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LE SYNDROME D'ASPERGER  par Lorna Wing Introduction Plusieurs comportements anormaux et stables sont difficiles à diagnostiquer. Un de ces troubles a été décrit par le psychiatre autrichien Hans Asperger,d'abord en 1944, puis en 1968 et en 1979. Le terme retenu par Asperger ("autistischen Psychopathen") pourrait être traduit par l'expression "personnalité anormale à tendance autiste". Description du syndrome d'Asperger   Asperger notait que le syndrome frappe beaucoup plus les garçons que les filles. Généralement, croyait-il, on ne pouvait pas l'identifier avant que l'enfant ait atteint l'âge de 2 ans. On pourrait décrire le syndrome d'Asperger de la façon suivante. 1) Le langage   Il peut y avoir des anomalies concernant l'âge où l'enfant commence à parler et à marcher. Lorsqu'il parle, il parvient tôt ou tard à maîtriser la grammaire.  Cependant, il peut avoir de la difficulté avec l'emploi des pronoms: au lieu de dire "je", l'enfant dira "tu" ou "il". Il s'exprime de façon recherchée et s'étend longuement sur ses sujets favoris. Son vocabulaire est étendu.  Mais il ne comprend pas les jeux de mots, sauf lorsqu'ils sont très simples.  Il arrive qu'il se mette à répéter un mot ou une phrase de façon stéréotypée.  Il peut parfois inventer des mots. Dans certains cas, l'enfant emploie un langage qu'on dirait appris mécaniquement.  Parfois, il connaît le sens de mots longs et obscurs, mais pas le sens des mots de la vie courante. 2) La communication non verbale   Certains aspects de la communication non verbale ne sont pas normaux.  L'expression du visage est parfois peu vivante , sauf pour des émotions fortes comme la colère ou la souffrance.  La voix tend à être monotone, ou encore exagérément appuyée.   Les gestes ne sont pas assez amples. Ils sont parfois excessifs, maladroits et sans rapport avec les mots qu'ils accompagnent. L'enfant saisit mal l'expression du visage et les gestes des autres. Il interprète incorrectement ou encore il ne perçoit pas l'expression du visageet les gestes des autres. A certains moments, il peut regarder intensément le visage d'une autre personne, cherchant à saisir ce qui lui échappe. 3) L'interaction sociale   Les déficiences de la communication interpersonnelle sont peut-être la caractéristique la plus évidente du syndrome d'Asperger.  Il s'agit d'un manque d'habileté à comprendre et à employer les règles du comportement social.   Ce sont des règles non écrites, complexes, changeantes, qui affectent le langage, les gestes, la posture, le mouvement, le contact visuel, le choix des vêtements, etc. Les gens qui souffrent du syndrome d'Asperger ont en ce domaine une habileté inférieure au minimum requis par la normalité. Leur comportement social est naïf et bizarre. Ils ne perçoivent  pas intuitivement comment s'adapter aux besoins et à la personnalité des autres. Certains sont très sensibles à la critique et méfiants à l'égard des autres. 4) Activités répétitives et résistance au changement Les enfants atteints de ce syndrome aiment souvent regarder des objets tourner jusqu'à ce que le mouvement s'arrête. Ce goût est beaucoup plus marqué que la normale. Ils tendent à s'attacher à des objets particuliers et sont très malheureux quand on les éloigne de leurs lieux familiers. 5) Coordination motrice Leurs gestes sont maladroits et mal coordonnés.  Leur maintien est étrange.  La plupart sont maladroits dans les jeux qui exigent des habiletés motrices. Parfois, ils ont de la difficulté à écrire ou à dessiner. 6) Talents et intérêts Certains enfants ont aussi des talents remarquables. Leur mémoire est excellente.   Ils se passionnent pour des choses comme l'astronomie, la géologie, les horaires d'autobus, les monstres préhistoriques, à l'exclusion de tout autre sujet.  Ils apprennent tout ce qu'ils peuvent sur leur sujet de prédilection et en parlent abondamment, que cela intéresse ou non les autres.  Par contre, ils saisissent peu la signification de ce qu'ils apprennent. Ils excellent, parfois, à des jeux qui exigent une bonne mémoire, par exempleles échecs. Quelques-uns sont de bons musiciens. D'autres enfants ont des problèmes d'apprentissage spécifiques en mathématiques, en lecture ou en écriture. 7) Les expériences a l'école Ces enfants paraissent tout à fait excentriques en raison de leurs handicapssociaux et de leurs talents particuliers. Ils sont parfois durement maltraitésàl'école, ce qui les rend anxieux et craintifs. Les plus chanceux sont respectés pour leurs talents inhabituels et sont considérés par les autres comme des "professeurs" excentriques. Ils ont tendance à ne pas s'occuper des consignes des professeurs, préférant travailler sur ce qui les intéresse.  Cette particularité les fait considérer comme de mauvais étudiants. Lorsqu'ils approchent de l'adolescence, ils se rendent compte de leur différence et deviennent très sensibles à toute critique. Ils donnent l'impression d'une grande vulnérabilité, qui touche certaines personnes et en exaspère d'autres. D'autres aspects méritent aussi d'être soulignés: Pendant la première année de vie, le comportement de l'enfant a pu manifester un certain manque d'intérêt pour le contact humain habituellement recherché dès la naissance.  Il est possible que le babillage ait été  limité en quantité et en qualité.  Il est possible que l'enfant n'ait pas eu l'habitude de porter attention à ce qui se passait autour de lui et de ne pas tenter de communiquer avec les autres personnes.  Il est possible qu'il n'ait pas eu l'habitude d'apporter ses jouets à ses parents ou aux visiteurs lorsqu'il a commencé à marcher. De façon générale, l'enfant n'avait pas, comme le bébé et le trottineur normal, le désir intense de communiquer par le babillage, les gestes, les mouvements, les sourires, le rire et plus tard le langage. Parfois, les jeux de simulation ne se produisent pas du tout chez les enfantsatteints du syndrome. Parfois, ces jeux sont présents, mais ils sont limités à un ou deux thèmes, répétés sans variation d'une fois à l'autre. Ces jeux peuvent être très élaborés, mais ils sont repris de façon répétitive et n'implique pas d'autres enfants, sauf si ceux ci acceptent de suivre exactement le même schéma.   Pronostic   Le pronostic est généralement bon: la plupart des enfants atteints du syndrome peuvent se développer assez pour trouver un emploi mettant leurs talents particuliers en valeur. Parfois, une maladie psychologique se développe. En effet, à la fin de l'adolescence, la prise de conscience de sa différence peut provoquer del'anxiété et faire apparaître un état plus ou moins dépressif.  Des tentatives desuicide peuvent se produire chez certains individus. De façon générale, l'adolescence est une période difficile. Des bizarreries qu'on peut ignorer chez un jeune enfant deviennent évidentes chez un jeune adulte. Une plus grande conscience de ses handicaps et le développement de la sexualité peuvent causer beaucoup de souffrance. De façon générale, l'adaptation sociale est liée aux différents talents et au tempérament de l'individu. Pour devenir socialement indépendant, un individu atteint du syndrome d'Asperger doit être propre de sa personne, avoir une habileté particulière susceptible de lui procurer un emploi et posséder une nature placide. Causes du syndrome d'Asperger   Le syndrome d'Asperger est peut-être transmis par hérédité. Il peut être lié à une lésion au cerveau causée par une naissance difficile, par exemple lorsque le bébé naissant manque d'oxygène. Par ailleurs les traumatismes émotionnels ne semblent pas être en cause. Il faudrait des études détaillées, sur de grandes populations, pour en savoir plus sur les facteurs pouvant provoquer le syndrome d'Asperger. Le diagnostic Le diagnostic du syndrome d'Asperger n'est pas facile. Les traits qui caractérisent le syndrome d'Asperger se retrouvent, à différents degrés, dans la population normale: les gens ont différents degrés d'habileté en matière d'interaction sociale   et en termes de capacité à décoder les signes non verbaux;  les habiletés motrices varient selon une vaste distribution;  beaucoup d'adultes normaux ont une excellente mémoire  photographique;  le langage recherché et la tendance à prendre les choses au pied de la  lettre se trouvent aussi chez les gens normaux;   plusieurs adultes normaux se passionnent pour les collections de  timbres, de vieilles bouteilles, etc., et s'isolent ainsi dans leur petit monde. Sur ce dernier point, il faut noter qu'une personne normale dont le mondeintérieur est très riche peut aussi participer aux échanges interpersonnels.   La personne atteinte du syndrome d'Asperger, elle, ne le peut pas. Au total, c'est l'importance des problèmes qui peut faire conclure au syndrome d'Asperger plutôt qu'à une variante de la normalité. Par ailleurs, il faut distinguer le syndrome d'Asperger d'autres diagnostics possibles. [...] Conseils pratiques On ne connaît pas de traitement pour les déficiences sous-jacentes au syndrome d'Asperger. Cependant, on peut réduire les handicaps des personnes qui en sont atteintes, qu'il s'agisse d'enfants ou d'adultes.  Une vie régulière, même routinière, convient bien à ces personnes. Il est important que parents et professeurs communiquent avec l'enfant dans un langage simple; en effet, il a de la difficulté à comprendre le langage abstrait, bien que cette difficulté ne soit pas toujours facile à percevoir. Les techniques de modification du comportement peuvent servir. Cependant, les enfants atteints du syndrome d'Asperger sont souvent assez doués pour les percevoir et les juger négativement. Les habitudes de langage et de motricité ne peuvent pas être éliminées. Mais avec du temps et de la patience, on peut les modifier de façon à les rendre utiles et socialement acceptables. L'éducation   L'éducation est très importante pour ces enfants. Elle leur permet de sedévelopper et d'acquérir les qualifications nécessaires à une vie adulte indépendante. A l'école, faut-il permettre à ces enfants de suivre leurs propres tendances ou insister pour qu'ils suivent les consignes?  En cette matière, les professeurs ont à trouver le meilleur compromis possible. Les professeurs doivent aussi s'assurer que ces enfants échappent aux taquineries et aux mauvais traitements des autres enfants.  Aucun type d'école particulier ne convient aux enfants atteints du syndrome d'Asperger. Certains fonctionnent bien dans des écoles pour enfants normaux. D'autres se débrouillent mieux dans des écoles destinées à des enfants souffrant de divers handicaps. Les progrès de ces enfants dépendent de la gravité de leurs handicaps, mais aussi de la compréhension et de l'habileté de leurs professeurs. L'emploi   Quand ils occupent un emploi, la plupart des adultes souffrant du syndrome d'Asperger font un travail impliquant une routine régulière. Leur employeursympathise avec eux et leurs compagnons de travail tolèrent les excentricités.  Dans plusieurs cas, l'emploi a été découvert par les parents qui, faisant fi desdifficultés, se sont acharnés à dénicher des employeurs. Le logement   Le problème du logement n'est pas facile. La solution la plus simple, c'est de vivre avec les parents. Mais cela doit se terminer un jour. Prendre une chambre avec pension chez une propriétaire qui accepte de donner un coup de main est la solution la plus fréquente.  Il faut parfois s'assurer, avec discrétion, que la propreté est maintenue dans la chambre et que les vêtements sont changés régulièrement. Soins psychologiques Lorsque les adolescents et les jeunes adultes se rendent compte, ne serait ce que partiellement, de leurs handicaps, ils en souffrent beaucoup. Cette souffrance peut être réduite si on s'assure qu'une personne connaissant bien le syndrome discute avec eux de leurs craintes, de leurs inquiétudes et leur dispense des explications rassurantes.  La psychanalyse n'est pas utile pour ces cas. Les parents Lorsque l'enfant est jeune, son comportement étrange déconcerte et inquiète ses parents.   Il faut leur expliquer en détail la nature de ses problèmes afin qu'ils les comprennent et acceptent ses handicaps. Source:  "Asperger's syndrome: a clinical account", by Lorna Wing, from the MRC Social Psychiatry Unit, Institute of Psychiatry, London, in Psychological Medicine, 1981, volume 11, pp.115-129