre un jeune hypothéqué dans sa vie adulte par un diagnostic contraignant posé durant sa jeunesse.  D’autant plus qu’une grande partie des cas de dysphasie ou d’autisme relativement léger évoluent bien, dans la mesure où l’on arrive à les aider à surmonter les écueils qu’accumulent devant eux les conditions associées.  Et dans la mesure où ils jouissent également de certaines qualités particulières, même exagérées, qui leur servent en quelque sorte de noyau d’organisation de leur personnalité : traits tempéramentaux favorables, dons artistiques ou autres.  Mme Amara a bien souligné certains indicateurs de bon pronostic, décelables même à un âge très tendre.  C’est important de les détecter très tôt, d’aider les parents à en prendre conscience et l’enfant de les exploiter.

 

On a fait grand cas, au cours de ces discussions, du bilan fonctionnel qui serait plus important que le diagnostic lui-même.  Mais le bilan fonctionnel, on va le faire de toutes façons.  C’est lui qui nous permet de situer l’enfant sur une base périodique au fil des âges et d’en suivre la progression.  Mais, en ce qui me concerne, je préfère partir d’un diagnostic solide et bien documenté.  Le bilan fonctionnel n’en sera que plus révélateur.

 

Pour les parents, un diagnostic précis peut être rassurant, si bizarre que cela paraisse.  De nos jours, les parents cherchent à savoir, à comprendre.  Souvent ils ont dans leur attaché-case tous les rapports d’évaluation de leur enfant, en orthophonie, neurologie, ergothérapie et que sais-je encore.  Ils vont sur le Web interroger Yahoo, Google, Copernic ou autre Toile du Québec, pour se renseigner sur la maladie de leur enfant.  Une bonne partie de la documentation que je possède me provient de certains de ces parents fouineurs, patients et dotés d’une curiosité bien légitime.  Pour mener à bien leurs investigations, ils ont besoin de s’armer au départ d’un diagnostic précis, quitte à le faire modifier par la suite s’il ne leur paraît pas tout à fait indiqué.  De toutes façons, cela facilite les échanges avec les différents intervenants.

 

Et enfin, il y a la recherche.  Il est impossible d’en faire de sérieuses sans que l’on s’assure qu’on parle des mêmes choses.  Il existe maintenant des outils d’investigation très précis (tests, questionnaires).  Il y en a beaucoup, tellement même que cela risque de causer certains égarements.  Le questionnaire que j’utilise pour diagnostiquer le syndrome d’Asperger (une échelle australienne qu’une mère fouineuse m’a dénichée sur l’Internet), n’est pas celui qu’on utilise à Ste-Justine, par exemple.  Ne devrait-on pas demander aux grands spécialistes de ces problèmes (pédopsychiatres, orthophonistes et psychologues en particulier) de nous proposer les meilleurs outils afin d’uniformiser autant que possible les trouvailles cliniques ?

 

Autre sujet de commentaires : les problèmes de communication que posent les barrières culturelles et surtout linguistiques.  Je suppose que cela doit être difficile à comprendre pour des francophones qui, en abordant des haïtiens, s’imaginent qu’ils rencontrent un autre francophone.  Après tout, il y a à Montréal bien des membres d’autres ethnies qui parlent un français approximatif et avec lesquels on arrive bien à s’entendre.  Avec l’haïtien, le problème n’est plus simplement une question de maîtrise linguistique.  Il s’agit d’un problème émotif.

 

Le français occupe une place spéciale dans les blocages du peuple haïtien.  C’est normal.  Ce fût, durant la colonie, la langue du colon, du maître, celle qui, déformée par les oreilles d’esclaves, a donné naissance au créole, langue de paria.  Après 1804, ce fut la langue des mulâtres et des quelques noirs éduqués qui ont remplacé le blanc.  Alors, parler français est devenu synonyme de supériorité sociale.  Un haïtien peut se permettre de baragouiner l’anglais ou l’espagnol sans problème.  Il s’en fera même une gloriole.  Mais le français, jamais.  Le français se parle bien ou ne se parle pas.  Car, quand on le parle mal, on trahit ses origines sociales “inférieures”.

 

Je me souviens de ce couple parental haïtien qui s’est présenté à l’hôpital où je travaillais alors avec une fillette profondément autiste.  Les deux intervenantes de mon équipe qui les ont rencontrés m’ont décrit une mère avenante, souriante, qui s’exprimait dans un excellent français et un père renfrogné, au visage dur, aux manières brusques, qui ne répondait que par monosyllabes.  Elles en avaient peur, le soupçonnaient d’être violent et parlaient d’alerter la DPJ.  Je les en ai dissuadées et je suis allé rencontrer ces gens à leur domicile.  Nous avons évidemment conversé en créole.  Et j’ai découvert un homme doux, entièrement dévoué à sa femme et à ses enfants, mais qui ne maîtrisait pas très bien le français.  L’homme haïtien, quand il a peur, prend facilement une tête de bourreau pour ne pas avoir celle de victime.  Et s’il y avait une chose dont cet homme avait peur, c’était d’être obligé de parler français, devant ces deux jeunes femmes blanches qui l’intimidaient terriblement.

 

Je crois qu’il faut éviter de dramatiser les problèmes que pose la barrière linguistique et culturelle (sans les minimiser bien sûr).  Elles existent partout.  Même après quarante ans, je ne suis pas sûr de comprendre certaines expressions québécoises “d’arrière-pays”.  Ce n’est pas grave, dans la mesure où j’ai réussi à établir une certaine complicité avec mon interlocuteur.  Quand nous étions étudiants en médecine ou jeunes médecins en Haïti, oeuvrant dans des milieux très populaires, certains termes créoles échappaient à notre compréhension.  Du reste, Carlo Sterlin a consacré son mémoire de fin d’études d’ethnologie à l’interprétation de termes employés par les paysans pour décrire leurs symptômes.  On n’apprenait pas à la faculté de médecine que “couler posthume”, en parlant d’un nez malade, voulait dire qu’il était enrhumé.

 

On expérimente et on apprend.  Et chacun trouve ses petits moyens.  Une psychoéducatrice de mes amies a décidé, elle, d’apprendre quelques mots de créole, comme cela a été suggéré en atelier.  Une façon de dire à l’autre : “Tu vois, je baragouine le créole, tu baragouines le français.  C’est pas plus grave que ça, on va finir par se comprendre”.  Ces parents ont besoin de calme et de sérénité.  On ne va tout de même pas leur refiler notre propre anxiété générée par les difficultés que nous éprouvons à déchiffrer les mystères de leur pénible existence.

 

Une question a été posée par M. Philippe : “Et maintenant, qu’est-ce qu’on fait?”  Inquiétude lancinante, partagée par tous.  Je crois qu’il faut revenir à l’adage d’or de la médecine (je l’ai lu, je pense, il y a très, très longtemps dans le roman “Les Hommes en Blanc”, d’André Soubiran ): “Guérir parfois, soulager souvent, consoler toujours”.  Soulager, c’est ce que nous faisons tous et toutes, et tous les jours d’implication auprès de nos patients et de leurs parents.  Cela passe par une information solide, tant sur le diagnostic que sur le pronostic, souvent bien meilleur que nos appréhensions des débuts de thérapie, comme on l’a bien souligné durant le panel.  Cela passe aussi par l’application de nos techniques diverses de réadaptation et l’utilisation appropriée de traitements médicamenteux, qui écartent de notre chemin ces empêcheurs de progresser bien droit que sont, par exemple, le déficit d’attention, l’anxiété ou l’opposition.  Cela passe enfin par l’implication des parents qui, promus co-thérapeutes, savent désormais ce qu’ils ont à faire.  Et consoler n’exige pas nécessairement de longs discours.  Une écoute attentive, une tape sur l’épaule, un mot d’encouragement ou de félicitations, même de façon un peu maladroite et adressé dans n’importe quelle langue.

 

Quant à la guérison, cela est hors de notre atteinte, du moins, pour l’instant.  Elle est en train de se concocter dans les officines de biologie moléculaire, de physiologie cérébrale et autre génie génétique.  L’investigation des causes environnementales sont plus à notre portée, et doivent faire l’objet de recherches intensives de notre part.  Dans les deux cas, comme concluait si justement la docteure Jéliu, il faut maintenir la confiance pleine et entière en la science et en l’utilisation maximale de ses ressources...  Et garder l’espoir.

 

M’ fin’ palé!

 

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