Je suis un enfant différent, mes handicaps sont invisibles

 

 

Marc à 3 ans, costumé pour une photo à la garderie


Je suis la maman de Marc,  12 ans.  (ce texte fut rédigé il y a 6 ans)

Marc a un trouble envahissant du développement (TED), le syndrome d'Asperger, il a un déficit d'attention ainsi que a des troubles multi-sensoriels.  Il n'a aucune déficience intellectuelle, au contraire.

Ses handicaps ne sont donc pas visibles... et il n'est pas rare qu'il soit perçu comme un enfant indiscipliné, mal élevé, un "p'tit tannant"...peut-être y reconnaîtrez-vous des comportements présents chez votre enfant dans le texte MARC ET LE SYNDROME D'ASPERGER


Marc  fut mal diagnostiqué d'hyperactif avec déficit d'attention dès la  maternelle. Durant  6  ans,  il est passé par une multitude de diagnostics erronés. Il fut médicamenté et nous avons vécu les effets et troubles secondaires des médicaments.

Nous  avons vécu tellement de frustrations des spécialistes, psychiatres,  psychologues, neurologues sans oublier le système scolaire québécois  qui ne répond pas aux besoins de la majorité des enfants en difficulté.  En milieu scolaire, Marc n'a connu que des méthodes punitives comme seul moyen d'intervention  ce qui n'a fait qu'aggraver la situation. C'est  pour ces raisons que j'ai décidé de créer le présent site. Pour apprendre afin de  mieux comprendre et pour briser l'isolement qui est le lot des parents  d'enfants en difficulté, nos enfants différents, nos enfants extraordinaires.

Il n'est pas un enfant qui s'isole, bien au contraire, il a des copains et déteste s'amuser seul. Il choisit les personnes avec qui il veut socialiser.

Aux  parents qui vivent les frustrations des mauvais diagnostics, des  spécialistes qui ne sont nullement à votre écoute, je vous encourage  vivement à poursuivre vos démarches. N'acceptez jamais un diagnostic  que vous savez ne pas rendre justice à votre enfant.

Un mauvais  diagnostic, habituellement accompagné d'une médication qui ne peut être  appropriée en pareille circonstance, ne peut que nuire au développement  de votre enfant, l'empêcher de progresser, de développer son potentiel  et le priver de l'intervention et du soutien  auxquels il a droit et que vous devez exiger de votre Commission Scolaire. Dans notre cas, les médicaments n'ont fait que masquer les troubles  réels de Marc et provoquer des comportements inhabituels.

Il  ne faut pas oublier que pour un spécialiste, votre enfant est un patient parmi tant d'autres alors que votre enfant, vous le connaissez mieux  que quiconque.  Vous vivez avec lui!

Il  faut persévérer, être déterminé et surtout, ne jamais perdre espoir. Être sans espoir, c'est nier les merveilleuses possibilités de  l'avenir.

La compréhension des handicaps de son enfant n'a pas d'égal pour l'aider à progresser. Il est essentiel de s'éduquer concernant  les divers troubles, problèmes et syndromes et les moyens d'interventions;  vous y lirez, noir sur blanc, des descriptions qui décriront votre enfant.


Suivez votre intuition, vous le connaissez mieux que quiconque.  Un diagnostic ébranle... mais dites-vous que le diagnostic ne change rien à l'enfant que vous avez aimé.  Ne faites pas le deuil de votre enfant,  faites plutôt le deuil de certains rêves que VOUS entreteniez, mais dites-vous bien que tout enfant a ses rêves bien à lui.   Je  vous souhaite à tous un cheminement dans la sérénité, la confiance  et l'espoir, avec vos enfants extraordinaires.

Avec le temps, vous réaliserez que votre enfant vous amène à vivre  le moment présent, qu'il vous fait grandir, qu'il est votre richesse.  Vous apprendrez beaucoup de lui.

Il  faut être solidaire afin que nos enfants ne soient pas qu'acceptables  dans la société, mais acceptés, tels qu'ils sont, et respectés  dans toute leur différence. L'intégration de nos enfants est un  droit. Prenez connaissance de la Loi sur l'Instruction Publique,  des Droits de la Personne et de la Jeunesse, consulter le site  de l'Office des Personnes Handicapées. L'intégration se doit d'être  dans la dignité et le respect de leurs différences.

Il  est important que l'entourage comprenne bien les handicaps de votre  enfant. La société est peu renseignée et il n'est  malheureusement pas rare que  nos enfants subissent les insultes des copains, qu'ils soient ridiculisés,  qu'ils aient très peu de copains qui les acceptent.


Malheureusement,  ils connaissent la solitude, les échecs, l'hostilité des pairs.  Parlez-en aux parents des copains, nos enfants ont le droit d'être  heureux.  Et il n'est pas rare que nous ayons à subir les jugements de l'entourage.  Dans notre situation, nous n'avions pas d'aide de notre entourage, par contre, on avait droit à des conseils, des remarques du genre "un enfant a besoin de discipline".

Il  faut rompre le silence, nos enfants existent, ils sont nombreux  et ils ont des droits. Ils ne cadrent tout simplement pas dans  les normes!

Mon  fils dit Asperger est différent, selon la norme, mais comme enfant  Asperger, il est tout à fait dans la norme.    Et, comme tous les enfants différents, il n'est pas ordinaire, il est un enfant extraordinaire, mon enfant extraordinaire et il est unique, comme tous les enfants.  Pour lui, c'est moi qui suis différente!

 

Marc  est enfin un enfant heureux.

 Suzanne
 
 



 
 

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