Pour ceux qui ne sont pas au courant, je suis moi-meme atteinte de cette maladie. A travers les lignes qui suivent, je vais tenter de vous informer un peu plus sur ce sujet.

On se souviens tous du telethon de la dystrophie musculaire anime par ce cher Michel Louvain. J'ai ete la porte parole officielle pour cette cause pendant plusieurs annees. Et oui! Les macarons que vous avez achete, c'est moi qui se retrouve dessus. J'ai meme eu la chance de rencontrer Jerry Lewis. Toute cette experience fut pour moi des plus enrichissante et m'a permis de devenir quelqu'un qui fonce dans la vie. Malheureusement, le telethon n'existe plus mais le mois de septembre est devenu le mois de la dystrophie muculaire.

Passons maintenant a des propos qui peuvent peut-etre vous donner des informations dont vous n'etiez pas au courant.

Premierement, pouvons-nous parler de la dystrophie musculaire sans parler de l'Association Canadienne de la Dystrophie Musculaire (ACDM). Pour en savoir plus a leur sujet je vous invite a aller consulter leur page web.

Saviez-vous qu'il existe une quarantaine de distrophies musculaires? Et oui.. Je ne vais evidemment pas toutes vous les expliquer mais si vous voulez des informations sur les differentes distrophies, vous trouverez des informations sur la page de l'ACDM ainsi que sur le site anglophone de la Muscular Dystrophy Association (MDA).

Pour ma part, je vais plus m'attarder sur la dystrophie que je suis atteinte qui est l'Amyotrophie Spinale (AS) c'est a dire, un des type de distrophie musculaire.

Commencons d'abord par definir ce qu'est AS.
L'AS est le nom qu'on donne a un groupe de maladies hereditaires caracterisees par la faiblesse et l'atrophie des muscles. Elle s'attaque aux cellules nerveuses (appelees neurones moteurs) qui stimulent et commandent les muscles volontaires, entrainant leur deterioration. A cause de cette deterioration, les neurones moteurs qui se trouvent dans la moelle epiniere ne sont pas en mesure de transmettre des signaux aux muscles, ce qui empeche ces derniers de fonctionner normalement. Par consequent, les tissus musculaires s'atrophient (fondent).

A quels muscles l'AS s'attaque-t-elle principalement?
Les grands muscles situes pres du corps, comme ceux des hanches et des epaules, peuvent etre plus gravement touches que les plus petits muscles des mains et des pieds, et les jambes sont generalement plus affaiblies que les bras. Les muscles du visages et de la gorge peuvent aussi etre affaiblis. Quant aux muscles involontaires, tels que ceux qui servent au controle de la vessie, ils ne sont pas touches.

L'AS comporte t-elle d'autres symptomes?
Selon le type d'AS, on peut egalement observer une perte de reflexes et un tremblement des mains et des doigts. Des problemes comme la scoliose (c'est a dire deviation de la colone vertebrale) peuvent survenir. Tous les types d'AS affentent les muscles respiratoires d'une certaine facon. Dans les types les plus graves, les muscles servant a respirer et avaler peuvent egalement etre touches.

Les differents types d'Amyotrophie Spinale Il existe plusieurs types d'AS. Pour en connaitre plus, je vous invite a aller visiter le site de MYONET ainsi que la section qui parle de l'AS sur le site de l'ACDM et aussi la section motor neuron diseases sur la page de la MDA.

Selon les docteurs, je suis atteinte du type III, c'est a dire de l'Amyotrophie Spinale Juvenile. L'AS juvenile est egalement appelee maladie de Kugelberg-Welander ou AS de type III. Contrairement aux autres qui developpent habituellement ce type plus vieux, je suis nee avec. Je n'ai donc jamais marche et j'ai ete diagnostique des la naissance ou presque.

Donc, depuis l'age de 5 ans je me deplace dans un fauteuil roulant electrique. Vous savez, la dystrophie musculaire est une maladie qui degenere constamment. C'est a dire qu'aujourd'hui je peux arriver a manger seule et ecrire mais dans 10 ans je ne serai peut-etre plus capable de le faire.

Malgre tout cela, je garde le sourire et remercie sans cesse la vie. Je n'ai jamais marcher et puisque je ne sais pas c'est quoi, je ne le manque pas. Je suis bien ou je suis et comme je suis.


Si vous avez des questions ou commentaires, écrivez moi par email a l'adresse friends@videotron.ca ne vous genez surtout pas. Je suis tres ouverte et je prefere me faire poser vos questions que de me faire regarder croche dans la rue car vous vous posez des questions a mon sujet sans oser me les demander. Il n'y a pas de mauvaises questions sauf celles qui ne sont pas poser!