Je déteste qu'on compare le syndrome d'Asperger au personnage de Rainman.  Il n'en est rien.  Je déteste que dans nos systèmes, les "aspergers" soient perçus comme handicapés.  En toute honnêteté, je me considère beaucoup plus handicapée que lui, j'ai oublié d'être au prix du "paraître".

Actuellement, au lieu de voir ces personnes différentes dites "asperger" comme ayant une personnalité différente, on s'acharne, dans certains milieux dits compétents à tout faire pour les cadrer dans le moule de la norme.

Ma perception du syndrome est bien simple. 

Il s'agit d'êtres humains qui ont une perception différente, qui décodent différemment, qui réagissent différemment, qui peuvent nous apprendre beaucoup sur l'être humain qui se dit "normal".  Or, pour moi, "normal" est tout simplement la façon de dire qu'on est comme la majorité des gens.  Être différent, c'est ne pas cadrer, c'est faire partie d'une minorité.  Le moindre qu'on puisse dire c'est qu'ils ne sont pas "ordinaires".

Pourquoi s'acharner à vouloir qu'ils soient comme nous alors qu'ils ont tellement à nous apprendre.  De toute manière, ils ne peuvent pas plus être comme nous que nous pouvons être comme eux.

Malgré leur grande difficulté à comprendre les règles sociales, n'en demeure pas moins que leurs grandes qualités l'emportent sur la fameuse étiquette par exemple.

Si on s'arrêtait plutôt aux qualités de la personne asperger, son authenticité, sa belle innocence, sa grande loyauté, son incompréhension de la jalousie, du mensonge, de l'hypocrisie, ses questionnements concernant la violence, les guerres, les drogues, les abuseurs.

Je peux dire que mon fils a beaucoup de difficulté avec l'étiquette et les règles sociales, mais il a encore plus de difficulté à comprendre pourquoi l'humain "ordinaire" se fait violence, hypocrite, menteur, se drogue, se suicide, porte autant d'attention aux apparences, aux qu'en dira-t-on, se pose constamment des grandes questions existentielles, recherche constamment "la recette du bonheur", se perd dans des lectures sur le "mieux être".  Il ne connaît rien au "paraître", ne s'arrête pas aux jugements des autres.  Être et non paraître!  Je m'explique mal que je devrais m'acharner à lui apprendre à "paraître".

Il est faux de croire que la personne dite "Asperger" n'éprouve aucune empathie.  Dû à des problèmes au niveau de la communication expressive et réceptive et puisque leur perception diffère, il est assez difficile pour eux de se mettre à la place de l'autre.  Dans notre langage courant, il n'est pas rare qu'on se dise "mets-toi à sa place"... Mon fils ne sait pas comment se mettre à la place de l'autre, mais moi, comme personne ordinaire, je suis supposée posséder cette faculté de pouvoir me mettre à la place de l'autre.   Alors, c'est ce que je fais, je me mets à sa place et je me demande comment on peut supporter de recevoir constamment le message qu'on n'est pas comme les autres! J'admire son courage, j'admire sa facilité au bonheur, son amour pour la vie.

Avoir la chance de vivre avec une de ces personnes est un privilège.   On apprend à vivre dans le moment présent, on grandit et on chemine différemment.

Depuis des années, j'utilise le terme "ordinaire" au lieu de "normal" et en ce qui concerne les enfants différents, le terme "extraordinaire".   Et avec les années, j'ai compris que la norme, on est justement bien ordinaire et que nous avons avantage à laisser les gens différents être tout simplement.   Pourquoi vouloir faire d'une personne extraordinaire une personne tout simplement ordinaire.

J'ai souvent lu sur des forums pour adultes et jeunes adultes aspergers.  J'apprécie leur perception mais suis ébranlée de lire tout ce qu'ils ont vécu parce qu'on essayait de les amener à "paraître plus normal", qu'ils ont constamment reçu comme message qu'ils ne pensaient pas de la bonne manière, qu'ils n'agissaient pas de la bonne manière, qu'ils ne s'habillaient pas de la bonne manière, qu'ils ne se prenaient pas de la bonne manière. 

Dans un monde de violence, d'intolérance, de jugements, de difficulté à accepter les différences, il y a des ces gens dits aspergers qui sont des êtres absolument formidables,  des messagers d'amour et de paix.  S'ils étaient majoritaires, on vivrait dans un monde meilleur.

J'ai souvent honte d'avoir à répondre à mon fils lorsqu'il me questionne sur les comportements des neurotypiques.   Je l'assure que ce n'est pas lui qui "n'est pas correct", mais bien moi qui est différente de lui, moi qui fait partie de la norme.

Il a toujours refusé les contes pour enfants.  À l'école, il détestait le matériel utilisé.  Il comprend ce qui est logique et ne comprend rien à l'abstrait.  Pou lui, les maths font du sens, pas la grammaire. Enfant, ses dessins étaient un paquet de petits détails. 

Je lui ai déjà demandé s'il préférerait être "comme les autres".  Il m'a répondu que non, il s'aime tel qu'il est et que s'il changerait, il ne serait plus "lui".  C'est ce que je me dis aussi.  Je n'ai jamais ressenti le besoin de faire le "deuil" de mon enfant.  Le seul désir que j'avais lorsque j'étais enceinte, était d'avoir un enfant en santé.  Et il n'est jamais malade.   Je ne l'ai jamais connu ni aimé autrement, alors faire le deuil de quoi? 

Il y a plusieurs années, je lui ai dit "ne joue pas avec ma tête".  Il m'a répondu que non. Je lui ai demandé s'il savait ce que cela voulait dire.  Il me dit "bien, c'est te prendre pour mon esclave et ce n'est pas ce que je fais".   J'ai commencé à lui répondre que ... bien non voyons, ce n'est pas cela que ça veut dire.   Puis, je me suis repris... je me suis dis que c'était loin d'être bête comme réflexion. Quand j'ai essayé de lui apprendre certaines expressions, il m'a demandé comment il se faisait que Bush pouvait mentir en souriant! Depuis, j'écoute ce qu'il me dit, j'ai beaucoup à apprendre de lui.

Au lieu de vouloir le changer, je me suis réinventée.

Le pire est maintenant derrière nous.    Il était anxieux, piquait des crises, allaient de rituels en rituels, nous criait qu'on ne comprenait jamais rien.  Quand j'ai compris qu'il était "Asperger", je lui ai expliqué qu'on aurait de la difficulté à se comprendre, qu'il était différent de la norme, mais que c'était o.k.  J'essaie de lui faire comprendre qu''il ne doit pas utiliser le syndrome comme une excuse, mais que cela explique certains de ses problèmes.

Je l'ai défendu quand on jugeait ses comportements.  Je tiens à ce qu'il puisse être tel qu'il est, j'ai misé sur le temps puisqu'il apprend selon ses capacités du moment à comprendre et non selon son âge.  Il va de progrès en progrès.  Fini le temps où on avançait d'un pas et reculait de deux. 


Depuis quelques années, Marc n'a plus de rituels, ne pique plus de crises aucun signe d'agressivité.  Il est joyeux, ricaneur, affectueux.  Ses troubles sensoriels sont moins prononcés.  Il est timide avec les gens qu'il ne connaît pas très bien, il aime beaucoup sa grande soeur de 32 ans et commence à accepter un peu plus son petit neveu.  Il a toujours vécu avec des adultes et ne sait pas comment agir avec les enfants.  Ça viendra...comme le reste, un  jour à la fois!

Suzanne - février 2006

Les qualités d'une personnalité Asperger


 

A venir:   comment j'ai vécu les années difficiles, les succès, les regrets....