MATIERE A REFLEXIONS.....

DIX PISTES SUR LA FAÇON DE COMPOSER AVEC LA SLA
 

La meilleure façon de composer avec les patients atteints d’une maladie des neurones moteurs, comme ceux qui souffrent de sclérose latérale amyotrophique, suppose qu’on respecte certains principes.
TRADUCTION ADAPTÉE DE «10 COMMANDMENTS FOR MANAGING ALS» FROM Dr FORBES H. NORRIS, Jr., DÉCÉDÉ EN JUIN 993.
Source: Le Bulletin de la Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec, Vol 13 no 3, Novembre 2000
UN :  «NE RIEN LAISSER AU HASARD»
Le diagnostic doit être posé par des experts et confirmé de façon indépendante, puisqu’il est entièrement clinique et qu’il n’y a pas de tests objectifs en laboratoire.  La sclérose latérale amyotrophique, une maladie des neurones moteurs, est généralement fatale, et chaque patient doit obtenir un diagnostic confirmé par un expert.
DEUX : «ESPÉRER»
Même si aucun autre diagnostic ne semble possible, il faut garder l’espoir d’une issue moins tragique.  La SLA  peut brûler toutes les énergies alors que d’autres types de maladies affectant les neurones 
moteurs sont moins dévastateurs.  Il ne faut donc pas abandonner tout espoir.
TROIS : «UNE MALADIE QUI AFFECTE TOUTE LA FAMILLE»
Dès que le diagnostic est confirmé, tout le cercle familial doit se sentir concerné.  La maladie affecte non seulement la personne atteinte, mais aussi tous les proches qui partagent cette souffrance avec elle.  Nous encourageons des membres de la famille à accompagner le malade à tous les examens
médicaux, aux procédures de test, etc.
QUATRE : «UNE INTERVENTION PRÉCOCE POUR SOULAGER LES SYMPTÔMES»
Bon nombre des symptômes des maladies des neurones moteurs peuvent être atténués par divers traitements simples, qui devraient être utilisés pour soulager les effets de la progression de la maladie.  Agir autrement est indigne et prive le malade de services auxquels il a droit.  Il faut éviter d’ajouter, à une situation déjà difficile, des problèmes qu’il est possible de solutionner.  Lorsque l’état du malade se détériore et que l’on en arrive à la phase terminale, l’utilisation judicieuse de médications analgésiques comme la morphine, entre autres, ne risque pas de créer d’accoutumance et permet d’offrir un plus grand confort au malade.
CINQ : «VOUS N’ ÊTES PAS ABANDONNÉ NI SEUL»
La possibilité de participer, le plus tôt possible après le diagnostic, à des traitements expérimentaux confirme de façon concrète que le patient n’est ni seul, ni abandonné et que des chercheurs de renommée mondiale mettent toutes leurs énergies à trouver une solution.
SIX :«ON N’EST JAMAIS SI BIEN QUE CHEZ SOI»
Dans la plupart des cas, les soins à domicile constituent meilleure solution.  De brefs séjours à l’hôpital pour des traitements plus importants peuvent toutefois être appropriés à certaines étapes de la maladie.  Encore une fois, nous encourageons alors les aidants naturels à être présents auprès du malade et de faire en sorte qu’au moins un membre de la famille demeure auprès de lui pendant la nuit.
SEPT : «UN PATIENT INFORMÉ EST LE  PATIENT LE  PLUS EFFICACE»
En tenant toutes les personnes concernées le mieux informées possible sur ce qui va se passer, on respecte leur intelligence et leur intégrité..  Leur décision sur ce qui est le mieux pour elles devrait toujours être respectée.  Il faut discuter tôt des décisions difficiles à prendre sur les moyens de prolonger la vie éventuellement, sans préjugé, et ces décisions doivent être prises par le patient avant que le moment soit venu d’y être confronté.  Le refus du patient de participer à un protocole de recherche ou d’accepter des interventions pour prolonger sa vie, le désir de s’auto-administrer des traitements non officiellement reconnus ou d’avoir recours à des méthodes alternatives de soins de santé, comme les vitamines, l’acupuncture, a méditation, etc.,  ne devrait pas faire l’objet de commentaires ironiques ou provoquer le désengagement des professionnels de la santé.
HUIT : «LE PATIENT EST ENTRE BONNES MAINS»
Ne jamais oublier que le patient est entre bonnes mains tout au long de sa maladie : les médecins, les infirmières, les physiothérapeutes et les autres professionnels de la santé sont là pour aider le patient et pour aider la famille à faire face à la situation.
NEUF : «MAINTENIR LE NIVEAU DE VIE ET CONSERVER LE FOYER FAMILIAL»
Il faut aussi accorder tout l’attention nécessaire à la situation financière de la famille et conserver le foyer familial, surtout lorsque le patient était jusque-là le principal soutien financier de la famille.
DIX : «SOUTENIR LE MORAL DU PATIENT ET DE LA FAMILLE»
Il faut sans relâche soutenir le moral du patient et de la famille et leur apporter toute l’aide nécessaire pendant ce long parcours.  Il s’agit peut-être de l’attitude la plus importante dans l’approche des maladies des neurones moteurs.  Tout, y compris les soins médicaux et infirmiers, ira invariablement de mal en pis si le moral est à la baisse, et à l’inverse, un bon moral aidera incontestablement à affronter de nombreux problèmes qui autrement apparaîtraient insurmontables.
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